MS 診断について他の人に話す方法

多発性硬化症 (MS) の診断について他の人に伝えるかどうか、いつ伝えるかは完全にあなた次第です。

このニュースに対する反応は人それぞれ異なる可能性があることを念頭に置いて、家族、友人、子供、同僚にどのようにアプローチするかを少し考えてください。

このガイドは、誰に伝えるべきか、どのように伝えるべきか、そのプロセスで何を期待できるかを理解するのに役立ちます。

さまざまな反応に対処する

MS の新たな診断について人々に話すときは、幅広い反応を覚悟しておく必要があります。あなたが受け取る可能性のあるポジティブな反応とネガティブな反応を考慮してください。

相手に伝える準備ができたら、急いで話をしないようにしてください。彼らは多くの質問をしているかもしれませんが、MS とそれがあなたにとって何を意味するのかについて、より多くの情報を与えて会話から立ち去ることが重要です。

潜在的な肯定的な反応と結果

• 大きな重荷が取り除かれたように感じられ、よりコントロールできていると感じるでしょう。
• 何が起こっているのかを知った友人や家族に助けを求めることができます。
• MS について人々を教育する機会があります。
• MS 診断について知ると、家族や友人がより緊密につながることができます。
• 同僚に話すことで、あなたが疲れている、または仕事ができない理由を理解してもらうことができます。
• 何かが間違っていると思うかもしれない人は、推測する必要はありません。彼らに伝えることで、彼らが間違った思い込みをすることを避けられます。

潜在的な否定的な反応と結果

• あなたのことを信じられなかったり、注目を集めていると思ったりする人もいるかもしれません。
• 何を言えばいいのか分からないという理由であなたを避ける人もいるかもしれません。
• 人によっては、それを好機と捉えて、一方的にアドバイスを提供したり、未承認の治療法や代替療法を推進したりする人もいます。
• 人々はあなたを壊れやすい、または弱いと見なして、あなたを物事に誘うことをやめるかもしれません。

家族に伝える

あなたの両親、配偶者、兄弟などの近親者は、すでに何かがおかしいと思っているかもしれません。そのため、早めに伝えたほうがよい場合もあります。

最初は彼らはショックを受けたり、怖がったりするかもしれないことに留意してください。新しい情報を処理するまでに時間がかかる場合があります。沈黙を気にかけていないと受け取らないようにしてください。最初のショックを乗り越えれば、あなたの家族はおそらく、新しい診断を通してあなたをサポートしてくれるでしょう。

お子様に伝える

子供がいる場合、あなたの診断に対して子供たちがどのように反応するかを予測するのは難しい場合があります。このため、親の中には、子供が成長し、より成熟するまで状況について話し合うのを待つことを選択する人もいます。

決定はあなた次第ですが、研究によると、親のMS診断についてほとんど情報を持っていない子供は、十分な情報を持っている子供よりも精神的な幸福度が低いことが示唆されていることに注意することが重要です。

たとえば、最近の研究では、医師がMSについて患者の子供たちと直接話し合うことを許可することが、家族全員がこの状況に対処するための基盤を築くのに役立つと研究者らは結論付けています。

さらに、親が MS について十分な知識を持っていれば、子供たちが恐れずに質問できる雰囲気を醸成することができます。

この研究の著者らは、自分のMSについて子供たちに話した後も、子供たちが診断について医療専門家から定期的に情報を受け続けることを推奨しています。

親も、MS について子供たちと話し合い、医者の診察に連れて行くことをお勧めします。

National MS Society が発行する子供向け雑誌「Keep S’myelin」も、優れたリソースです。これには、MS に関連するさまざまなトピックに関するインタラクティブなゲーム、ストーリー、インタビュー、アクティビティが含まれます。

友達に伝える

知り合い全員に一斉メールで伝える必要はありません。最も親しい友人、つまり最も信頼できる友人から始めることを検討してください。

さまざまな反応に備えてください。

ほとんどの友人は信じられないほど協力的で、すぐに助けを求めてくれます。他の人は目を背け、新しい情報を処理するのに時間がかかるかもしれません。これを個人的に受け取らないようにしてください。あなたが診断を受ける前と同じ人間であることを強調してください。

また、MS が時間の経過とともにどのような影響を与えるかについて詳しく学べるよう、教育用 Web サイトに人々を誘導することもできます。

日付を伝える

MS の診断は、最初のデートや 2 回目のデートで話題になる必要はありません。しかし、秘密を守ることは、強い関係を育む上で役に立ちません。

事態が深刻になり始めたら、新しいパートナーに診断について伝えることが重要です。そうすることでお互いの距離がさらに近くなることを実感できるかもしれません。

雇用主や同僚に伝える

職場でMSの診断を公表するのは性急な決断ではありません。行動を起こす前に、雇用主に伝えることのメリットとデメリットを比較検討することが重要です。

MS患者の多くは、診断にもかかわらず長期間仕事を続けますが、すぐに仕事を辞めることを選択する人もいます。

これは、年齢、職業、職務責任など、多くの要因によって異なります。たとえば、乗用車や輸送用車両を運転する人は、特に症状が安全性や仕事のパフォーマンスに影響を与える場合には、より早く雇用主に伝える必要があるかもしれません。

自分の権利を知る

自分の診断について雇用主に伝える前に、アメリカ障害者法 (ADA) に基づく自分の権利について調べてください。障害を理由に解雇されたり差別されたりしないように、法的な雇用保護が設けられています。

実行すべき手順には次のようなものがあります。

• 司法省が運営するADA情報ラインに電話し、ADA要件に関する情報を提供します。
• 社会保障局 (SSA) からの障害給付金について学ぶ
• 米国雇用機会均等委員会（EEOC）を通じてあなたの権利を理解する

自分の権利を理解したら、望まない限り、すぐに雇用主に伝える必要はないかもしれません。現在再発している場合は、まず病気休暇または休暇を利用することを選択できます。

特定のシナリオでは、雇用主への医療情報の開示が必要となります。たとえば、家族および医療休暇法 (FMLA) および ADA の規定に基づく医療休暇や宿泊施設を利用するには、雇用主に通知する必要があります。

雇用主に病状があることを伝え、その旨を記載した医師の診断書を提出するだけで済みます。自分が MS であることを特に伝える必要はありません。

それでも、完全な情報開示は雇用主に MS について教育する機会となり、必要なサポートや援助が得られる可能性があります。

サポートとリソースを見つける

友人や家族にサポートを求めるだけでなく、追加のサポートを得るために利用できるさまざまなオンライン リソースもあります。優れたリソース ツールには次のようなものがあります。

• National MS Society: National MS Society を通じて、MS とともに生きる他の人々とつながり、追加の研究および教育プログラムにアクセスし、プログラムやイベントに参加するなどのことができます。
• 米国多発性硬化症協会 (MSAA): MSAA を通じて、イベント、教育プログラム、ブログなどにアクセスできるようになります。
• MS International Federation: リソースには、イベント情報、治療情報、権利擁護の機会、広範な情報などが含まれます。

取り除く

自分のMS診断について周囲の人に話すのは、気が遠くなるかもしれません。友人がどのように反応するか心配したり、同僚に診断結果を明かすことに不安を感じたりするかもしれません。何を言うか、いつ人々に伝えるかはあなた次第です。

しかし最終的には、自分の診断を公表することで、MS について他の人に知らせることができ、愛する人とのより強力で協力的な関係を築くことができます。