子宮筋腫の啓発スポットライト: ホワイトドレスプロジェクト

子宮筋腫は多くの女性を悩ませていますが、特に黒人女性の間で蔓延しています。について20～80パーセントの女性が50歳までに子宮筋腫を発症します。

しかし、一方で 70パーセント白人女性の 80% が子宮筋腫の診断を受けていますが、黒人女性の 80% が子宮筋腫の診断を受けています。子宮筋腫の有病率は、 最大3倍白人女性と比較した黒人女性。

黒人女性はより重篤な症状を呈する可能性が高く、 受け取る他のグループと比較して、子宮筋腫の外科的治療が優れています。

あ 2021年の調査研究は、37 人の黒人女性に、個人的な子宮筋腫管理の決定についてインタビューしました。この研究は、歴史的および社会的状況が部分的にこれらの選択に影響を与えたと結論付けており、研究者らは臨床医が黒人女性の声を高める横断的ケアを提供することを推奨した。

ホワイト ドレス プロジェクトは、子宮筋腫の原因、予防、子宮筋腫の影響を最も受けている地域社会など、子宮筋腫に関する研究資金を増やすことを目的とした女性主導の組織です。このプロジェクトは、ストーリーテリングを通じた教育、権利擁護、子宮筋腫の女性を中心としたコミュニティの構築に焦点を当てています。

パートナーシップ担当ディレクターのエンケム・オシアン氏が、プロジェクトの歴史、目標、女性のエンパワーメントに向けた現在の取り組みについてヘルスラインに語った。

このインタビューは、簡潔さ、長さ、明瞭さのために編集されています。

ホワイトドレスプロジェクトとは何ですか?そしてあなたの目標は何ですか?

ホワイト ドレス プロジェクトは非営利団体であり、子宮筋腫についての意識を高めることに専念しています。女性の間ではあまり話題にならないのに、実は蔓延している問題なのです。これは、誰もがこの病気に罹っていることを誰もが知っているにもかかわらず、誰もそれについて話したがらない症状の 1 つです。

研究資金は非常に限られているため、私たちは研究資金の追加を主張しています。それを防ぐ方法はわかりません。何が原因なのかは分かりません。したがって、私たちは研究にさらに多くの資金を投入することを主張しています。

それに加えて、私たちの使命の重要な部分はストーリーテリングです。私たちは、このような状況を日常的に経験している女性たちに、自分たちのストーリーを共有することをお勧めします。私たちは、子宮筋腫との日々の闘いを経験している個人のプラットフォームとコミュニティを作成しました。

それは彼らが不満を共有できる安全な場所であり、批判されることを恐れずに自分の話を共有できる場所です。

さらに、子宮筋腫については誤った情報がたくさんあります。そこで私たちはコミュニティ情報を提供し、彼らが自分の健康についてより十分な情報に基づいた決定を下せるようにします。私たちは、彼らが最良の健康擁護者となるよう教えることに重点を置いています。

多くの場合、私たちのコミュニティからは、病院に行ったものの、痛みや症状が軽視されたり、完全に無視されたりしたという話を聞きます。彼らは不必要に苦しみ続けました。そこでは、自分自身の健康擁護者になることが重要な役割を果たします。

したがって、3 つの柱は、教育、権利擁護、女性に力を与えるためのコミュニティの構築です。

なぜ白いドレスのシンボルを使うのでしょうか？

このプロジェクトは、2014 年にタニカ グレイ ヴァルブランによって創設されました。その前年、彼女は子宮から筋腫を除去するために最初の筋切除術を受けた。最初の手術で医師たちは27個の筋腫を切除した。

手術からの回復中に彼女はクローゼットに入って、白い服を一着も持っていないことに気づきました。子宮筋腫のある女性の多くは、子宮筋腫の症状、特に月経周期中の大量出血のため、白い服を着たがりません。

私も子宮筋腫を持っています。私は人前で服から血を流すという屈辱的な経験を何度もしてきました。そのため、私は白や白いものを着るのをいつも避けていました。

つまり、白いドレスは希望の象徴なのです。これは、子宮筋腫に支配されることを許さないという、力を与える象徴です。私たちは自分の人生、健康、幸福に対するコントロールを取り戻しつつあります。つまり、白いドレスのアイデア全体がそこから生じているのです。

タニカは、7 月を子宮筋腫啓発月間と指定する法案を起草しました。彼女が 7 月を選んだのは、その月が筋腫を除去するための最初の手術を受けた月だったからです。それは彼女の子宮筋腫からの解放の記念のようなものです。

ストーリーを共有することが特に重要なのはなぜだと思いますか?

私たちの物語にはとても大きな力があると心から信じています。私個人としては、月経やリプロダクティブ・ヘルスに関して沈黙を守る文化がある文化の出身です。

初めて子宮筋腫と診断されたとき、それが何なのかさえ知りませんでした。怖かったし、孤独を感じていました。私は壊れたように感じました。何かが間違っているように感じました。なぜ私だけがこんな目に遭うのでしょうか？

ホワイト・ドレス・プロジェクトで活動を始め、組織の一員として、また使命の一環として自分のストーリーを共有し始めたとき、それが私にとって、そして沈黙して苦しまなければならないと感じている他の人たちにとって、どれほど力づけられるものであるかに気づきました。 。したがって、私たちのストーリーを共有することは、このような問題に関する沈黙の壁を実際に打ち破ることになります。

また、ストーリーテリングは、研究を促進するための権利擁護のための強力なツールであると私は信じています。このデータを取得するには必要なことが 1 つあります。データにスペースを与えるストーリーを用意することはもう 1 つあります。

現在取り組んでいる政策上の取り組みにはどのようなものがありますか?

2020年3月に初めて下院に提出され、2021年ステファニー・タブス・ジョーンズ子宮筋腫研究教育法として2021年3月に再提出された法案がある。

ステファニー・タブス・ジョーンズは実際、子宮筋腫に関するあらゆる種類の法案を議会で提出した最初の女性でした。彼女自身も子宮筋腫を患い、現在は亡くなっています。私たちは、この分野の先駆者を記念して、法案に彼女の名前を付けることが素晴らしい方法だと考えました。

この法案では、子宮筋腫の研究のために国立衛生研究所に5年間で1億5000万ドルが割り当てられることになっている。

この法案では、子宮筋腫に関するデータ収集の改善も求められている。メディケア・メディケイドセンターに対し、どのグループが子宮筋腫の影響を受けているかに関するデータ収集を拡大・改善するよう指示する。

子宮筋腫は白人女性の約 70 パーセント、黒人女性の約 80 ～ 90 パーセントが罹患していることがわかっています。そこで私たちは、どのグループがこの状態によって最も影響を受けているか、また不当に影響を受けているかに関するデータを収集したいと考えています。

それに加えて、公教育プログラムも創設する予定だ。疾病管理予防センター（CDC）に対し、子宮筋腫に関する公的教育プログラムを創設するよう指示する予定だ。

この法案は、保健資源サービス局（HRSA）に対し、医療従事者に子宮筋腫の情報を提供するよう指示している。この資料は、有色人種の女性は子宮筋腫のリスクが高いことを強調し、利用可能なすべての治療選択肢に関する情報を含めるべきです。

子宮筋腫治療の経験について女性からどのような感想を聞きますか?

私たちの地域社会からは、子宮摘出術が唯一の治療選択肢であるという声をよく聞きます。そして、そんなことは決してあってはならないのです。利用できる治療の選択肢はそれほど多くありませんが、子宮摘出術以外にも利用できる治療の選択肢は確実にあります。

これが、私たちがコミュニティに正確な情報を提供したいもう一つの理由です。彼らはそれを医師に持って行き、これらの治療法はすべて存在すると言うことができますが、それでもあなたは子宮摘出術についてしか私に話してくれませんでした。

白人でも黒人でも、多くの女性は、子宮摘出術が最初で唯一の選択肢であると述べています。しかし、黒人女性となるとさらにひどい。

子宮摘出術が自分たちに与えられた唯一の選択肢だったと私たちに表明した黒人女性はたくさんいます。つまり、これは、マイノリティのコミュニティの間でも、セルフアドボカシーを図り、私たちのコミュニティが自分たちの健康の擁護者になれるように力を与えるという、非常に一般的な課題なのです。

自己主張とエンパワメントを高めるためにどのように役立ちますか?

「Dialogue with the Doctors」というシリーズがあります。それは現場の医療従事者の間での議論です。多くの関心を集めているトピックの 1 つは、治療の選択肢です。私たちは、コミュニティにその情報を提供するために、子宮筋腫を治療する医師を派遣します。

医者に行くとき、それはまた別の課題だと思います。時々、とても不安になったり、怖くなったりすることがあります。心配しているので、何を質問すればいいのか忘れてしまうことがよくあります。

私たちは常に、医師との関係はパートナーシップであると言います。お二人は協力して、あなたのケアに最適な治療法を考え出します。私たちは彼らの専門知識を尊重します。ただし、あなた自身の身体に関する専門知識は、臨床面における医師の専門知識と同等に考慮されるべきであることを忘れないでください。

私たちはこうした教育イベントを主催しています。 [2022 年] 7 月にワシントン DC で EmPOWERment Experience を開催する予定です。私たちのコミュニティに関する彼らの話は非常に影響力があるため、私たちは医師と患者擁護者を連れてきます。

ホワイト ドレス プロジェクトに参加するにはどうすればよいですか?

これはボランティアによって運営されている団体です。ボランティアをしたい人は、私たちのウェブサイトにアクセスしてください。 「参加する」というページがあります。彼らのストーリーを共有したい場合は、私たちにご連絡ください。私たちはページにストーリーを投稿するのが大好きです。

また、地元の国会議員にも連絡してください。私たちのウェブサイトにその情報があります。