MS患者の介護

多発性硬化症 (MS)患者のケアは、ナビゲートするのが難しい場合があります。

この状態は予測できないため、MS 患者が 1 週間から次の週に何が必要になるか (家庭の変化や精神的サポートなど) を知るのは困難です。

MSを持つ人をサポートする

サポートを提供する 1 つの方法は、MS について学ぶことです。

オンライン リソースでは多くの情報が提供されます。教育プログラムを完了し、介護している人と一緒にサポート グループの会議や MS イベントに参加することができます。

MS についてよく知ることで、たとえ症状が見えなくても、MS 患者の気持ちを理解することができます。これは、彼らをより良くサポートするのに役立ちます。

オープンなコミュニケーションも非常に重要です。相手が何を必要としているのかが分からないと、サポートするのは難しいです。どのように助けられるか尋ねてください。

あなたが世話をしている人が大丈夫なら、彼らの世話に積極的な役割を果たしてください。積極的に関与する例としては、次のようなものが挙げられます。

• 彼らと一緒に約束に行く
• わからないことは医療従事者に質問する
• 投薬やその他の治療の管理を支援する

あなたの役割は時間の経過とともに変化する可能性があるため、世話をしている人に定期的に連絡を取るようにしてください。場合によっては、より多くの助けが必要な場合もあれば、より多くの自立が必要な場合もあります。

問題について話し合うことで、お互いをサポートし、MS に伴う課題を乗り越えることができます。

何を言ってはいけないのか、何を代わりに言うべきなのかなど、MS の人と話す方法について詳しく学びましょう。

MS患者との同居

MS の人と家を共有する場合、生活エリアを調整することで次のことが改善されます。

• アクセシビリティ
• 安全性
• 独立

MS は予測不可能であるため、日によっては他の日よりも多くの支援が必要になる場合があります。こうした潜在的な変化に注意し、助けが必要なときは観察したり尋ねたりしてください。必要に応じて彼らを支援できるよう準備してください。

MSを持つ人は、自分を助けようとする試みを過保護または押し付けがましいと見なし、軽視されている、または無視されていると感じることがあります。助けようとしすぎると、家族関係がギクシャクしてしまうこともあります。

によると 2022年の調査MS患者にサポートを提供する家族は良い意味かもしれませんが、家族が常にそばにいて助けてくれなくても生きていく方法を本人が学ぶことも重要です。より「介入しない」アプローチが必要になる場合があります。

あなたが世話をしている人があなたに何を求めているかのリストを作ると役立つかもしれません。ケアは常に彼らに利益をもたらし、彼らの好みに従うべきです。

場合によっては、誰かをサポートする最善の方法は、その人にスペースを与えることです。彼らが自分だけの時間を求めてきた場合は、彼らの要求を尊重し、従ってください。

家をより MS に優しいものにするために何ができるかを学びましょう。

介護者の燃え尽き症候群の兆候

の燃え尽き症候群の兆候以下を含めることができます:

• 感情的および肉体的な疲労
• 病気
• 活動への関心の低下
• 悲しみ
• 怒り
• イライラ
• 睡眠障害
• 不安

自分自身にこれらの兆候のいずれかに気づいた場合は、全米多発性硬化症協会（800-344-4867）に電話してください。

介護者として自分自身を大切にする

自分自身の世話をし、健康を維持することが役立ちます燃え尽き症候群を避ける。他の人の介護をしているときでも、次の健康的な習慣を続けるように最善を尽くしてください。

• 十分な睡眠をとること
• 趣味や運動に時間を割く
• 必要なときに助けを求める
• バランスの取れた食事を食べる

あなたが介護している人を最大限にサポートするには何が必要かを考えてみてください。自分自身に問いかけてください:

• 定期的に助けが必要ですか、それとも介護のストレスや責任から離れて時折休む必要がありますか?
• その人の自立性を高めるために、その人の家庭に何か変化を加えることができますか?
• 対処方法がわからない精神的な症状を抱えていませんか?
• 治療を受けることに抵抗はありませんか、それとも手助けを雇いたいと思いますか?
• 資金計画はありますか?

National MS Society は、これらの状況に関する詳細情報を提供しています。

介護者向けリソース

いくつかの団体が、MS 患者とその介護者が遭遇する可能性のある状況に関する情報を提供しています。

国家機関

以下の全国組織は、介護者がよりバランスのとれた生活を送るのを支援できます。

• Caregiver Action Network は、介護者がつながるオンライン フォーラムを主催しています。これは、アドバイスを共有したり、同じ経験をしている他の人と話したりしたい場合に最適なリソースです。
• Family Caregiver Alliance は、介護者を支援するために州ごとのリソース、サービス、プログラムを提供しています。毎月のニュースレターも提供しています。
• National MS Navigator プログラムは、全米多発性硬化症協会が主催しており、専門家がリソース、精神的サポート サービス、健康戦略への接続をお手伝いします。

MS ケアに関連する身体的および精神的な問題の中には、解決が難しいものもあります。これらの組織は、介護者向けの有益な資料やサービスも提供しています。

専門的なセラピー

心の健康のために、ためらわずに専門的な治療を受けてください。自分の精神的健康についてカウンセラーや他のメンタルヘルスの専門家に相談することは、自分自身をいたわる方法です。

可能であれば、慢性疾患や介護者を扱った経験のある人を探してください。

専門家の助けを借りる余裕がない場合は、信頼できる友人に相談したり、自分の感情を率直に話し合えるオンライン サポート グループを見つけたりすると有益かもしれません。自分の感情や不満を書き留めるために日記を始めることもできます。

リラックスした状態で過ごす

定期的に瞑想を実践すると、一日を通してリラックスして地に足を着いた状態を保つことができます。

ストレスの多いときに冷静さを保つのに役立つテクニックは次のとおりです。

• 定期的に体を動かす
• 友人関係を維持する
• 趣味を続ける
• 音楽療法に参加する
• ペットと過ごす時間
• 毎日の散歩
• 祈りに参加する
• ヨガを練習する

整理整頓

大切な人の治療について常に最新の情報を得ることで、医療予約や治療計画が合理化され、長期的には時間を節約できます。

次の方法で整理整頓を維持できます。

• 投薬記録を付けて追跡する:
  • 薬
  • 症状
  • 薬の結果、副作用、または気分の変化
• 必要に応じてその人の医療に関する決定を下せるように法的文書を保管する
• カレンダーを使用して予定を追跡する
• 今後の診察の際に尋ねるべき質問を書き留める
• 重要な電話番号をアクセスしやすい場所に保管する
• その人が経験した認知的変化に注目する

簡単に見つけて更新できるように、すべての情報を同じ場所に保存するようにしてください。

休憩中

休憩を取ったり、助けを求めたりするのは問題ありません。そして、それについて罪悪感を感じる必要はありません。

健康は大切です。すべてを自分で行う必要はありません。休むことは失敗や弱さの兆候ではありません。

他の人が助けたいなら、そうしてあげてください。用事を済ませたり、別のアクティビティを行ったりできるように、友人や家族に特定の時間に来てもらうことができる場合があります。

過去に手助けを申し出てくれた人のリストを作り、休憩が必要な場合は遠慮なく電話してください。

もう一つの選択肢は、レスパイトケアの専門家を雇って一時的な介護を提供することです。このサービスを有料で提供している地元のホームケア会社が見つかる可能性があります。

米国退役軍人省、教会、その他の組織などの地元の市民団体がコンパニオン サービスを提供している場合があります。あなたの州、市、郡の社会福祉機関も支援してくれるかもしれません。

持ち帰り

介護者としての日々の課題は積み重なる可能性があります。 MS の人のケアをしているときに、休憩したり助けを求めたりすることに決して罪悪感を感じないでください。

ストレスレベルを軽減し、自分自身の身体的および感情的なニーズに配慮するための措置を講じれば、MS を持つ人の世話をするのが容易になります。

健康百科事典(healthypedia.click/)の多発性硬化症リソース センターをチェックしてください。