ステージ 4 の乳がん: 生存者の物語

編集者注: この記事は 2014 年 7 月 29 日に初めて公開され、時間の経過とともに更新されてきました。現在の発行日は、新しい医学的レビューを反映しています。

アン・シルバーマン

「申し訳ありませんが、あなたの乳がんは肝臓に転移しています。」これらは、私の腫瘍医が私に転移性があることを告げたときに言った言葉かもしれませんが、正直に言うと、はっきりと思い出せません。私が覚えているのは、ショック、不信感、そして破滅感といった感情です。

当時の私が知っていた限りでは、転移性癌は死の宣告でした。

早期がんの女性なら誰もが恐れる転移は、治療終了からわずか4か月後に私に起こりました。 「どうしてこんなことになるんだろう？」と思いました。私はステージ2Aでした。ノードはありませんでした。メッツ（転移）が私の運命となることを示すものはほとんどありませんでした。

「なぜ私なのか？」とすぐに気づきました。答えのない質問です。それは問題ではありません。それは私であり、今の私の仕事はできるだけ長く普通に生きることだ…そう思っていました。

転移性がんはあなたから少しずつ命を奪っていきます。まず、健康が奪われます。そうすれば、あなたの時間、あなたの仕事、そして最終的にはあなたの将来がかかります。時には、恐ろしいことに、友人や家族さえも連れて行ってしまうことがあります。転移性乳がんの診断に対処できない人は去っていきます。

魔法のように、あなたはこの新しい世界で再建します。あなたは、今まで気にかけていなかった人々の中に優しさを見出します。彼らの友情は旗のようにあなたの前に広がります。彼らはカードを送ったり、食べ物を持ってきたり、ハグをしたりします。彼らは家事をしてくれたり、トリートメントに連れて行ってくれたり、あなたのつまらないジョークを笑ってくれたりもします。

あなたは、一部の人々にとって自分が想像していた以上に重要であり、それらの人々だけが重要であることを学びます。それらはあなたを元気づけ、あなたの精神は高揚し、恐怖は消え去ります。

私が診断されてからの数年間は、必ずしも楽なものではありませんでしたが、私が「何年も」と言ったことに気づいていただけると思います。最も重要な人である主治医を含め、誰も私を諦めませんでした。私には終わりの日付が刻印されておらず、常に進歩が期待されていました。私が受けた化学療法のいくつかは一時的には効果がありました。やめなかった人もいますが、私たちは決してやめませんでした。

髪は抜けましたが、精神的には成長しました。手術を受けて癌のある肝臓の半分を切除できたことをうれしく思いましたが、残った部分で癌が再発したときは悲しくなりました。戦闘の比喩が適用されました。戦士のように、私はガンマ ナイフを取り出して放射しました。

私は人間が思っている以上にたくさん眠りましたが、起きている時間は単純で楽しいものでした。息子たちの笑い声やハチドリの羽音を聞くと、私はその瞬間にしっかりと集中することができました。

驚くべきことに、私は今、癌から解放されています。パージェタは、私が診断されたときは市場になかった薬で、7回の化学療法、3回の手術、アブレーション、放射線治療ではできなかったことを実現してくれました。それは私に私の未来を取り戻させてくれました。私は暫定的に前進していますが、癌が私に教えてくれた教訓を忘れることはありません。

転移性がんになった場合、生きなければならないのは現在です。未来は単なる夢であり、過去は蒸気です。あなただけでなく、すべての人にとって、今日がすべてです。これが人生の秘密です。

キャサリン・オブライエン

私は 2009 年に 43 歳で転移性乳がんと診断されました。現在米国で転移性乳がんを抱えている人の大多数は以前に早期乳がんの治療を受けていますが、私の場合はそうではありませんでした。最初の診断時から転移性がありました。

この診断を理解するのは困難でした。当時知っていればよかった6つのことをご紹介します。これらが新たに転移性乳がんと診断された他の患者を助けることを願っています。

• すべての転移性乳がんが同じではないことを理解してください。私の母は、私が17歳だった1983年に転移性乳がんで亡くなりました。母はその病気を抱えて3年間生きましたが、それは非常に困難な3年間でした。私はすぐに、私の経験が彼女の経験と同じだろうと思いましたが、母は進行性の広範囲にわたる病気を患っていました。違います。私は最小限の量のボーンメットを持っていますが、過去5年間ほぼ安定しています。そしてもちろん、治療法も過去 30 年間で変化しました。私は化学療法を受けたことがありませんし、毒性の低い選択肢がすべて失敗するまでは化学療法を受けるつもりはありません。骨のみの病気の量が少ない人の中には、長期間元気に過ごせる人もいます。私もその一人になれるのは幸運です。
• 走行距離は異なる場合があることに注意してください。転移性乳がんの診断は大きな変化を意味すると思うかもしれませんが、必ずしもそうではありません。私は隔月に腫瘍専門医の診察を受けていますが、ステージ 4 の乳がんになる前に行っていたことはすべて行っています。私は毎日仕事に行きます。私は旅行します。私はボランティアをしています。家族と一緒に出かけます。転移性乳がん患者全員がそう言えるわけではありませんが、自分を軽視しないでください。
• 問題は組織です。病理レポートには、治療の選択肢を理解するための鍵が含まれています。他の要因 (年齢、以前の治療など) も考慮する必要がありますが、ER/PR およびHER2 のステータスが道しるべとなります。以前に乳がんの治療を受けたことがある場合は、可能であれば新たな生検を強く求めてください。がんは変化する可能性があり、実際に変化します。
• 必要な支援を受けてください。頭痛があれば、ほぼ確実にアスピリンを服用するでしょう。ですから、ストレスや感情があまりにもひどい場合は、声を上げてください。医師に助けを求めてください。効果的な抗不安薬があり、ほとんどのがんセンターにはカウンセラーがいるか、地域のカウンセラーを紹介してもらえます。
• 直接またはオンラインでサポートを見つけてください。以下は、米国とカナダの対面サポート グループのリストです。転移性乳がんを抱えて生きる人々のためのバーチャル交流会やディスカッション グループを開催するオンライン グループが多数あります (Breastcancer.org と Inspire が 2 つの例です)。ある団体（Living Beyond Breast Cancer）は、転移性乳がんを抱えて生きる人々に特化した年次会議を開催しています。
• 1日ずつ服用してください。何が起こったのか、何が起こるか心配することもできますし、今という贈り物を楽しむこともできます。集中力を維持しましょう！

スーザン・ラーン

腫瘍専門医との最初の面談の記憶は曖昧ですが、彼女が癌を食い止めるために全力を尽くすと言った言葉ははっきりと覚えています。しかし彼女はまた、転移性乳がんの治療法はないとも述べた。彼女が何を言っているのかあまり理解できないまま、そこに座って彼女の声を聞いていたとき、私の頭の中で声がこう言っていました。ただの腰痛でした。」

それが3年ちょっと前のことだなんて信じられません。統計によれば――統計に従えば――私は死んでいるはずだ。転移性乳がんと診断された場合の生存期間の中央値は 24～36ヶ月。 2016 年 8 月 28 日に私の 36 か月が過ぎました。

私は 2013 年にステージ 4 の転移性乳がんと新たに診断されました。がんは右胸の外側に広がり、血流を通って背骨と肋骨にまで広がっていました。その月初めに腰が痛くなり始めるまで、私は全く知りませんでした。 9か月前に受けたマンモグラフィーは鮮明でした。したがって、この診断が衝撃的だったと言っても過言ではありません。

ここまでは順風満帆だったと言えればいいのですが。神経損傷を引き起こす放射線照射が2回行われ、手術が3回、入院が2回、異なる生検が5回行われ、数え切れないほどの検査とスキャンが行われた。私は 4 番目の治療計画を進めており、化学療法を行わない最後の選択肢です。

自分の時間が想像していたよりも大幅に短くなることがわかると、物事の見方がまったく変わります。私と同じ立場にいるかもしれない他の人々を助けようとすることが私にとって非常に重要になりました。私は自分自身の診断を受けるまで、転移性乳がんが何であるか、あるいはそれが末期であることをまったく知りませんでした。私は、自分の経験から情報を提供し、教育できるように、ソーシャル メディアでの存在感を確立するために働き始めました。私はブログを書き、さまざまなプラットフォームで共有し、あらゆる種類の乳がんを患っている他の女性たちとつながり始めました。

また、私は非常に目を見張るような 2 つのことも学びました。それは、転移性乳がんの研究にはひどく資金が不足していること、そして乳がんは、世間で描かれているような「きれいなピンク色のクラブ」ではないということです。私はその状況を変える手伝いをして、現在17歳の息子が誇りに思えるような遺産を残したいと思いました。

今年の 8 月、私の親しい友人 2 人が、乳がんに苦しむすべての人のための初のデジタル雑誌/コミュニティ「The Underbelly」の設立に参加するよう私に誘ってくれました。私たちは、通常は語られない、あるいは隠蔽されている乳がんの暗い、しかし非常に重要な側面に光を当てることに取り組んでいます。乳がんを「どうする」かという一般的な物語が共感を呼んでいないとき、私たちは、批判されずに正直な自分でありたいと願う人たちに安全な場所を提供したいと考えています。それが私たちがやっている事なのです！

有意義な転移研究のためにより多くの資金を集めたいという私の取り組みがきっかけで、キャンサーカウチ財団のアウトリーチコーディネーターになりました。この新しく設立された組織はボランティアによって運営され、民間の資金で運営されています。すべての寄付は転移性乳がんの研究に直接送られ、すべての資金の 100% がこの素晴らしい財団から資金提供を受けている機関によってマッチングされます。つまりお金が2倍になるということです。このような MBC 組織は他にありません。私はできる限り MBC のあらゆる努力をサポートできることを非常に誇りに思っています。

5 年前に誰かが私に何をしていて、私の人生はどのようなものになるかを尋ねたら、私の答えは何光年も離れていたでしょう。前に進み続けるためにしなければならないことのせいで、腹が立つ日もあります。ハートとキラキラばかりと言ったら嘘になります。しかし、私は毎日友人たちと仕事ができることを幸せに感じています。私は息子が誇りに思えるような遺産を残し、もし私の時代が来る前に子供たちと分かち合うだろうと確信しています。彼らに会えるんです。