MS の肖像: 知っていたらよかったこと

実際の患者は、最近多発性硬化症と診断された人たちにアドバイスや励ましを与えてくれます。

多発性硬化症 (MS) は、人によって影響が異なる複雑な状態です。新たな診断に直面したとき、多くの患者は病気の不確実性と障害者になる可能性の両方に混乱し恐怖を感じます。しかし、多くの人にとって、MS とともに生きる現実はそれほど恐ろしいものではありません。適切な治療と適切な医療チームがあれば、ほとんどの MS 患者は充実した活動的な生活を送ることができます。

ここでは、MS とともに生きる 3 人の人々からのアドバイスと、MS と診断された後に知っておきたかったことをいくつか紹介します。

「新たに診断された場合は、すぐに MS 協会に連絡してください。この病気とともに生きるための情報を集め始めましょう。ただし、ゆっくりと進めてください。初めて診断を受けたときは本当にパニックが起こり、周りの人もパニックになっています。治療に関して何が行われているのか、自分の体の中で何が起こっているのかを理解するための情報を入手してください。ゆっくりと自分自身と他の人を教育してください。」

「本当に優れた医療チームを結成し始めてください。神経科医だけでなく、カイロプラクター、マッサージセラピスト、ホリスティックアドバイザーもいるかもしれません。医師や総合的なケアの面で医療分野をサポートする側面が何であれ、チームをまとめることから始めましょう。セラピストを雇うことも考えられるかもしれません。多くの場合、私は…[家族]が非常にパニックになっていたため、[家族]のところに行くことができませんでした。セラピストの存在は本当に有益かもしれない――『私は今怖い、これが何が起こっているのか』と言えるようになるのです。」

「知っておきたかった最大のことは、私がやっていくうちにわかったことですが、MS はあなたが思っているほど珍しいものではなく、見た目ほど劇的ではないということです。 MS について聞いただけだと、神経や感覚を攻撃すると聞きます。そうですね、それらすべてに影響を与える可能性はありますが、常にそれらすべてに影響を与えるわけではありません。悪化するには時間がかかります。明日目が覚めたら歩けなくなるかもしれないという恐怖や悪夢はすべて必要ありませんでした。」

「MSに罹患している人々をすべて発見することは、目を見張るようなものでした。彼らは日常生活を送っています。すべてがごく普通です。おそらく注射をしているときや薬を飲んでいるときなど、間違った時間帯に彼らを捕まえれば、すぐにわかります。」

「すぐに人生全体を変える必要はないのです。」

「MS の顔はすべて同じではありません。すべての人にまったく同じ影響を与えるわけではありません。 「あなたは MS です」とただ言うのではなく、最初から誰かが私にそう言ってくれていたら、もっとうまく対処できたのにと思います。」

「私にとって、それが自分の体にどのような影響を及ぼし、今後の前進に影響を与えるかわからないまま、急いで治療に飛びつかないことが非常に重要でした。私は本当に情報を得て、この治療が私にとって最善の治療であることを確認したかったのです。私の医師は、私が自分の治療についてコントロールしたり、誰かが発言したりできるように私に権限を与えてくれました。」