ステージ4の乳がんを患っていますが、まだ自分の人生を生きています

転移性乳がんと診断されて最初のショックを受けた後はどうなりますか? 8 年近く化学療法を受けており、最も望まれていた長寿に達した者として、私はまだここにいることをとてもうれしく思っています。

しかし、人生も楽ではありません。長年にわたる私の治療には、癌性肝臓の半分を切除する手術、肝臓が再発した場合のSBRT放射線照射、およびさまざまな化学療法薬が含まれます。

これらすべての治療法は、さらに、いつか効果がなくなる可能性が高いという知識も含めて、身体的な健康だけでなく、精神的な健康にも悪影響を及ぼします。生活を楽にするために、いくつかの対処方法を考え出す必要がありました。

私はいつも突然目が覚めますが、これは長年働いていたことの名残かもしれません。痛みが意識を貫くまでにしばらく時間がかかりました。まず窓の外を見て天気を確認し、次に携帯電話で時刻とメッセージをチェックします。私はゆっくりと起き上がり、食堂へ向かう。

最近はたくさんの睡眠が必要で、夜はたっぷり12時間、日中には昼寝も必要です。化学療法は強い疲労感を引き起こすため、私は可能な限り朝の活動を避けるように生活を整えています。母の日のブランチやクリスマスの早朝、友人との朝食ももう必要ありません。目が覚めるまで体を寝かせます。通常は午前 10 時ごろですが、時には午前 11 時になることもあります。もっと早く起きられればいいのですが、目覚めると午後には疲れすぎて倒れてしまうことがわかります。どこにいても眠っている。

退職してからすでに数時間起きている夫が、私に一杯のコーヒーと軽い朝食、通常はマフィンか軽いものを持ってきてくれます。私は何を食べるのも困難ですが、最近目標体重である100ポンドに達しました。

私は昔から新聞を読んでいるので、コーヒーを飲みながら新聞をめくって地元のニュースを読んでいます。私はいつも死亡記事を読み、がん患者や「長く勇敢な」闘いを経験した人たちを探していました。彼らがどれくらい生きたのか知りたいです。

ほとんどの場合、私はクリプトクォート パズルを毎日行うのを楽しみにしています。パズルは脳の健康に良いとされています。 8年間の化学療法のせいで私の脳はぼんやりしており、がん患者たちはこれを「化学脳」と呼んでいます。前回の化学療法から 4 週間が経過したので、明日よりも今日の方がパズルが簡単だと思います。はい、今日は化学療法の日です。明日は、Z と V の区別に苦労するでしょう。

パズルが完成しました。

今日が化学療法の日であることはわかっていますが、カレンダーをチェックして時間を確認します。スケジュールをきちんと頭に入れられない状態になっています。私が行ったもう 1 つの調整は、腫瘍科の予約をすべて水曜日にスケジュールすることです。水曜日は医者の日なので、その日に他の予定は入れません。私は混乱しやすいので、財布の中に紙のカレンダーを入れ、キッチンのカウンターに紙のカレンダーを置いて、今月が開いているようにして、何が起こるかを簡単に確認できるようにしています。

今日、予約時間を再確認し、スキャン結果を得るために医師の診察を受ける予定であることに気付きました。息子も休みにちょっと遊びに来ます。

治療の現時点では、私のルールは、1 日に 1 つのことだけを行うように計画することです。ランチに出かけたり、映画に行ったりするかもしれませんが、ランチと映画ではありません。私のエネルギーには限界があり、自分の限界が現実であることを苦労して学びました。

その日初めての鎮痛剤を飲みます。私は長時間作用型を1日2回、短時間作用型を1日4回服用しています。この痛みは化学療法によって引き起こされる神経障害です。さらに、私の腫瘍医は、私が受けている化学療法に対して神経毒性反応が起きていると信じています。

それについては何もできません。この化学療法が私を生かしてくれています。神経損傷の進行を遅らせるために、すでに治療を3週間ごとから月1回に変更しました。深くて継続的な骨の痛みを感じています。また、鋭い腹痛もありますが、これはおそらく手術や放射線による瘢痕組織によるものですが、化学療法によるものである可能性もあります。

治療を中止してから何年も経ちましたので、何が原因なのかもわかりませんし、痛みや疲労のない生活がどのような感じなのかも覚えていません。言うまでもなく、鎮痛剤は私の生活の一部です。痛みを完全にコントロールできるわけではありませんが、機能するのには役立ちます。

鎮痛剤が効いてきたので、シャワーを浴びて化学療法の準備をします。私は香水愛好家でコレクターですが、誰もそれを着ないので誰も反応しません。点滴センターは小さな部屋で、私たちは皆近くにいます。思慮深く考えることが重要です。

今日の服装の目標は快適さです。長時間座っていると点滴センターの温度が低くなります。また、腕にはアクセスする必要があるポートがあるため、ゆったりとした長袖のアイテムを着ています。ニットポンチョは、看護師が私をチューブに繋いでくれるので、暖かく過ごすことができるので便利です。ウエスト周りに締め付けるものは何もありません。すぐに液体でいっぱいになります。また、ヘッドフォンと携帯電話用の予備の充電器も必ず用意します。

今後 2 週間はあまり何もする気力がなくなりそうなので、洗濯を始めます。夫は家事のほとんどを引き継いでいますが、洗濯は今でも自分で行っています。

息子がエアコンのフィルターを交換するために立ち寄ってくれて、心が温かくなりました。彼を見ると、なぜ自分がこんなことをしているのかを思い出します。これだけ長く生きていると、結婚式や孫の誕生など、たくさんの喜びを私にもたらしてくれました。私の末の息子は来年大学を卒業します。

しかし、日々の痛みや不快な生活の中で、これだけの治療を受け、何年も化学療法を続ける価値があるのだろうかと疑問に思います。やめようかと何度も考えました。しかし、自分の子供の一人を見ると、苦労する価値があることがわかります。

息子が仕事に復帰したので、メールとFacebookページをチェックしています。私は、新しく診断を受けてパニックに陥っている女性たちに手紙を書いています。転移性診断を受けて2年以内に死ぬだろうと信じていた初期の頃のことを覚えています。私は彼らを励まし、希望を与えるように努めています。

化学療法に向けて出発する時間です。車で30分くらいの距離なので、いつも一人で通っています。それは私にとって誇りです。

サインインして受付係に挨拶します。彼女の子供はもう大学に入学したかどうか尋ねます。 2009 年から数週間ごとに行っているので、そこで働いている人全員を知っています。私は彼らの名前と子供がいるかどうかを知っています。私は昇進、口論、疲労、祝賀などをすべて、化学療法を受けながら目撃してきました。

私の名前が呼ばれ、体重が測定され、腫瘍治療用の椅子に腰掛けます。今日の看護師はいつものことをしてくれます。彼女は私のポートにアクセスし、吐き気止めの薬を与え、カドサイラの点滴を開始します。全部で2～3時間かかります。

化学療法中、私は携帯電話で本を読みました。以前は他の患者とおしゃべりしたり、友達を作ったりしたこともありましたが、8年経ち、多くの人が化学療法を終えて去っていくのを見てきたので、自分のことはもっと自分の中に閉じ込める傾向があります。この化学療法の経験は、現地の多くの人にとって恐ろしいほど新鮮なものです。私にとってそれは今では生き方です。

ある時点で、私は医師と話すために呼び戻されました。私はケモポールを引きずり、診察室で待ちます。最近のPETスキャンでがんが見つかったかどうかを聞くことになっていますが、この瞬間まで緊張していません。彼がドアを開けると、私の心臓は高鳴ります。しかし、予想通り、化学療法はまだ効いているとのこと。もう一つの猶予。私が彼に、これがどのくらい続くと予想できるかと尋ねると、彼は驚くべきことを言いました。私が化学療法を続けている限り、再発を経験することなく患者を治療したことはありません。私は炭鉱のカナリアだ、と彼は言う。

良い知らせを聞いて嬉しいですが、驚くほど落ち込んでいます。私の主治医は同情的で理解してくれます。彼は、現時点では、私は進行中の癌と闘っている人よりもそれほど恵まれているわけではないと言います。結局のところ、私は同じことを延々と経験し、靴が落ちるのを待っているだけです。彼の理解は私を安心させ、今日その靴は落ちていないことを思い出させます。私は引き続き幸運です。

点滴室に戻ると、看護師たちも私の知らせを喜んでくれました。私はフックを外され、裏口から出ます。化学療法を受けた直後の気分をどのように説明したらよいでしょうか。少しふらふらしており、液体がたまっているように感じます。私の手と足は化学療法でヒリヒリしていて、それが効果があるかのように常に掻いています。私は今は空いている駐車場で自分の車を見つけ、家に向かって走り始めました。日差しも明るくなり、家に帰りたくなってきました。

夫に良い知らせを伝えると、私は洗濯物を忘れてすぐに寝てしまいます。事前に処方された薬のおかげで吐き気は抑えられており、確実に来るであろう頭痛もまだありません。午後の昼寝をしなかったので、とても疲れています。布団の中に潜り込んで眠ってしまいます。

夫が夕食を決めているので、私は起きて少し食べます。化学療法の後は、気分が少し悪くなりがちなので、食事をするのが難しいことがあります。夫はシンプルにすることを知っています。重い肉やたくさんのスパイスは食べないのです。化学療法の日は昼食を食べないので、しっかりと食事を摂るようにしています。その後、一緒にテレビを見ながら、医師が言ったことや自分に何が起こっているのかについて詳しく説明します。

抗がん剤のせいで、本格的な治療を受けるために歯医者に行くことができません。お口のケアにはとても気をつけています。まずはウォーターピックを使います。私は高価な歯石除去用の特別な歯磨き粉を使って歯を磨きます。私はフロスをします。次に、敏感な歯磨き粉とホワイトナーを混ぜた電動歯ブラシを使用します。最後にマウスウォッシュで洗い流します。歯肉炎を防ぐために歯ぐきに塗るクリームもあります。全部で少なくとも 10 分はかかります。

私もシワを防ぐために肌の手入れをしていますが、夫はそれを面白いと思っています。私はレチノイド、特別な美容液、クリームを使用しています。念のため！

夫はすでにいびきをかいています。私はベッドに滑り込み、オンラインの世界をもう一度確認します。それから私は深い眠りに落ちます。 12時間寝ます。

明日、化学療法の影響で吐き気や頭痛がするかもしれないし、化学療法から逃れられるかもしれない。決して分かりません。しかし、質の高い睡眠が最良の薬であることはわかっています。

アン・シルバーマンはステージ 4 の乳がんを抱えて生きており、 『乳がん?』の著者です。でも先生…私はピンクが大嫌いなのです！ 、これは当社の最高の転移性乳がんブログの 1 つに選ばれました。 Facebookで彼女とつながるか、 @ButDocIHatePinkにツイートしてください。