MSママが母の日に本当に欲しいものは本当に現実的

私がこの10年間、母の日に欲しかったものは物質的なものではありませんでした。花はありません。宝石類はありません。スパの日はありません。正直に言うと、私には物質的な願いが何一つありません。私がこの休暇に本当に望んでいることは、自分の子供たちに関係することでさえありませんが、地域社会が障害のある母親を認識することです。私は多発性硬化症を患う母親なので、この特別な日に、いくつかの簡単なことが起こるのを見てみたいと思っています。

私は、障害者用の区画に駐車したいのですが、たまたま障害者用のプラカードを持った年配の人がいて、私がマークされた場所に陣取ったために、嫌な目で見られることはありませんでした。私は彼らよりも恵まれているように見えるかもしれませんが、そもそも病気とはどのようなものですか？ステレオタイプに従うなら、私が一番がっかりするはずです。私は若く、30代で四肢麻痺と診断されました。

しかし、彼らが私の話を知らないのと同じように、私もこの他の人の話を知らないので、それを放置しました。私が子供たちと一緒に障害者用駐車場に駐車しているのを他の人が見たら、推測するのではなく、手を振って笑顔で笑ってほしいと思っていますが。

母の日にもらいたいもう一つの奇跡は、「退屈だ」という言葉を消し去る力です。慢性的な疲労は本物です。私の体重は 110 ポンドですが、甲羅は軽く 500 ポンドに感じられます。右足を上げることができません。かつてマラソンを走りながら、二つの仕事を掛け持ちしていた人の話を聞いてみましょう。今、私の病気のせいで、午後5時以降は体があまり活動できなくなり、ほとんどの場合、子供たちが望むように遊ぶことができなくなりました。確かに臭いです。しかし、私のモットーは「ただ生きる」です。退屈する理由はありません。外に出てみましょう。色が変化していきます。見るべきものがたくさんあります。赤ちゃんと遊んでください。十代の若者たちをショーに連れて行きましょう。

それはまた、退屈を超えます。あなたを愛する体があるなら、愛してください。ずっと気に入ってます。体重に関係なく、自分の体を愛してください。親切にしてください。

MSと診断されてからやっと痩せました。そして、それは決して簡単なことではありませんでした。

さて、それは病気です。それが本当の病気のできることなのです。それは必ずしも物理的なものではありません。

私は、人々が私の病気を疑ったり、病気を比較したりしない世界に住みたいと思っています。よく聞かれる質問は次のとおりです。

「本当にそんな病気なの？」

私は毎日自分の状態と向き合っています。私が最後にしなければならないことは、私がどれほど病気であるかをあなたに証明することです。病気は競争ではありません。母の日には競争が私から消えてほしい（そして遠ざかってほしい）。

ああ、私は家族に何を望んでいるのかについて話すべきでしょうか？つまり、彼らはまだ与えていないものに何を与えることができるでしょうか？

私が動けないときでも、子供たちは私に合わせて遊び時間を調整してくれました。私は彼らのレゴ ゲームの架け橋となり、彼らが元気よく私の周りを囲む中、床に横たわりました。これは多くの例のうちのほんの 1 つです。彼らは私にとても優しい言葉をかけてくれますし、私が病気以上のものであることを常に承知の上で私に話しかけてくれます。彼らの夢が私の気持ちを高揚させてくれました。

彼らは、彼らについての私の児童書「ゾーイ・ボウイは悲しいことにもかかわらず歌う」にインスピレーションを与えました。

私の夫もたくさんのものを与えてくれます。彼は可能な限り在宅で仕事をしており、歩くときは私が転ばないようにいつも腕を伸ばしてくれます。彼は私のドアを開けて私を車に乗せました。私の隣で病気の人たちの代弁者。ダンス！

ですから、私の唯一の願いは、障害を持って暮らす母親たちへの認識をもっと高めることですが、家族からはそれ以外のことは何も必要ないと思います。

でも…チョコレートはいつでも美味しいですよね？

ジェイミー・トリップ・ユティタスはMSの母親です。彼女は診断を受けてから執筆を始め、フルタイムのフリーライターになりました。彼女はブログ「Ugly Like Me」で MS に対処した経験について書いています。 Facebook @JamieUglyLikeMe で彼女の旅をフォローしてください。