病気のときも健康なときも：慢性疾患を抱えながらも愛を長続きさせる

セクシュアリティ教育者としての仕事の中で、私はコミュニケーションが持続的で健全な関係の最も重要な要素の 1 つであることを強調し、人々の関係を改善できるよう支援してきました。しかし、関係のどの段階にあるかに関係なく、慢性疾患が発生した場合、コミュニケーションの重要性はさらに高まります。

私は人生のほとんどを慢性的な病気で過ごしてきたので、知っておくべきです。つまり、私がこれまで築いてきたすべての人間関係が何らかの形で私の病気の影響を受けていることを意味します。

私の仕事の分野のせいで、人々は私が素晴らしいコミュニケーション能力があると思うかもしれません。そうですね、私も時々、自分の職業のせいで、もっとうまくやろうと期待することもあります。しかし、隠れた慢性疾患を明らかにするのは決して簡単ではありません。個人的に言えば、私は早い段階で、可能性があると思われる人間関係では自分の病気をすぐに明らかにするのが最善であると決めていました。執着するだけで人が去ってしまうのはあまりにも傷つきます。理解できない人もいたし、私がでっち上げていると思った人もいた。

現在の夫との告白を振り返ってみると、私たちは長期的な関係に発展する可能性があることがわかりました。初めてのデートのとき、私は彼に「関節炎のようなものがある」と言ったところ、彼の反応は基本的に「分かった、それについて知りたい」というものでした。このように導入したことで、扱いやすく、進歩しやすくなりました。

しかし、彼が最初に私の病気を私の一部として受け入れたからといって、それ以来すべてが簡単だったという意味ではありません。慢性疾患については、パートナーにとっても、慢性疾患とともに生きる人にとっても、常に学習のプロセスです。どちらかまたは両方が慢性疾患を抱えながら、健全な関係を維持しようとするときは、次のヒントを念頭に置いてください。

最も簡単なコミュニケーション スタイルを発見する

すべてのコミュニケーション形式がすべての人に効果があるわけではないため、何が最も効果的かを見つけることが重要です。初めて夫に自分の病気について説明し始めたとき、実際にはすべてを筆談でしか話すことができませんでした。私の友人の中には、たとえ一緒に座っていても、共有ファイルをオンラインに保存したり、メールやテキストメッセージを送り合ったりする人もいます。

私にとって、いわゆる「スプーン理論」は、自分の弱さや欠陥を感じさせない方法で、自分の予測できないエネルギーレベルについて話す効果的な方法でした。また、自分のエネルギーが半分に達したときの合図に使用する言語も考え出しました。夫と私がスノーシューイングやウォーキングをしているときにそのポイントに達したら、「ビンゴ燃料」と言います（私たちは歴史オタクで、ビンゴ燃料とは、年老いたパイロットが基地に戻るのにちょうど十分な燃料があるポイントです）。まだあまり使っていませんが、私たちにとっては便利なコミュニケーションツールです。

あなたとあなたのパートナーも同じコミュニケーションスタイルを持っていない可能性があるため、妥協することが適切であることを意味する可能性があることに注意してください。

対話の中でもっと共感を表現するように努めてください

共感は最近少し流行語になっているようですが、非常に重要なツールです。共感とは、本当に他人をサポートし、理解することです。他の人の立場になって1マイル歩くには、さらに一歩を踏み出す必要があります。パートナーが経験を語るのを聞き、自分が同じ課題に直面した場合、特定のことをどのように経験するかを想像してみてください。

慢性疾患に遭遇したことのない人にとって、慢性疾患が包含するすべてを理解することは困難です。私の夫もその一人でした。当初、私の焦点は、予想される合併症や引き金などの大きな悪い点を伝えることでした。それは、私がその時点までに経験した研究と人生経験を使えば十分に簡単でした。

疲労感、消耗する痛み、変動する限界など、表現するのが難しいことは、10年経った今でも取り組んでおり、フラストレーションにつながる可能性があります。そういえば…

口論中に「私」言語を使用する

「私」という言葉は、パートナーとの議論の際に非常に役立ちます。私たちがイライラしているとき、私たちの多くは、なぜ相手が私たちを怒らせたのか、あるいは相手の何が間違っていたのかを言う傾向があります。代わりに、相手を攻撃することなく、なぜ自分が動揺しているのかを説明することに集中してください。結局のところ、あなたはさまざまな場所から来ているので、彼らがどこから来たと思うかを攻撃するよりも、あなたがどこから来たのかを共有する方が良いでしょう。

これにより、議論が過熱する前に、簡単に解決策を得ることができます。

傷つきやすく、恐れ知らずであれ

それは本当に怖いです、私は知っています。それでも、パートナーに対して本当の自分でいられる最善の方法です。特に慢性疾患を抱えている場合には、関係者全員がそのレベルの親密さとつながりを持つに値します。

多くの人は、慢性疾患がどれほど大きな影響を与える可能性があるかを必ずしも理解していません。それは夫だけでなく私にも当てはまりました。私は、自分の病気の最悪の部分を彼から隠すことができる、自分の限界の一部を受け入れるよりも、もっと有能に見えるほうが何とか強くなれると考えていました。

私は間違っていた。

自分の痛み、足りないエネルギー、その他の病気の詳細を伝えるのは難しい。これについては言葉では言い表すことができませんが、話すのが難しいことでもあります。私の人生の多くは、実際の自分よりも強くなり、直面しているものをただ乗り越えることに費やしてきました。これらのことを夫と共有するには、これが現実であること、つまり私が本当に傷ついていて怖くて、どうすればいいのか分からないことを認めなければなりません。そうした恐怖やフラストレーションを明らかにすることは、個人としてもパートナーとしても信じられないほど強力になります。

覚えておいてください: それは継続的なプロセスです

覚えておくべき最後の重要なヒントは、学習は決して止まらないということです。

好例: 私の夫と私は10年近く一緒にいますが、ついに初めての本当の喧嘩をしました。私たちは二人とも争いが好きではないので、時間がかかった主な理由はそれです。皮肉なことに、それはすべて私の病気と、このすべてのせいで私たちの生活に何が起こったのかについてでした。

私は一人で新しい食料庫を建てていましたが、私が完成した後、彼が手伝わないことについて嫌味なコメントをしました。彼は、その朝の私の昼寝はどうだったかを私に尋ねて言い返しました。実際、その昼寝は痛みのため、ほぼ2日間で私の唯一の睡眠でした。

正直に言うと、そのコメントには本当に傷つきました。私は今もそうです。しかし、それがどこから来たのかも理解しています。私が苦しんでいることや問題に対処していることを私が知っているからといって、夫がそれを知っているとは限りません。私が傷ついているとだけ言って、彼がどれほどひどいかを理解してくれることを期待することはできません。

これは、私がさらにコミュニケーションスキルに取り組み、痛みやフラストレーションを適切な方法で数値化する方法を見つけ出すことを意味します。先ほども言いましたが、学びは決して止まらないのです。

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キルスティン・シュルツはウィスコンシン州出身のジェンダークィア作家です。慢性疾患と障害の活動家としての活動を通じて、彼女は建設的な問題を意識的に引き起こしながら障壁を打ち破るという評判を持っています。キルスティンは最近、病気や障害が自分自身や他者との関係にどのような影響を与えるかをオープンに議論する団体「クロニック セックス」を設立しました。これには、ご想像のとおり、セックスも含まれます。キルスティンとクロニック・セックスについて詳しくは、chronicsex.org をご覧ください。