MSと診断された後に何を期待するか

多発性硬化症(MS) は、人によって影響の仕方が異なる予測不可能な病気です。何が起こるかを把握していれば、新しく刻々と変化する状況に適応するのが簡単になるかもしれません。

MS の診断を受けた後に予想されることについては、このガイドに従ってください。

初めて MS と診断されたときはどうなりますか?

新たにMSと診断されるのは恐ろしいことかもしれません。次のステップは、病気の活動性レベルと必要な治療によって異なります。

MS には 4 つのタイプがあります。

• 臨床的に孤立した症候群 (CIS)
• 再発寛解型MS
• 二次進行性MS
• 原発性進行性MS

まず医師に相談して自分がどのタイプであるかを理解し、次に全米多発性硬化症協会や米国多発性硬化症協会などの信頼できる医療ウェブサイトからの情報を学んでください。

診断後に考慮すべき追加の要素をいくつか示します。

どのような症状が予想されますか?

診断に正面から向き合い、病気や症状についてできる限り学ぶことが重要です。

未知のことは恐ろしいものであるため、どのような症状が発生する可能性があるかを知っておくと、その症状に対する備えが良くなります。

誰もが同じ症状になるわけではありませんが、いくつかの症状があります。 より一般的な以下を含む他のものよりも

• しびれや脱力感。通常は一度に体の片側に影響します。
• 目を動かすと痛い
• 視力の喪失または障害、通常は一度に片目ずつ
• チクチクする
• 痛み
• 震え
• バランスの問題
• 倦怠感
• めまいまたはめまい
• 膀胱と腸の問題

ある程度の症状の再発が予想されます。米国多発性硬化症協会によると、MS 患者の約 85% が再発寛解型 MS (RRMS)と診断されています。この状態は、完全または部分的に回復する攻撃を特徴とします。

MSのアメリカ人の約10～15％は発作を起こしていません。その代わりに、病気の進行が遅いのです。これは、一次プログレッシブ MS (PPMS)と呼ばれます。

薬は発作の頻度と重症度を軽減するのに役立ちます。他の薬や療法も症状の軽減に役立ちます。治療は病気の経過を変え、進行を遅らせるのにも役立ちます。

私にとって最適な治療計画は何ですか?

適切な治療計画を立てることは、病気を管理するのに役立ち、病気が自分の人生を左右しているという潜在的な感覚を軽減するのに役立ちます。

多発性硬化症協会は、包括的な治療アプローチをとることを推奨しています。これはつまり：

• 発作の頻度と重症度を軽減するためにFDAが承認した薬を服用することで病気の経過を修正する
• 発作の治療には、多くの場合、炎症を軽減し、中枢神経系（CNS）への損傷を制限するためにコルチコステロイドの使用が含まれます。
• さまざまな薬や療法を使用して症状を管理する
• 自立を維持し、自宅での活動や仕事を安全かつ変化するニーズに合わせた方法で継続できるよう、リハビリテーション プログラムに参加する
• 新しい診断名や、不安やうつ病などの感情的な変化に対処できるよう、専門家の精神的サポートを求める

医療チームと協力して、ニーズに合わせた計画を作成できます。この計画には、病気のさまざまな側面や利用可能な治療法について支援できる専門家への紹介が含まれている必要があります。

医療チームに信頼を寄せることは、変化する生活への対処法にプラスの影響を与える可能性があります。

症状の日記をつけるだけでなく、予約や投薬内容を書き留めることによって、自分の病気を追跡することも、あなたとあなたのケアチームにとって役立ちます。

これは、懸念事項や質問を追跡して、予定に備えて準備を整えるのにも最適な方法です。

MS の診断は最初はショックを受けるかもしれませんが、治療を遅らせないことが重要です。 2023年の研究では、できるだけ早く治療を開始すると病気の進行を遅らせる可能性があることが判明しました。

私の MS は私の人生にどのような影響を及ぼしますか?

MS の症状は困難な場合がありますが、治療とサポートがあれば、MS 患者の多くが活動的で生産的な生活を送り続けていることに留意することが重要です。

症状によっては、日常生活のやり方を少し調整する必要があるかもしれません。

一貫性とコミュニティは、普段慣れている生活に近い生活を送り続けるために重要です。それは、自分を孤立させたり、楽しいことをやめたりしないように努めることを意味します。

積極的に行動することは、MS の管理に大きな役割を果たします。症状を軽減し、前向きな気持ちを育むのに役立ちます。

理学療法士または作業療法士は、家庭や職場での活動をニーズに合わせて調整する方法について提案してもらえます。

安全で快適な方法で好きなことを続けられると、MS との生活に慣れるのがはるかに簡単になります。

サポートを見つける

診断に対する最初の反応は、最悪のシナリオを考えることかもしれませんが、できる限り冷静さを保ち、自分がコントロールできないことや、まだ十分な情報が得られていないことに焦点を当てないようにしてください。

MSが精神的健康に悪影響を与えるのはよくあることです。 MS患者の50％もが生涯を通じてうつ病エピソードを経験します。不安も非常に一般的です。

次のアクティビティは、精神的な健康をサポートする回復力を開発し養うのに役立ちます。

• マインドフルネスを実践する
• 瞑想とかヨガとか
• カウンセリングを受ける
• できれば運動する
• 趣味や気が散る活動に参加する

さらに、MS とともに生きることの課題を理解している他の人々や医療専門家からのサポートがあれば、自分の状態に関する否定的な感情を管理するのに役立ちます。

お住まいの地域のサポート グループをオンラインで探すことができます。さらに、健康百科事典(healthypedia.click/)独自の Bezzy MS コミュニティで、この病気とともに生きる他の人々とつながることができます。

よくある質問

MSはどれくらいの速さで進行しますか?

MS の進行速度は、MS の種類によって異なります。米国多発性硬化症協会によると、最初に RRMS と診断される人は約 80 ～ 85% であり、しばらくの間、症状が現れたり消えたりする可能性があることを意味します。これらの人々の約半数は 10 年以内に SPMS に進行します。

一方で、あなたが最初に PPMS と診断された人の 10 ～ 15% のうちの 1 人である場合、症状はすぐに悪化し、その間に寛解期間が存在しない可能性が高くなります。約 5% の人が最初に PRMS を発症します。これも進行性ですが、症状が悪化する期間が含まれる場合があります。

MSでも普通に生活できますか？

これはMSの特定の種類と症状の重症度によって異なりますが、適切な医学的および心理的サポートがあれば、MSと診断されても通常の生活を続けることができます。

MSと診断されてからどれくらい生きますか?

MS とともに生きるのは困難なこともありますが、致命的な病気ではありません。とはいえ、研究によると、MSは合併症やその他の基礎疾患により寿命が約7年短くなる可能性があると示唆されています。適切な症状管理とサポートは、そのような合併症の可能性を減らすのに役立ちます。

取り除く

MS は、人によって症状の現れ方が異なる複雑な病気です。何が起こるかを知っていれば、自分の症状や経験が進化することを受け入れることが、より対処しやすくなるかもしれません。

医師に相談し、調査することが最初のステップとして役立ちます。また、精神的な健康を促進するために、治療を開始する際に、協力的な人々に囲まれ、別の焦点を当てられる活動に参加することも有益です。