乾癬性関節炎は多くの点で予測不可能です。何がフレアの引き金となるのか、またそれがどの程度深刻になるのかは常にわかりません。しかし、私自身の経験から、フレアの閾値を超えると、その強度と持続時間が増大することがよくあることが分かりました。
また、気分が良いときに「全速力で」進むと、一般的に重大な事故につながることも学びました。不必要なフレアを避けるために、私は自分が必要なこととやりたいこと、そして自分の体が必要とすることの間のバランスを見つける必要がありました。
これが私が人生のバランスを見つける方法です。
1. 休日の予定を立てる
バランスを見つけるまでは、数日間行って、行って、その後はその倍の日数、多くの場合は数週間ベッドで回復に費やしました。それは生きる道ではありませんでした。この悪循環に終止符を打つには、まるで病気ではないかのように、炎症のない日々を過ごすのをやめなければなりませんでした。
毎週のカレンダーを毎日の活動、予定、約束で埋めるのではなく、それらの間隔を空けるようになりました。たとえば、月曜日に医者の診察があり、木曜日に娘のダンスの発表会がある場合、火曜日と水曜日には何も計画しません。 「オフ」の日をスケジュールすることで、体が回復し、次の大きな外出に備えることができました。
当初、これは私の体が要求する注意とケアを与えること以外は何もしないことを意味していました。最初はイライラしましたが、それだけの価値はありました。キャンセルが減り、より多くのことができるようになりました。
2. どれくらいが多すぎるかを把握する
何も計画していないからといって、活動していないわけではありません。食料品の買い物、家の掃除、犬の散歩などで費やす体力も、1週間にどれだけできるかに影響を与えました。どれくらいが多すぎるのかを把握する必要がありました。
フィットネストラッカーを使用することで、自分の活動量と痛みのレベルを比較し、どの程度が過剰であるかを把握することができました。この情報は、いつ変更が必要かを知るのに役立ちました。たとえば、前日の歩数が 24,000 歩で、1 日のしきい値が 6,000 歩である場合、ベッドから飛び起きてすぐに活動を始めることは期待できません。
忙しい一日に対応するために、今後数日間のスケジュールを空けたり、移動補助器具を使用して活動を変更したり、座る時間を増やして歩く時間を減らしたりするなど、活動を変更することができます。
3. 結果を受け入れて最後までやり遂げる
スケジュールや物理的な制限にこれほど細心の注意を払わなければならないことが、不必要なフレアを防ぐ上で最も難しい側面であると考える人もいるかもしれませんが、そうではありません。最も難しいのは、結果を受け入れてやり遂げることです。休憩したり、活動を変更したりする必要があることを知ることは、最初は困難でしたが、定期的に行うことで、より多くのことができるようになりました。
休むことは何もしないことと同じではないことに気づきました。私の体を気遣ってくれました。体の炎症を起こした部分を治療し、腱や関節に回復する時間を与え、肉体的および精神的なストレスを解放することは、大変であり、必要な作業です。休んだからといって怠け者になるわけではありません。生産性が向上しました。
移動補助具の利用についても同様です。以前は、たとえそれが外出の唯一の選択肢であったとしても、外出時間を延長するために歩行器や車椅子を使用しなければならないことを恥ずかしく思っていました。しかし、使用する場合と使用しない場合の違いが、翌日活動できるかどうかにつながることに気づいたとき、私の恥ずかしさは、病気のために禁止されていたであろう何かをすることができたという満足感に置き換えられました。
4. 再評価と繰り返し
身体の限界やスケジュールに気を配ってバランスを保つことのマイナス面は、痛みの有無にかかわらず、できることとできないことの境界が頻繁に変わることです。その一線を越える頻度を減らすために、私は慢性疾患の日記を書き始めました。
私の日記は、私が食べるもの、私の感情状態、天気、日々の症状にどのように対処するかなど、私の痛みの引き金のすべてを私に与え、そして今も与え続けています。これらすべての情報は、より適切に計画を立て、既知の引き金を回避するのに役立ち、制御不能になる前に痛みに対処することを思い出させてくれます。
暇なときは、この引用が役に立ちます。
「自分にとって正しいことをするのは利己的ではありません。」 — マーク・サットン
持ち帰り
あなたと同じように、私もこの悲惨な慢性疾患の治療法が見つかることを願って祈っています。それまでの間、私たちの生活を保留しないことが重要です。私たちは乾癬性関節炎なしでは生きていけないかもしれませんが、病気のことを念頭に置いてスケジュールを立て、体の声に耳を傾けて受け入れ、修正を加えれば、より良い生活を送ることができます。
Cynthia Covert は、The Disabled Diva のフリーライター兼ブロガーです。彼女は、乾癬性関節炎や線維筋痛症など、複数の慢性疾患を抱えているにもかかわらず、痛みを軽減し、より良く生きるためのヒントを共有しています。シンシアは南カリフォルニアに住んでおり、執筆以外の時間はビーチを散歩したり、家族や友人とディズニーランドで楽しんだりしています。
参考文献
- https://thedisableddivablog.com/
生活のバランスを見つけると、PSA の再発を避けることができます: 私のヒント・関連動画
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