潰瘍性大腸炎の診断をどのように受け入れたか

私の診断に対処する

潰瘍性大腸炎 (UC) は、さまざまな症状を通じてさまざまな方法で説明できますが、それが実際にどれほど有害であるかを知るのは、毎日この病気と共存している人だけです。

最初は痛みが怖かったです。トイレで目にした大量の血と相まって、何かが非常に間違っていると気づきました。それでも、誰にも言いませんでした。内科医である父は、私の体重が急激に減り始めるのを困惑しながら見ていました。一日に何度もトイレに駆け込む私を、友人たちは恐怖の目で見つめていました。

私は自分の苦しみの深刻さと、それが私のペースの速い生活にどのような影響を与えているかを認めるのが怖くて、自分が経験していることを誰にも隠していました。今思い返すと、どうして誰にも言わなかったんだろう？なぜ私は助けを求めることや真実を言うことをそんなに恐れていたのでしょうか？

最終的な診断結果に関係なく、自分の人生がどれだけ変化しようとしているか頭の片隅で知っていたので、怖かったのだと思います。極度の痛み、失血、倦怠感、食べられないこと、無視できない吐き気、それらはすべて何か悪いことを意味しているに違いありません。私には対処できないことですよね？

間違っている。

最初の腹部の鋭い痛みから 5 年が経った今、私は、最初に潰瘍性大腸炎やクローン病と診断された人たちに、初期症状を家族、友人、同僚に伝えることがいかに重要かを理解してもらえるように日々を費やしています。ワーカー。

UCについて学ぶ

指導を求めて私のところに来る人に私が最初にアドバイスするのは、あなたは自分で思っているよりも強いということです。トイレの床から立ち上がることができず、痛みに震えていた最も弱い瞬間に、私は強くなっていきました。私はカリフォルニア大学で自分自身と人生について、学校のどの授業よりも多くのことを学び、学び続けています。

私が最初に診断を受けたとき、UC が自分自身や家族にとって何を意味するのかさえ理解する前に、この病気について、そしてそれが私たちの生活をどれほど変えることになるのかについて全く知識がありませんでした。

私の最初の消化器科の医師（胃腸科医）は全体的にひどい人で、炎症性腸疾患（IBD）について自分自身を教育することの重要性を理解するのに役立ちませんでした。必要な治療の選択肢、食事、ライフスタイルの変更については何も知りませんでした。手術の結果については一切言及されませんでした。

誰も私にブログ、本、パンフレットなどを読めとは言いませんでした。私は、1日18時間働く23歳のバーテンダーとしての人生を生き続けることができると思っていました。

最終的に私の命を救ってくれる別の消化器科の医師を見つけた時には、私の潰瘍性大腸炎は、彼がこの 25 年間で診た中で最悪の潰瘍性大腸炎の症例になっていました。

私の治療の旅

それから1年半の間、私たちは私の苦しみを和らげるためにあらゆることを試みました。私は、勧められたあらゆる生物学的製剤、あらゆるステロイド、あらゆる免疫抑制剤、あらゆる家庭療法を試しました。父は薬物治験についても問い合わせましたが、その1年半が終わる頃には手遅れでした。

「手遅れ」とは、私が外科医に会ったときには、腸穿孔まであと数日だったという意味です。臓器の1つを切除する手術を受けることに加えて、来年はストーマを付けて生きることになるという事実に3日間対処する必要がありましたが、それについては何も知りませんでした。その無知が怒りと不安を引き起こしました。

私が適切に準備できるように、なぜ誰もこれについて準備してくれなかったのですか？

その日、病院から帰宅するとすぐにインターネットに接続しました。私は、同じ運命をたどったが、より良い態度をとった女の子たちのブログやソーシャルメディアの投稿を読み始めました。

クローン病の若い女性が書いた記事を読んだことを覚えています。彼女は永久回腸瘻造設術を受けて人生を送っており、そのことにとても感謝していました。彼女の話は、自分が今いる立場にいることが幸運であることを私に即座に悟らせました。彼女は私に、彼女が私を助けてくれたように他の人を助けるために読書を続け、書き始めるよう促しました。

新しい目的を見つける

今では、 J ポーチを使った生活で苦しみは減りましたが、教育を受け続けることの重要性が消えることはありません。私は医師チームの言うことをすべて受け入れ、それを世界と共有します。 IBDと診断された人には決して孤独や混乱を感じてほしくないのです。

すべての患者とその家族に、どんな質問にも喜んで答えてくれる人々が世の中にはたくさんいることを知ってほしいと思います。私が挑戦を乗り越えたのには理由がありました。他の人の生活をもっと楽にするために私は苦労して学びました。

今は、聞くことで体調を管理しています。仕事の後に外出したり、友達と夕食を食べたりするのはとても疲れていると言うとき、私は自分の体の声に耳を傾けます。食事に気を付けて、もう少し運動する必要があるという医師の言葉に耳を傾けます。家族が私が最高に見えないと言ったとき、私は耳を傾けます。

診断の段階に関係なく、休息はどの患者にとっても非常に重要です。ペースを落とすのは難しいですが、休息が治癒に役立つことを理解してください。

教育も不可欠です。教育を受けた患者であるということは、自分自身の擁護者になることを意味します。潰瘍性大腸炎やクローン病に関する情報を得るのに最適な場所はどこですか?他の患者が書いたブログや記事。ポジティブで、怖がらず、有益で、共感できるブログを読んでください。

IBD コミュニティの人々は、私がこれまで知った中で最も親切で寛大な人々です。ワンクリックでできるこのような素晴らしいサポートシステムにとても感謝しています。

今でも、奇妙な症状を感じたとき、私はこれまでの旅を通して私を指導してくれた人たちに頼ります。私は質問し、その経験を医師に伝えて意見を求めます。

最近、信じられないことを感じています。以前は失うのが怖かった人生を生きていますが、それは怖くても強く居続けたからです。私は 5 年前に決めた同じルールに従って自分のライフスタイルを管理しています。頑固でも聞く、外出したいときでも休む、迷ったときは調べる、見つけたら共有すると答える。

ブルック・ボグダンさんは、22 歳のときに潰瘍性大腸炎と診断されました。休暇中に 2 種類の異なる胃腸寄生虫に感染し、6 か月間診断されずにいたため、帰国後、潰瘍性大腸炎と診断されました。寄生虫が治った後、彼女には重度の全大腸炎が残りました。 2013 年の初夏、ブルックさんは救命措置として結腸を切除しました。彼女は3回の腹腔鏡手術を受けました。ブルックは現在、Jポーチを持ってクリーブランドのダウンタウンに住んでいます。彼女は Studiothink でデジタル アカウント マネージャーとして働いており、可能な限り普通の生活を送っています。 Brooke は 2013 年に IBD 向けの Companion Magazine を設立し、ブログ Fierce and Flared を執筆しています。