子供たちも MS を抱えて生きています: ある家族の物語

ヴァルディーズ家のリビングルームには、カラフルなネバネバ物質の容器が山積みされたテーブルがあります。この「スライム」を作るのが、7 歳のアリーヤちゃんの一番の趣味です。彼女は毎日新しいバッチを作り、グリッターを追加したり、さまざまな色を試したりしています。

「パテのようなものですが、伸びます」とアリーヤは説明した。

グーはどこにでも出てきて、アリーヤの父親テイラーを少しおかしくさせます。家族はタッパーウェアの容器を使い果たしました。すべてスライムでいっぱいです。しかし、彼は彼女にやめろとは言いません。アリーヤが集中して手で遊ぶようになるため、この活動は治療効果があるのではないかと彼は考えている。

アリーヤは6歳の時に多発性硬化症（MS）と診断されました。現在、彼女の両親であるカルメンとテイラーは、アリーヤが健康で幸せで活発な子供時代を送れるように全力を尽くしています。これには、MS の治療後にアリーヤを楽しいアクティビティに連れて行ったり、スライムのバッチを作らせたりすることが含まれます。

MS は通常、子供には関係のない症状です。 National MS Societyによると、MSを抱えて暮らす人のほとんどは20歳から50歳の間に診断されます。しかし、MS はあなたが思っているよりも頻繁に子供たちに影響を及ぼします。実際、クリーブランドクリニックは、小児MSが全症例の最大10パーセントを占める可能性があると指摘しています。

「彼女がMSを患っていると知らされたとき、私はショックを受けました。私は「いいえ、子供たちは MS にはなりません」と思っていました。とても大変でした」とカルメンさんはヘルスラインに語った。

だからこそ、カルメンさんは小児期の MS についての意識を高めるために、アリーヤのためにインスタグラムを作成したのです。このアカウントで、彼女はアリーヤの症状、治療法、日常生活についての話を共有しています。

「私はこの一年ずっと一人で、これほど若いMSの娘を持つのは世界で私だけだと思っていました」と彼女は語った。 「他の親たち、他の母親たちを助けることができれば、私は喜んでそうします。」

アリーヤの診断からの 1 年は、アリーヤとその家族にとって困難な年でした。彼らは、小児 MS の現実についての認識を広めるために、自分たちのストーリーを共有しています。

アリーヤの最初の症状はめまいでしたが、時間の経過とともにさらに多くの症状が現れました。彼女の両親は、朝、彼女を起こしたとき、彼女がふらふらしていることに気づきました。そんなある日、アリーヤは公園で転んでしまいました。カルメンは彼女が右足を引きずっているのに気づきました。彼らは診察を受けるために行きましたが、医師はアリーヤが軽度の捻挫をしている可能性があると示唆しました。

アリーヤさんは足を引きずるのをやめたが、2か月が経過すると別の症状が現れた。彼女は階段でつまずき始めた。カルメンは、アリーヤの手が震えていて、書くのが難しいことに気づきました。ある教師は、アリーヤがまるで自分がどこにいるのか分からないかのように混乱しているように見えた瞬間について説明した。その同じ日、両親は彼女を小児科医に連れて行きました。

アリーヤの医師は神経学的検査を勧めたが、予約を取るまでに約1週間かかる。カルメンさんとテイラーさんは同意したが、症状が悪化した場合はすぐに病院に行くと述べた。

その週の間に、アリーヤはバランスを崩して転倒し始め、頭痛を訴えました。 「精神的には、彼女は自分自身ではなかった」とテイラーは振り返る。彼らは彼女をERに連れて行きました。

アリーヤさんの症状が悪化したため、病院では医師らが検査を指示した。彼女の脳の完全な MRI スキャンを行って病変が明らかになるまで、彼女の検査はすべて正常に見えました。神経科医は彼らに、アリーヤは多発性硬化症である可能性が高いと告げました。

「私たちは冷静さを失ってしまった」とテイラーは振り返る。 「まるでお葬式のような気分でした。家族全員がやって来ました。それはまさに私たちの人生で最悪の日でした。」

アリーヤを病院から家に連れ帰った後、テイラーさんは途方に暮れたと語った。カルメンはインターネットで情報を検索するのに何時間も費やしました。 「私たちはすぐにうつ病に陥ってしまいました」とテイラーさんはヘルスラインに語った。 「私たちはこれについては初めてでした。私たちにはその認識がなかったのです。」

2か月後、再度MRIスキャンを行った結果、アリーヤさんのMS診断が確認され、ロマリンダ大学医療センターの専門医であるグレゴリー・アーエン博士に紹介された。彼は家族に選択肢について話し合い、利用できる薬についてのパンフレットを渡しました。

アーエン医師は、病気の進行を遅らせるためにアリーヤさんに直ちに治療を開始するよう勧めた。しかし、彼は彼らに、待ってもよいとも言いました。アリーヤが次の攻撃をせずに長い間耐えられる可能性はあった。

家族は待つことにしました。アリーヤのような若い人にとって、マイナスの副作用の可能性は圧倒的に思えました。

カルメンは、役立つかもしれない補完療法を研究しました。数か月間、アリーヤは順調に見えた。 「私たちには希望がありました」とテイラーは語った。

約8か月後、アリーヤさんは「何もかもが2つ見えた」と不満を訴え、家族は再び病院へ行った。彼女は、視神経が炎症を起こすMSの症状である視神経炎と診断された。脳スキャンの結果、新たな病変が見つかった。

アーエン医師は家族にアリーヤさんに治療を開始するよう勧めた。テイラーさんは、病気と闘い始めればアリーヤは長生きし、大丈夫だという医師の楽観的な見方を思い出した。 「私たちは彼のエネルギーを汲み取って、『分かった、これをやる必要がある』と言いました。」

医師は、アリーヤさんに週に1回、7時間の点滴を4週間受ける必要がある薬を勧めた。最初の治療の前に、看護師はカルメンとテイラーにリスクと副作用について説明しました。

「副作用や起こり得ることを考えると、本当にひどいものでした」とテイラーさんは語った。 「二人とも涙が出てきました。」

テイラーさんによると、アリーヤさんは治療中に時々泣いていたが、動揺したことは覚えていなかったとのこと。彼女は、時々、父親、母親、妹に手を握ってほしかったことを思い出しました。そして、彼らはそうしてくれました。また、待合室でおままごとをしたり、ワゴンに乗ったりしたことも覚えていました。

1か月以上経った今、アリーヤは元気です。 「彼女はとても活動的です」とテイラーさんはヘルスラインに語った。朝になってもまだ少し震えていることに気づいているが、「一日中、彼女は元気です」と付け加えた。

アリーヤの診断以来、困難な時期を乗り越え、バルディーズ一家は力を保つ方法を見つけました。 「私たちは違いますが、近づいています」とカルメンさんはヘルスラインに語った。カルメンとテイラーは、MSの診断に直面している家族にとって、自分たちの経験とアドバイスが役立つことを願っています。

MS コミュニティでサポートを見つける

小児期のMSは比較的珍しいため、カルメンさんはヘルスラインに対し、最初はサポートを見つけるのが大変だったと語った。しかし、より広範な MS コミュニティに参加することが役に立ちました。つい最近、家族でウォーク MS: グレーター ロサンゼルスに参加しました。

「ポジティブな雰囲気を持った人がたくさんいました。エネルギー、全体の雰囲気が素晴らしかったです」とカルメンは語った。 「私たちは家族全員で楽しみました。」

ソーシャルメディアも支援の源となっています。カルメンさんはインスタグラムを通じて、MSの幼い子供を持つ他の親たちとつながった。彼らは治療法や子供たちの様子についての情報を共有します。

楽しみを加える方法を探しています

アリーヤさんに検査や治療の予約があるとき、両親はその日を少しでも楽しく過ごせる方法を探しています。食事に行ったり、新しいおもちゃを選ばせたりするかもしれません。 「私たちはいつも彼女が楽しめるように努めています」とカルメンは語った。

楽しさと実用性を加えるために、テイラーさんはアリーヤと 4 歳の弟が一緒に乗れるワゴンを購入しました。彼は、アリーヤが疲れたり、めまいを起こしたりした場合に備えて、Walk: MS を念頭に置いて購入しましたが、他の外出にも使用できると考えています。子どもたちを日差しから守るために日よけを付けました。

アリーヤさんは、MS の子供たち同士のつながりを支援することに専念する非営利団体、オスカー モンキー氏から受け取った新しい猿のぬいぐるみも持っています。この組織は、オスカーの仲間としても知られる「MS サル」を、希望する MS の子供に提供します。アリーヤは自分の猿をハンナと名付けました。彼女はハンナと一緒に踊ったり、ハンナの好物であるリンゴを食べさせたりするのが好きです。

家族として健康的なライフスタイルを選択する

MS のための特定の食事療法はありませんが、よく食べて健康的なライフスタイルを送ることは、子供を含む慢性疾患を持つ人にとって役立ちます。

バルディーズ家にとって、それはファストフードを避け、栄養価の高い食材を食事に加えることを意味する。 「私には6人の子供がいますが、みんな好き嫌いが激しいので、そこに野菜を隠しているんです」とカルメンさんは語った。彼女はほうれん草などの野菜を食べ物に混ぜたり、生姜やターメリックなどのスパイスを加えたりしてみます。彼らはまた、米の代わりにキヌアを食べるようになりました。

チームとして団結する

テイラーとカルメンは、アリーヤの状態の管理に関しては異なる強みを持っていると指摘した。二人とも病院や診察の際にアリーヤと一緒に時間を過ごしたが、難しい検査の際にはテイラーが親として側にいることが多い。たとえば、MRIの前に彼女が怖がっている場合、彼は彼女を慰めます。一方、カルメンさんは、多発性硬化症の研究、他の家族とのコミュニケーション、そしてこの状態についての意識の向上に積極的に取り組んでいます。 「この戦いでは私たちはお互いをうまく補い合える」とテイラーは語った。

アリーヤの状態は、兄弟たちにも変化をもたらした。診断直後、テイラーさんは彼らに、特別に優しく接し、忍耐強く接してほしいと頼んだ。その後、専門家らは家族に対し、アリーヤが過保護に育たないよう普段通りに接するようアドバイスした。家族はまだ変化に対処している最中だが、全体的に子供たちが以前よりも喧嘩することが少なくなったとカルメンさんは語った。テイラーさんは「みんなそれぞれ違う対応をしてきたけど、私たちはみんな彼女と一緒だよ」と付け加えた。

「私はただ、この幼い子供たちがMSにかかるということを世界に知ってもらいたいのです」とカルメンさんはヘルスラインに語った。今年、家族が直面した課題の 1 つは、アリーヤの診断に伴う孤立感でした。しかし、より大きな MS コミュニティとつながることで変化が生まれました。カルメンさんは、「ウォーク：MS」に参加することで家族の孤独感が軽減されたと語った。 「自分と同じ戦いをしている人がたくさんいるので、自分も強くなったと感じます」と彼女は付け加えた。 「彼らが集めた資金はすべてわかりますので、いつか治療法が見つかることを願っています。」

今のところ、テイラーはヘルスラインに「私たちは一度に一日を大切にしています」と語った。彼らはアリーヤと彼女の兄弟の健康に細心の注意を払っています。テイラーは「一緒に過ごせた毎日に感謝している」と付け加えた。