多発性硬化症でも最高の人生を送る15の方法

新しい治療法、最新のテクノロジー、科学者、研究者、活動家の献身的な支援により、多発性硬化症 (MS) とともに最高の人生を送ることが可能です。

これらの 15 のヒントは、より良い生活への旅を始めるのに役立ちます。

自分の診断についてできる限りのことを学ぶことが、自分の状態を効果的に管理するための最初のステップです。医師が MS に関する情報パンフレットを提供してくれる場合もありますし、全米 MS 協会などの信頼できる組織から MS についての情報を読むこともできます。

事実を調べ、MS に関する誤解を明らかにすることで、診断に対処する際の選択肢がより明確になる可能性があります。

科学者も MS について日々研究を進めています。したがって、新しい治療法がパイプラインを通過するたびに最新情報を入手することが重要です。

National MS Society は、あなたの地域で新しい臨床試験を見つけるための優れたリソースです。治験は、研究者が新しい治療法が安全で効果的かどうかを判断するのに役立ちます。

臨床試験への参加は非常に個人的な決定です。科学者が新しい治療法や治療法の組み合わせを発見するのを助けることに加えて、臨床試験に参加することには他の利点もあります。

一部のスポンサー付き臨床試験への参加は無料の場合があります。従来の治療で満足のいく結果が得られなかった人は、新しい薬の組み合わせや、他の症状を治療するために食品医薬品局 (FDA) によって以前に承認された薬を検討できます。

ClinicalTrials.gov では、過去、現在、将来のすべての臨床試験の包括的なリストを見つけることができます。興味のある地域で臨床試験を見つけた場合は、医師に相談して、自分が候補者になれるかどうかを確認することができます。

MS患者の運動は、筋力とフィットネスを向上させ、姿勢を改善し、痛みや疲労などの症状を軽減します。低度から中度の有酸素運動は心臓の健康を改善し、疲労を軽減します。

によると 2021 年の研究の振り返りMS 患者の定期的な運動は、以下の効果をもたらす可能性があります。

• 体力、強さ、柔軟性
• 歩行モビリティ
• 認知力と睡眠の質
• うつ
• 睡眠の質
• 障害の進行を遅らせる
• 再発率の低下
• 糖尿病などの心血管疾患や代謝疾患のリスクの軽減

さまざまな方法でアクティブに過ごすことができます。自分にとって効果的なことを行うことが、始めるのに最適な場所かもしれません。いくつかのアイデアには次のようなものがあります。

• 一般的な身体活動（ガーデニング、料理、犬の散歩など）
• 地元のコミュニティセンターでの適応型スポーツやレクリエーションの機会
• 陸上では不可能な範囲の動きが可能になる水泳
• バランス、柔軟性、ストレス軽減のためのヨガ
• 筋力強化のためのレジスタンスバンドまたは軽量ウェイト

どのアクティビティを選択する場合でも、安全を第一に考えてください。どの選択肢を試すかについて医師に相談するとよいでしょう。

良好な睡眠衛生はMSの疲労を軽減するのに役立ちます。

より安らかな睡眠を得るには、次のような方法があります。

• 就寝直前に温かいお風呂に入ったり、心地よい音楽を聴いたりするなど、就寝時のルーティンを確立する
• 毎日同じ時間に寝て同じ時間に起きるように努めている
• 可能で安全であれば、就寝前に明るい画面を避け、就寝時間に近づくにつれて照明を暗くします。
• 午後遅くと夕方のカフェインを避ける

この診断を一人で行う必要はありません。 MS とともに生きる他の人々とつながりたい場合は、Bezzy MS のようなグループに参加することを検討してください。

Bezzy MS は、オンライン フォーラムを通じて懸念事項を安全に共有できる場所です。あなたと同じ経験をしているかもしれない他の人たちとつながることができます。 Bezzy MS にはストーリー、情報、フォーラムもあります。

MS サポート グループは、MS とともに生きる他の人々とつながり、アイデア、新しい研究、良い雰囲気を交換するためのネットワークを確立するのに役立ちます。

ボランティア プログラムや活動家グループに参加することもできます。このような種類の組織に参加すると、力が湧いてくるかもしれません。

National MS Society の活動家向け Web サイトも、始めるのに適した場所です。近くで開催されるボランティア イベントを探すこともできます。

MSは生涯続く病気であるため、自分に合ったMS専門医のケアを受けることが重要です。かかりつけ医は、あなたのすべての症状の管理を支援するために、他の医療専門家のチームをあなたに紹介することができます。

または、National MS Society のこの Find Doctors & Resources ツールを使用することもできます。

学際的なチームの一員として協力することを選択できる医療専門家には、次のような人が含まれます。

• MSを専門とする神経内科医
• 記憶力、集中力、情報処理、問題解決などの思考能力の管理を支援する神経心理学者
• 理学療法士が全体的な筋力、関節可動域、調整、総運動能力に取り組む
• MS の診断と共存を支援する心理学者またはメンタルヘルス カウンセラー
• 作業療法士は、日常業務をより効率的に実行するためのツールを提供します。
• 財源、権利、地域社会が提供するサービスを見つけるのを支援するソーシャルワーカー
• バランスの取れた食事を維持するのを助ける栄養士または栄養士
• 発話、嚥下、呼吸に問題がある場合は言語聴覚士

現在の研究は、MS 患者の健康をサポートするための地中海食、または MIND (神経変性遅延に対する地中海 DASH 食介入) 食の潜在的な利点に注目しています。これらの食事では通常、超加工食品や赤身の肉は避けられます。彼らは以下を優先します:

• 果物
• 野菜
• 全粒穀物
• 健康的な脂肪
• リーンプロテイン
• ナッツと種子

小さな 2020年の調査再発寛解型MS（RRMS）患者において、肥満と高度な臨床的障害および炎症との関連性を発見した。

考慮すべきその他のダイエットのヒントは次のとおりです。

• 低脂肪または植物ベースの食事を食べる:もう 1 つ 2020年の調査主に地中海風の食生活をしていたMS患者は、12か月後に疲労レベルが改善したことを発見しました。ただし、再発率や障害レベルの改善は示されなかったため、さらなる研究が必要です。
• 食物繊維を十分に摂取しましょう:によると、 USDA アメリカ人のための食事ガイドライン, 推奨摂取量は、31 ～ 50 歳の女性の場合は毎日少なくとも 25 グラムの繊維、同じ年齢層の男性の場合は毎日 31 グラムの繊維です。これは良好な腸機能を促進するのに役立ちます。
• アルコール摂取量を減らす：アルコールはバランスと調整を損ない、排尿の必要性を高める可能性があります。アルコールは一部の MS 治療薬の作用を妨げる可能性もあります。
• 十分な水を飲む: MS 患者の多くは、膀胱の問題を管理するために水の摂取を制限しています。水分不足による脱水症状は疲労率の上昇につながる可能性があります。
• オメガ 3 脂肪酸を多く含む食品を食べましょう。例としては、脂肪の多い魚 (サケ、マグロ、サバなど)、大豆、キャノーラ油、クルミ、亜麻仁、ひまわり油などが挙げられます。あ 2021 年の研究の振り返りオメガ 3 と魚油のサプリメントが再発率と炎症を軽減し、MS 患者の生活の質を向上させる可能性があることを発見しました。

家事は大変に思えるかもしれませんが、すべてを一度に行う必要はありません。

物事を分割して管理しやすくすることができます。たとえば、家の修理や、庭の掃除や HVAC フィルターの交換などの用事については、週末ではなく数週間かけて完了するよう、合理的なスケジュールを立てます。

1 日に 1 部屋を掃除することも、休憩時間を挟んで 1 日を通して小さな時間に分割して掃除することもできます。症状に応じて、ご自身でクリーニングを行うことも可能です。ただし、怪我を避けるための措置を講じる必要があります。

毎週の食事を計画し、後日使用するために一部を冷凍する人もいます。キッチン用の小さなツールを使用すると、通常の作業をより簡単かつ安全に行うことができます。たとえば、瓶オープナーは真空密封された瓶を開けるのに役立ちます。

自宅や職場の環境を戦略的に考えるようにしてください。

ニーズに合わせていくつかの調整が必要になる場合があります。たとえば、毎日使うキッチンツールをカウンターの上や最も手の届きやすいキャビネットに保管することを検討してください。ミキサーなどの重い電化製品をカウンタートップに置いて、頻繁に移動する必要がないようにするとよいでしょう。

床面積を占有しすぎたり、つまずいてしまう可能性がある家具、敷物、装飾品などは、配置変更するか処分することを検討してください。片づけをして掃除の時間を短縮することもできます。

雇用主に相談して、人間工学に基づいた機器を提供できるかどうかを確認することもできます。例としては、コンピュータ画面の眩しさ防止などが挙げられます。また、ワークステーションを、入り口、トイレ、その他の重要なエリアの近くなど、アクセスしやすい場所に移動することも役立ちます。

MSは、記憶喪失や集中力の低下などの症状を引き起こす可能性があります。そのため、予約や薬をいつ飲むかなど、日常の作業を思い出すことが難しくなることがあります。

すでに持っているテクノロジーを利用して作業を簡単にします。ほとんどのスマートフォンには、メモリの問題を回避するのに役立つアプリやツールが備わっています。カレンダーを使用したり、メモを取ったり、リストを作成したり、アラートやリマインダーを設定したりすることもできます。

MS 患者の多くは熱に敏感です。体温が上昇すると症状が悪化することがあります。ほんのわずかな体温の上昇でも、神経インパルスが損なわれて症状を引き起こす可能性があります。この体験には、実際にはウートホフ現象という独自の名前が付いています。

熱いシャワーやお風呂を避けて、体を涼しく保つようにしてください。家ではエアコンを使用し、可能な限り日光を避けてください。暑い日には、冷却ベストやネックラップを着用することもできます。

薬を時間通りに服用することが重要です。薬の飲み忘れや処方箋の補充を忘れると、日常生活に大きな影響を与える可能性があります。

この問題を回避するには、最寄りの薬局で処方箋の自動補充を設定することを検討してください。薬局にテキストメッセージを送信するか、電話で処方箋を受け取る準備ができていることを知らせてもらうことができます。多くの薬局では事前に処方箋を郵送することもできます。

職場での生活を管理することは、MS 患者にとって困難となる場合があります。新しい診断名を抱えて生活している場合は、職場での宿泊施設の可能性など、少し時間をかけて調べてください。

これには、あなたと雇用主との間の話し合いが含まれる場合があり、トイレの手すりなどの物理的な設備から在宅勤務の取り決めまで、あらゆるものが含まれる場合があります。

旅行は人生の楽しみを楽しむ素晴らしい方法です。 MS と同居している場合、これは十分に可能です。 National MS Society は、次の休暇を最高のものにするためのヒントを提供しています。

• 空港での事前手配
• 余分な薬を梱包し、医師のメモなどの文書でバックアップする
• 目的地のホテルや観光スポットのアクセス状況を確認する
• 旅行中の休憩と休息日をスケジュールする

水と栄養価の高い軽食を手元に用意しておくと、涼しい季節の旅行とともに、訪問をより快適にすることができます。

現時点では MS を治療する方法はありませんが、新しい治療法は病気の進行を遅らせることができます。治療法を改善し、病気の進行を抑えるための研究が行われています。

MSで生活を管理するのが難しい場合は、心理学者またはメンタルヘルスカウンセラーに相談して、ニーズについて話し合うことを検討してください。

MSでも典型的な生活を送ることができますか?

症状や障害のレベルに応じて、いくつかの修正が必要になる場合があります。しかし、MS 患者の多くは長く活動的に生きています。

MS があなたを無力化するのにどのくらい時間がかかりますか?

MS 患者ごとに症状や病気の進行が異なる場合があります。 MS の種類が異なれば、進行方法も異なります。多くの場合、治療は障害を予防したり遅らせたりするのに役立ちます。

MSは人の日常生活にどのような影響を及ぼしますか?

MS 患者が異なれば、経験する症状や病気の進行も異なります。 MS を患う参加者の少なくとも半数が、 2020年調査疲労、脱力感、バランスや調整の問題、暑さや寒さに対する過敏症、記憶力や集中力の問題、しびれやうずきなどが報告されています。

MSとの生活にどのように対処していますか?

MS を持つ他の人とつながったり、メンタルヘルスの専門家と話すことが MS に対処するのに役立つと感じる人もいます。定期的な運動や栄養価の高い食事など、その他のライフスタイル戦略も疲労などの MS の症状を軽減するのに役立ちます。

MSと診断された後の生活は、大変なものになることがあります。日によっては、症状のせいで好きなことができなくなったり、感情的に疲れ果ててしまったりすることもあります。

難しい日もあるかもしれませんが、上記のいくつかの変化を生活に取り入れれば、MS とうまく共存することは可能です。

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