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ジョージ・ホワイトさんは9年前に原発性進行性MSと診断された。ここで彼は私たちに彼の人生の一日を紹介します。

ジョージ・ホワイトは独身で、MSの症状が始まったときは体調を取り戻しつつあった。彼は、診断と経過の経緯、そして再び歩くという最終目標について語ります。

ジョージは自分の治療を単なる投薬以上のものとして捉えています。彼は理学療法、ヨガ、水泳も行っています。 MS患者にとって、やる気を起こさせる何かを見つけることが重要だとジョージは言います。

MS は肉体的にも精神的にも困難を抱えているため、適切なサポートを受けることが重要です。ジョージは、隔週で集まるサポートグループ「マグニフィセントリー・セクシー」を率いている。ジョージさんは、自分の仕事が他の人たちと同じように自分自身も MS とともに生きるのに役立っていると語ります。ジョージはグループの8周年記念集会でこう説明する。

MS と診断されているにもかかわらず、ジョージは自立して生きていく決意をしています。彼は障害保険の資格を得た自身の経験と、それが彼にとってもたらした二重の意味について語ります。

原発性進行性多発性硬化症 (PPMS) は、可動性以外にも影響を与えます。また、認知機能に問題が生じる可能性もあります。で発表された 2012 年の研究大脳すべての MS 患者の 65% が何らかの認知障害を抱えていると推定されています。これは次のような形で現れる可能性があります。

• 思考困難
• 物事を思い出すのが困難、特に
  過去
• 新しいタスクを学ぶのが難しい
• マルチタスクの問題
• 名前を忘れる
• 指示に従うのが難しい

PPMS は（他の形態の MS と同様に）脳ではなく主に脊椎に影響を与えるため、認知の変化はゆっくりと現れる可能性があります。ただし、PPMS の治療に承認された薬がないことを考えると、ライフスタイルの選択が全体的な状態に大きな影響を与える可能性があります。毎日の認知力を高める方法をいくつか学びましょう。

定期的な運動と認知機能は密接に関連しています。活動的でいることの利点は、PPMS の認知にも引き継がれます。可動性の問題により特定のアクティビティを快適に実行できない場合がありますが、一部のエクササイズはニーズに合わせて変更できます。これらには、ウォーキング、水泳、ヨガ、太極拳が含まれます。

エクササイズが初めての場合は、一度に数分を目指してください。体力がついてきたら、30分ほど続けてから休憩することもできます。新しいアクティビティを試す前に医師に相談してください。

睡眠不足は認知障害を悪化させる可能性があります。 PPMS では、夜間の不快感により睡眠障害がよく起こります。全体的な健康状態、気分、認知力を改善するには、できるだけ多くの睡眠を取ることが重要です。

記憶ゲームは、PPMS によって中断される可能性のある短期記憶スキルと長期記憶スキルの両方を向上させるのに役立ちます。ネットゲームからスマホアプリまで、幅広い記憶ゲームが見つかります。

書くことは脳の健康にも役立ちます。自分は熱心な作家ではないと思っていても、日記をつけると言葉を見つけたり文章を組み立てたりする能力が高まります。追加のボーナスとして、読解力を維持する方法として、古いエントリに戻って読むこともできます。

コンピューターベースの記憶ゲームや作文以外にも、パズルや問題解決アクティビティを通じて認知スキルを訓練することもできます。単語ゲームや数学ゲームに個別に挑戦したり、新しい問題解決アプリを見つけたりしてください。毎週のゲームナイトを家族の行事にすることもできます。

PPMS を持つ人は、短期記憶の問題により、予定、誕生日、その他の約束などの情報を忘れてしまうことがあります。日付を忘れたことで自分を責めるのではなく、システム手帳の使用を検討してください。多くの携帯電話には、便利なリマインダーとして特定の日または時刻を設定できるカレンダーと目覚まし時計が装備されています。紙のカレンダーを使用する従来の方法を使用することもできます。

ホームオフィスエリアを新しいファイリングシステムで作り直すことを検討することもできます。請求書、カルテ、記録などのフォルダーを作成します。初めから整理整頓ができていればいるほど、毎日必要なアイテムを思い出すのが簡単になります。

読書はレジャー活動ですが、脳にとっても素晴らしい活動です。ペーパーバック本、電子書籍、雑誌のいずれを好むかにかかわらず、認知的な問題を引き起こす可能性のある読書の選択肢は複数あります。読書クラブに参加することを検討することもできます。これには、社交の機会という追加の特典もあります。

MS の治療薬は通常、進行性の病気には処方されませんが、医師は症状の一部を管理するために他の種類の薬を処方する場合があります。ただし、これらの薬の中には、MS に関係のない他の症状のために服用している薬も含め、認知障害の原因となるものがある可能性があります。

以下のものを 1 つ以上服用している場合は、医師に相談してください。

• 抗うつ薬
• コレステロール低下薬
• 筋弛緩剤
• 発作の治療薬
• ステロイド

(可能であれば) 投与量を変更したり、薬剤を変更したりするだけで、PPMS による全体的な認知が改善される可能性があります。

PPMS のカウンセリングは、個人ベースでもグループベースでも受けられます。個人カウンセリングには、機能と自尊心を高めるのに役立つ心理療法テクニックが含まれることがよくあります。グループカウンセリングには、社交的な交流ができるというさらなる利点もあります。これだけでも、認知機能を強化するのに役立ちます。 MS サポート グループを検討することを検討してください。

PPMS では認知障害の検査が難しい場合があります。医師は主にあなたの症状を参考にします。神経学的検査や記憶検査が役立つ場合があります。

医師が PASAT 検査を実施する場合もあります。テストの前提は、基本的な数字の想起と初歩的な数学の問題に依存します。これには数分かかりますが、ストレスを感じる人もいるかもしれません。

これらの認知力を高める活動に加えて、医師は作業療法と言語病理学の組み合わせを推奨する場合もあります。

さらに、定期的な運動は、とりわけ膀胱と腸の機能、骨密度、認知機能の向上に役立ちます。

PPMS を使用すると、移動に問題が生じ始めた場合でも、アクティビティのオプションが多数あります。

重要なのは、自分自身に挑戦できると同時に、最も快適に行えるアクティビティを選択することです。以下の活動については医師に相談してください。

1. ヨガ

ヨガは、アーサナと呼ばれる身体的なポーズと呼吸法を組み合わせた、負荷の少ないエクササイズです。ヨガは心肺機能、筋力、柔軟性を向上させ、ストレスやうつ病を軽減するというさらなる利点ももたらします。

ヨガについては多くの誤解があります。ヨガは適者のみのものであり、非常に柔軟でなければならないと考える人もいます。すべてのアーサナはサポートなしで立ったり座ったりして行われるという誤解があります。

西洋の実践には流行の要素もありますが、ヨガは個人のニーズを満たすように設計されています。

ここでの「練習」という言葉は、ヨガの目的を理解する上でも重要です。ヨガは、時間をかけて体、心、精神を構築するために定期的に行うことを目的としています。これは、誰が最も上手に倒立できるかを競うように設計されたアクティビティではありません。

ヨガが初めての場合は、初心者向けまたは穏やかなヨガのクラスを見つけて参加することを検討してください。事前にインストラクターに自分の状態について相談し、修正を提案できるようにしてください。必要に応じてポーズを変更できることを覚えておいてください。試してみることができるチェアヨガのクラスもあります。

2. 太極拳

太極拳も影響の少ない選択肢です。深呼吸など一部の原則はヨガに似ていますが、全体的には太極拳の方が穏やかです。

この練習は、呼吸法とともにゆっくりと実行される中国武術の動きに基づいています。

時間の経過とともに、太極拳は次のような形で PPMS に利益をもたらす可能性があります。

• 強度と柔軟性を高める
• ストレスを軽減する
• 気分を改善する
• 血圧を下げる
• 全体的な心臓血管の健康状態を改善する
• バランスの改善

メリットがあるにもかかわらず、自分の状態や懸念事項について認定インストラクターと話し合うことが重要です。これらは、避けるべき動きがあるかどうかを判断するのに役立ちます。ヨガと同様、動きに不安がある場合は、太極拳の動作の多くは座って行うことができます。

太極拳のクラスは個人的に受講できるほか、レクリエーション クラブやフィットネス クラブを通じて受講できます。

3. 水泳

水泳は MS にとって多くの利点をもたらします。水は、衝撃の少ないアクティビティのための環境を作り出すだけでなく、動きやすさによって他の種類のトレーニングができない場合にもサポートを提供します。

水に対する抵抗により、怪我の危険を冒さずに筋肉を鍛えることができます。さらに、水泳には静水圧の利点もあります。これは、体の周りに圧迫のような感覚を生み出すため、PPMS に役立つ可能性があります。

水泳に関しては、理想的な水温も考慮すべき点です。冷たい水は快適さを保ち、運動による過熱のリスクを軽減します。水泳に推奨される一般的な水温は 25.5 ～ 30 °C (78 ～ 86 °F) です。

4. 水中演習

水泳以外にも、プールの水を利用してさまざまなアクティビティを行うことができます。これらには次のものが含まれます。

• 歩く
• エアロビクス
• ズンバなどの水上ダンスクラス
• 水の重み
• レッグリフト
• 水太極拳（愛極拳）

コミュニティ スイミング プールがある場合、グループ クラスでは、これらの種類の水中エクササイズを 1 つまたは複数提供します。よりマンツーマン指導をご希望の場合は、プライベートレッスンもご検討ください。

5. ウォーキング

一般的にウォーキングは最良の運動の 1 つですが、PPMS がある場合、可動性とバランスが大きな懸念事項となることがあります。歩行の問題により歩行が妨げられるかどうか医師に相談してください。

その他のウォーキングのヒントは次のとおりです。

• サポート力のある靴を履いてください。
• サポートとバランスを高めるために、添え木や装具を着用してください。
• 必要に応じて、歩行器、杖、その他の補助器具を使用してください。
• 涼しさを保つために綿の服を着てください。
• 特に日中、暑いときに屋外を歩くことは避けてください。
• 必要に応じて、散歩中に休憩の時間を取りましょう。
• 特に一人でいるときは、家の近くにいてください。
• バランスを保つために杖を使用します。

ウォーキングは一般的に、気軽に参加でき、手頃な価格のアクティビティです。ジムで歩くのに必ずしもお金を払う必要はありません。モチベーションと安全性を高めるために、ウォーキング仲間に協力してもらうことは良い考えです。

6. ストレッチ

ストレッチは、PPMS にとってあらゆる運動習慣の重要な要素です。柔軟性を高め、痙性を軽減し、バランスを促進し、凝りを和らげます。

理学療法士は、あなたにとって有益と思われる特定のストレッチ位置を推奨します。必要に応じて、ヘルパーや介護者がストレッチを手伝うこともできます。

他にも留意すべきヒントがいくつかあります。

• 動きを妨げない服装を選んでください。
• 十分な休息時間をとり、過度の運動を避けてください。
• 自分の体の声に耳を傾け、許容範囲内で進めてください。
• ストレッチをしながら均等に呼吸します。

運動やストレッチ中に痛み、しびれ、うずきを感じた場合は中止してください。不快感を引き起こす動きを再び試みる前に、医師に相談してください。

7. 家庭活動または娯楽活動

運動には必ずしも厳しいトレーニングルーチンが必要というわけではありません。実際、他にも多くの簡単なアクティビティが、快適な家の中でアクティブに過ごすのに役立ちます。

自宅でできる身体活動の例としては、次のようなものがあります。

• 料理
• 園芸
• 犬の散歩
• エレベーターの代わりに階段を使う
• 掃除や洗濯などの家事

運動に加えて、家の中のことをすると、達成感や独立心が得られ、精神が高揚します。

始める前のヒントと提案

National MS Society によると、許容範囲内で毎週 150 分の身体活動を目標にする必要があります。

ただし、PPMS ではアクティブに過ごすことが重要ですが、ゆっくりと取り組むことも同様に重要です。特に運動をしていない場合は、徐々に運動を始める必要があるかもしれません。運動は苦痛であってはなりません。

次のことも考慮してください。

• 潜在的な安全上の問題について医師に相談する
• 理学療法士に最初の監督を求める
• 体力が付くまで、最初は苦手な活動を避ける
• 高温時の屋外活動を制限すると、PPMS 症状が悪化する可能性があります

よくある質問

ここでは、原発性進行型 MS 患者向けの活動についてよくある質問をいくつか紹介します。

多発性硬化症でもできる活動にはどのようなものがありますか?

ヨガ、太極拳、ストレッチ、水泳、ウォーキングなど、いくつかの MS アクティビティが可能です。バスケットボール、サイクリング、スキー、乗馬などの多くのスポーツやレクリエーションの趣味も、MS 患者向けに変更することができます。

日常生活に新しい活動を追加する前に、必ず医師に相談してください。

多発性硬化症に最適な運動は何ですか?

あらゆる種類の身体活動は、MS 患者の全般的な健康と幸福に利益をもたらします。 National MS Society によると、自分のニーズと能力に合った運動プログラムを見つけるのが最善です。

理学療法士などの医療専門家も、あなたに最適な運動方法についてアドバイスしてくれることもあります。

多発性硬化症でしてはいけないことは何ですか?

MS の場合は、怪我を避けるために、どのような運動プログラムでも無理をしないことが重要です。代わりに、ゆっくりと始めて時間をかけて蓄積し、水分を補給し、過熱を避けるために涼しい環境で運動するようにしてください。

原発性進行性多発性硬化症に対する最良の治療法は何ですか?

疾患修飾療法 (DMT) は、一部のタイプの進行性 MS の主な治療法です。

まとめ

アクティブに過ごすことは、PPMS 患者に多くの利点をもたらし、筋力、柔軟性、心臓血管の健康状態の改善に役立つ可能性があります。

ヨガ、太極拳、ストレッチ、水泳などの水中運動など、多くのアクティビティを PPMS の運動ルーチンに組み込むことができます。

新しい運動プログラムを開始する前に、必ず医師に相談してください。また、自分の体の声に耳を傾け、ゆっくりと進め、医療専門家が推奨する安全上の注意事項に従う必要があります。

原発性進行性多発性硬化症（PPMS）を患っている場合は、仕事を含む生活のさまざまな側面を調整する必要がある場合があります。重篤な場合には、PPMS により作業が困難になる場合があります。の記事によると、 MSケアの国際ジャーナル, PPMS は他の形態の MS と比較して、仕事ができなくなる可能性が高くなります。

ただし、必ずしも仕事を完全にやめなければならないというわけではありません。ここでは、PPMS に関する仕事関連の最も一般的な質問に対する回答を示します。

いいえ、実際、全米 MS 協会は、これが診断を受けたばかりの人が犯す最も一般的な間違いの 1 つであると示唆しています。このタイプの MS では症状が徐々に悪化する可能性がありますが、必ずしもすぐに仕事を辞めなければならないというわけではありません。

医師はあなたのキャリアと PPMS についてアドバイスをくれます。何らかの理由であなたの仕事が安全ではないと感じた場合は、事前にアドバイスを提供します。

この決定を下す際には、自己評価が非常に重要です。まず、あなたの仕事の要件と、あなたが提案する内容をリストします。次に、自分の症状のリストを作成します。症状のいずれかが、定期的に行っている仕事関連の作業を実行する能力に直接影響を与えているかどうかを確認してください。 PPMS の症状が仕事に支障をきたし始めていると思われる場合は、キャリアを完全に辞める前に、自分の役割を変更することについて上司に相談することを検討してもよいでしょう。

PPMS 診断を雇用主に開示する法的義務はありません。特に診断を受けたばかりの場合は、開示することに躊躇するかもしれません。

ただし、自分の状態を開示することで、仕事上必要な配慮が得られる場合があります。雇用主が障害を理由に誰かを差別したり解雇したりすることは法律違反です。これには PPMS も含まれます。

この決定を慎重に検討し、医師にアドバイスを求めてください。

アメリカ障害者法 (ADA) のタイトル I は、障害に基づく差別を禁止するだけでなく、雇用主に合理的配慮を提供することも求めています。宿泊施設を得るには、雇用主または職場の人事担当者に相談する必要があります。

PPMS に役立つ職場環境の例としては、次のようなものがあります。

• 在宅勤務のオプション
• パートタイムで働くという選択肢
• 支援技術
• 駐車スペースが変わります
• 車椅子に対応するためのオフィスの改修
• 手すりや手すりなどのトイレの付属品
  自動乾燥機

ただし、ADA は雇用主に困難を引き起こすような変更を行うことを要求していません。例としては、新たな雇用の創出やパーソナルモビリティデバイスの提供などが挙げられます。

重度の疲労、うつ病、認知障害などの PPMS の症状は、欠勤を引き起こす可能性があります。また、医師の診察、理学療法、作業療法のために勤務日の一部を休まなければならない場合もあります。

PPMS は、他の形態の MS と比較して、脳よりも脊椎に多くの病変を引き起こします。これは、病気が進行するにつれて歩行困難が増加する傾向があることを意味する可能性があります。ただし、その正確なタイミングは人によって異なり、誰もが歩行困難に直面するわけではありません。理学療法は、歩行能力を維持するのに役立ちます。したがって、仕事関連の歩行には何の問題も発生しないかもしれません。

PPMS の正確な診断には数年かかり、進行性であるという事実を考えると、おそらくあなたは仕事中にすでに症状を経験しているでしょう。この形態の MS では障害の発生率が高くなりますが、早期の介入により早期の発症を遅らせることができる可能性があります。全体として、仕事への影響は最終的には仕事の種類と症状の重症度によって異なります。

あ 2013年の調査ノルウェーの MS 患者の約 45 パーセントは、最初に診断されてから 20 年後もまだ働いていることがわかりました。障害があるため、PPMS 患者の中で働いている割合は約 15 パーセントと少なくなりました。

PPMS を持つ人に最適な特定の職業はありません。あなたの理想的なキャリアは、楽しく、スキルセットを持ち、快適にパフォーマンスを発揮できるキャリアです。これらには、ビジネスからホスピタリティ、サービス、学術まで、さまざまなキャリアが含まれます。技術的には、立ち入り禁止の仕事はありません。重要なのは、自分が楽しく、安心して取り組めるキャリアを選ぶことです。

PPMS を理由に仕事を辞めるのは難しい決断であり、多くの場合、宿泊施設が役に立たなくなった後の最後の手段となります。

PPMS 患者は通常、社会保障障害保険 (SSDI) の給付を必要とします。 SSDI は、働けなくなった場合の基本的な生活費を援助してくれる場合があります。

仕事ができなくなった場合に利用できる他のリソースについて医師に相談してください。