「気分が良くなる」という言葉が真実ではない場合もあります。
健康とウェルネスが人生に与える影響は人それぞれ異なります。これはある人物の物語です。
数か月前、秋の初めに冷たい空気がボストンを襲ったとき、私は遺伝性結合組織疾患であるエーラス・ダンロス症候群 (EDS)の症状がより深刻になり始めました。
体中、特に関節が痛くなりました。時にはあまりにも突然の疲労感に襲われ、前夜に10時間の質の高い休息を取った後でも眠ってしまうほどでした。認知の問題により、交通ルールやメールの送信方法など、基本的なことを思い出すのに苦労しました。
そのことを友人に話したところ、「早く良くなるといいですね!」と言われました。
「気分が良くなります」は善意の言葉です。エーラス・ダンロス症候群や他の慢性障害を抱えていない多くの人にとって、私がただ良くならないとは想像しにくいです。
EDS は、多発性硬化症や関節炎とは異なり、古典的な意味での進行性疾患として定義されていません。
しかし、これは生涯にわたる症状であり、多くの人は加齢とともに体内のコラーゲンや結合組織が弱くなるにつれて症状が悪化します。
現実はこれ以上良くなるつもりはない。生活の質を改善する治療法やライフスタイルの変更が見つかるかもしれないし、良い日も悪い日もあるでしょう。
しかし、私の障害は生涯続くもので、インフルエンザや足の骨折から回復するようなものではありません。それでは、「気分が良くなります」という言葉は真実ではありません。
障害や慢性疾患を抱えている身近な人との会話をうまく進めるのは難しいことだと思います。彼らの無事を祈りたいと思うのは、それが礼儀正しいことだと教えられているからです。そして、あなたは彼らのことを気にかけているので、彼らが「良くなる」ことを心から願っています。
言うまでもなく、私たちのソーシャル スクリプトにはお元気でというメッセージが満載です。
グリーティングカードには、すぐに「気分が良くなる」ことを願うメッセージを誰かに送るためのセクションがあります。
これらのメッセージは、誰かが一時的に病気や怪我をしていて、数週間、数か月、場合によっては数年で完全に回復すると予想されるような急性の状況で非常にうまく機能します。
しかし、そのような状況にない人にとって、「早く良くなってください」という言葉は、良いことよりも害を及ぼす可能性があります。
この社会的メッセージは非常に一般的であるため、私が子供の頃は、大人になれば魔法のように良くなると信じていました。
自分の障害は一生続くものであることはわかっていましたが、「治る」という習慣を深く身に着けていたので、いつか、22歳か26歳か30歳になったら目覚めて、友人や同僚ができることすべてができるようになるだろうと想像していました。簡単にやってください。
長い休憩を取ったり、定期的に病気になったりする必要がなければ、オフィスで40時間以上働きます。地下鉄に乗るために混雑した階段を手すりも持たずに駆け下りたものです。その後何日もひどい病気になった場合の影響を心配することなく、好きなものを食べることができるでしょう。
大学を卒業したとき、これは真実ではないとすぐに気づきました。私は依然としてオフィスで働くことに苦労しており、自宅で働くために夢だったボストンでの仕事を辞める必要がありました。
私にはまだ障害がありました。そして今では、今後も障害が残ることを知っています。
自分が良くなることはないと悟ると、ようやくそれを受け入れることに取り組むことができ、自分の体の限界内で最高の人生を生きることができました。
しかし、これらの制限を受け入れることは、私たちのほとんどにとって悲痛なプロセスです。しかし、協力的な友人や家族がそばにいてくれると、それはより簡単になります。
状況に対して、ポジティブな決まり文句やお願いを投げかける方が簡単な場合もあります。本当に困難な時期を経験している人、それが障害であれ、愛する人の喪失であれ、生き残ったトラウマであれ、真の意味で共感することは難しい。
共感するには、たとえその人がいる場所が暗くて恐ろしい場合でも、その人と一緒に座ることが必要です。場合によっては、物事を「修正」できないと知っているという不快感を抱えながら座ることを意味します。
しかし、誰かの話を本当に聞くことは、あなたが思っている以上に有意義な場合があります。
誰かが私の不安に耳を傾けてくれるとき、たとえば、障害が悪化することや、もうできないかもしれないことすべてを心配しているとき、その瞬間を目の当たりにすることは、私が見られ、愛されていることを強く思い出させてくれます。
誰かが状況の混乱や脆弱性、あるいは私の感情を、大丈夫だと言って隠蔽しようとしてほしくないのです。たとえ状況がうまくいかなかったとしても、彼らはまだ私を助けてくれると言ってほしいです。
サポートする最善の方法は、そもそも何が彼らに必要なのかを私に尋ねずに、問題を「解決する」ことであると信じている人が多すぎます。
私が本当に欲しいものは何ですか?
求められていないアドバイスを提供することなく、治療を受ける上での困難について説明させてほしいと思っています。
私が求めていないのにアドバイスをするということは、あなたが「あなたの痛みについて聞きたくない。私はあなたの苦しみについて聞きたくない」と言っているように聞こえます。私たちがこれ以上話す必要がないように、状況を改善するためにもっと取り組んでほしい。」
症状が悪化して予定をキャンセルしたり、杖をもっと使うことになったとしても、負担にはならないと言ってほしいです。私たちの計画が確実に実行できるようにすることで、つまり、たとえ以前と同じことができなくなったとしても、常にそばにいてくれることで、私をサポートしてくれると彼らに言ってもらいたいのです。
障害や慢性疾患を持つ人々は、私たちの健康の定義や気分が良くなるとはどういうことかを常に再構築しています。周りの人たちが同じことをしようとすると助けになります。
友達の気分が良くなくなったときに何と言えばよいか迷っている場合は、(相手にではなく)話しかけることから始めてください。
「今、どのようにサポートできますか?」という質問をするのを常態化します。そして、その時点でどのようなアプローチが最も合理的であるかを確認してください。
「ちょっと聞いてもいいですか?共感してほしいですか?アドバイスを求めていますか?私もあなたと同じことで怒っていたら助かるでしょうか?」
一例として、私と友人は、全員が自分の気持ちを吐き出すための時間を設けることがよくあります。求められない限り、誰もアドバイスをしませんし、「ただ見守っていてください」のような決まり文句を言う代わりに、全員が共感します。明るい面だ!」
最もつらい感情について話す時間を確保することは、私たちがより深いレベルでつながりを保つのにも役立ちます。そうすることで、無視されることを心配することなく、自分の感情を正直に生のままに話すための専用のスペースが得られるからです。
この質問は、「私に何を求めていますか?」 — これは、もっと頻繁にお互いに尋ねることによって、私たち全員が利益を得られるものです。
だからこそ、たとえば私の婚約者が大変な一日を終えて仕事から帰ってきたとき、私は彼女にそのことを正確に尋ねるようにしています。
時々、私たちは彼女につらかったことを吐露するためのスペースを作り、私はただ聞くだけです。時々、私は彼女の怒りや落胆に同調し、彼女が必要としている肯定を提供します。
またある時は、全世界を無視して毛布で砦を作り、『デッドプール』を見ることもあります。
私が悲しいとき、それが私の障害のせいであろうと、単に私の猫が私を無視しているからであろうと、私が望むすべて、そして誰もが本当に望んでいるすべてです。あなたを愛しています、そして私はあなたのためにここにいます。」
Alaina Leary は、マサチューセッツ州ボストン出身の編集者、ソーシャル メディア マネージャー、ライターです。彼女は現在、Equally Wed Magazine の副編集長であり、非営利団体 We Need Diverse Books のソーシャル メディア編集者でもあります。
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