肺がんが私を定義することはありませんが、肺がんは私を磨きました

ステージ 4 の EGFR 陽性肺がんという診断がどのような結果をもたらすかは、まったく想像できませんでした。ああ、私が経験したこと、行った場所、そして出会った人々。

診断を受けて以来、私は人生で最も困難な課題をいくつか経験しました。

私は肺を虚脱し、脳転移を5回経験しました。脳腫瘍を除去するための開頭手術、複数回の放射線治療、腫瘍切除[背中の手術]、肺の複数回の手術を受けました。

私は臨床試験に参加し、複数のがん標的療法を試してきました。

私はまた、肺がんのカンファレンスや患者擁護団体に出席するために米国中を旅してきました。

そして私は、私たち全員の権利擁護を目指す旅の中で、最もタフで聡明な医療専門家や、私が肺がんの兄弟姉妹と呼んでいる、最も熾烈ながん闘病中の人々と友人になりました。

初期症状の始まり

2016 年の夏、呼吸のけいれん、圧迫感、胸の痛みを経験した後、何かがおかしいと気づきました。

私は運動誘発性喘息と診断された 1982 年以来、喘息に苦しんでいますが、この夏、私が経験していた激しい呼吸をレスキュー吸入器が助けてくれませんでした。

主治医からはおそらく何もないとのことでしたが、6か月後に診察を受けるように言われました。私はそれを無視し、単にサウスカロライナ州の夏の暑さのせいだと思いました。

数週間後、私は真夜中に激しい胸痛で突然目が覚めました。それは、心臓発作を経験したときに説明される典型的な痛みで、象が胸の上に立っているようなものでした。

痛みが背中と腕に伝わりました。最終的には治りましたが、医師の診察が必要だと思いました。

私の診断

別のかかりつけ医に変えることにしました。私の病歴を徹底的に調べた後、新しい医師は胸部単純X線検査を指示しました。

次に起こることに備えられるものは何もありませんでした。スキャンの結果、右肺に腫瘤が見つかりました。医療チームはそのときそれが何であるかを正確には知りませんでしたが、肺がんではないかと疑っていました。

また、肺がんの5年生存率は約21％であることも知りました［注：現在の5年生存率は26.7% ]。

2016年9月、PET検査によりステージ4のEGFR陽性肺がんであることが確認されました。ステージ 4 の肺がんの 5 年生存率は約 6% しかないため、私の見通しはさらに悪かった [注: ステージ 4 の肺がんの現在の 5 年生存率は8.9% ]。その直後、脳のMRI検査で右耳の近くに腫瘍が見つかった。

妻と私がしなければならなかった最も困難なことは、子供たちにがんについて伝えることでした。彼らは必ずしも詳細をすべて理解していたわけではありませんが、全員が泣いていました。

私は彼らのためにそこにいなければいけないと思ったので、その夜、全員に枕と毛布を持ってくるように言い、私たちは同じ寝室で寝ました。

子どもたちに、私は元気で朝には目が覚めるということを見せたかったのです。

私のこれまでの治療経過

治療は、胸痛を軽減するための T2 脊椎腫瘍への放射線照射、脳への放射線照射、そしてジロトリフ (アファチニブ) と呼ばれる標的経口薬から始まりました。

最初は治療計画にうまく反応しましたが、放射線性肺炎、つまり治療によって引き起こされる肺の炎症を発症してしまいました。数か月後、脳に腫れが生じました。

腫れはステロイドに反応しなかったため、2017年7月に頭蓋骨の一部を切除する開頭手術を受けました。私はその手順に非常によく反応したので、次の週末には実際に芝生の草を刈ることになりました。

2018年後半まではかなり健康状態が良かったのですが、慢性的な咳と喘鳴が発生しました。気管支鏡検査と生検を含む私の肺の検査により、癌の突然変異が確認されました。その後、別の治療法の変更が必要になりました。

私は臨床試験に参加することにしました。試験中に、腫瘍サイズが 20 ～ 25% 縮小するのを経験しましたが、これは驚くべきことでした。しかし、MRIスキャンで5つの新たな脳転移が判明したため、臨床試験薬の服用を中止せざるを得ませんでした。

今のところ、私は3回目の標的療法薬を服用しており、順調に進んでいます。

コミュニティに寄り添い、より良い未来を提唱する

旅の間、私はさまざまな理由から他の肺がん患者を探しました。

• 病気について学び理解する
• 肺がんコミュニティの一員になるために
• 新たに肺がんと診断された人々を指導する
• 擁護活動に参加する

これを通じて、私は多くの献身的な肺がん生存者、患者擁護者、医療専門家に会いました。全員が肺がんに対する取り組みを進めるというひたむきな目的を持っています。

また、自分自身を主張する必要があることも早い段階で学びました。そうしないなら、誰があなたの代弁者になるでしょうか？肺がんには差別はありません。喫煙者も非喫煙者も含め、あらゆる人種や背景の人々が影響を受ける可能性があります。

であるにもかかわらず、 がんによる死亡の主な原因2019年の調査によると、米国では肺がんに対する研究資金が非常に不足しています。

私たちは肺がんへの意識を高め、価値ある目的に資金を寄付し、募金活動に参加することができます。しかし、将来により良い選択肢を提供するための新しい治療法を評価するために、肺がん患者が臨床試験に参加しない限り、研究の知識は得られません。

あなたまたは愛する人が肺がんを患っている場合は、進行中の研究に参加することを検討してください。肺がんを早期に検出する新技術と合わせて、この研究は、肺がんを末期疾患からいつか非常に治せる病気へと導くという物語の変化に貢献するでしょう。

マイク・スミスはステージ 4 の肺がんの患者擁護者です。彼は妻と 3 人の子供とともにサウスカロライナ州フォートミルに住んでいます。 2021 年 9 月は、マイクの肺がん診断から 5 周年を迎えます。マイクは現在も治療中で、フルタイムで働き、米国肺協会、議会主導の肺がん医学研究プログラム、国際肺がん研究協会、レバインがんセンターとのボランティア活動を通じて、肺がんとともに生きるすべての人々を擁護しています。 Lungevity 、Livestrong、Live Lung、EGFR Resisters、Wind River Cancer Retreats、Lung Cancer Initiative of North Carolina、および South Carolina Cancer Alliance。