あなたの MS はどのくらいひどいですか?人々が私に尋ねる 7 つのおかしなこと

多発性硬化症 (MS) のような予測不可能な状態の診断を受けた場合、医師が準備を手伝ってくれることがたくさんあります。しかし、人々があなたの病気について尋ねる、愚かで、愚かで、無知で、時には攻撃的なことの多くに備えることは不可能です。

「病気そうにも見えないよ！」時々目に見えない私の病気について人々が私に言うことですが、それはほんの始まりにすぎません。ここでは、MS とともに生きる若い女性として私が回答した 7 つの質問とコメントを紹介します。

疲労は MS の最も一般的な症状の 1 つであり、日が経つにつれて悪化する傾向があります。一部の人にとって、それはいくら寝ても解決できない絶え間ない戦いです。

私にとって昼寝とは、疲れて下り、疲れて目覚めることを意味します。いいえ、昼寝は必要ありません。

話しているときにろれつが回らなくなったり、手が疲れて握力がなくなってしまうこともあります。それはこの状態と共存することの一部です。

私にはMSについて定期的に診てもらっている医師がいます。私は予期せぬ中枢神経系の病気を患っています。でも、いいえ、今は医者は必要ありません。

私が「立ち上がれない」「あそこを歩けない」と言っているのは、本気で言っているのです。それがどんなに小さく、簡単なことのように見えても、私は自分の体を知っており、何ができて何ができないかを知っています。

怠けているわけではありません。いくら「さあ！」と言っても過言ではありません。やるだけ！”私を助けてくれるでしょう。自分の健康を第一に考え、自分の限界を知らなければなりません。

慢性疾患を患っている人なら誰でも、求められていない医療アドバイスを受けることにおそらく共感するでしょう。しかし、彼らが医師ではない場合、おそらく治療法を推奨すべきではありません。

専門家が推奨する薬に代わるものはありません。

あなたが私が経験していることに共感し、理解しようとしているのはわかりますが、あなたが知っているすべての人がこの恐ろしい病気に苦しんでいることを聞くと、私は悲しくなります。

それに、身体的な問題に関係なく、私はまだ普通の人間です。

私はすでにたくさんの薬を服用しています。アスピリンを服用することで神経障害が改善されるのであれば、私はすでに試していたでしょう。毎日薬を飲んでいても症状は出ます。

ああ、私が強いことは知っています。しかし、現在のところMSの治療法はありません。私は一生それとともに生きていくことになるでしょう。これでは乗り越えられないよ。

人々がよくこのことを良い方向から言うことは理解していますが、だからといって治療法がまだ知られていないことを思い知らされます。

MS の症状が人に与える影響が異なるのと同様に、これらの質問やコメントも同様です。あなたの親しい友人は、たとえ善意だけであっても、時々間違ったことを言うかもしれません。

誰かがあなたの MS について行ったコメントに何と答えるべきかわからない場合は、返信する前に少し考えてください。場合によっては、その数秒の追加が大きな違いを生むことがあります。

アレクシス・フランクリンはバージニア州アーリントン出身の患者擁護者で、21歳で多発性硬化症と診断されました。それ以来、彼女と家族は多発性硬化症の研究のために数千ドルを集めるのに協力し、ワシントンDC広域圏を旅して最近診断された若者たちと話をしてきました。彼女の病気の経験について人々に語ります。彼女はチワワとのミックス犬、ミニーの愛情深い母親であり、自由時間にはレッドスキンズのフットボール観戦、料理、かぎ針編みを楽しんでいます。