潰瘍性大腸炎の生活費: ニャンナの物語

1年以上経った今でも、ニャンナ・ジェフリーズさんは、彼女が経験していた痛みを伴う胃腸症状の原因を突き止めるために受け取った最初の病院の請求書を支払っている。

ニャンナさんは、便に血が混じっていることに気づき、2017年10月に地元の救急外来を訪れた。当時彼女は健康保険に加入していなかったので、病院へ行くと高額な費用がかかるのは必至だった。

「最初に救急治療室に行きましたが、何も見えないと言われました」と彼女はヘルスラインに語った。

病院はニャンナについていくつかの検査を実施したが、診断には至らなかった。彼女は投薬も受けず、胃腸科（GI）の医師を探すよう勧められ、5,000ドル近くの請求も受けずに退院した。

ニャンナが潰瘍性大腸炎 (UC) と診断されたのは数か月後でした。潰瘍性大腸炎 (UC) は、大腸 (結腸) の内壁に炎症やただれを引き起こす炎症性腸疾患の一種です。

ニャンナが初めて UC の症状を発症したのは 20 歳の時でした。彼女は母親と祖父母と暮らしており、クリニークの販売員としてパートタイムで働いていました。

救急外来を訪れた翌月の 2017 年 11 月に、彼女はパートタイムからフルタイムの仕事に変わりました。

この移行により、彼女は雇用主が提供する健康保険プランに加入する資格が得られました。

「私の職場では、私はパートタイムでしたが、彼らは私をフルタイムにするつもりでした。でも、保険に加入できるように手続きを早めてもらう必要がありました。」と彼女は思い出しました。

保険に加入すると、ニャンナさんはかかりつけ医（PCP）を訪ねました。医師はニャンナがグルテン不耐症である可能性を疑い、セリアック病を調べるために血液検査を指示した。これらの検査結果が陰性だったため、彼女はニャンナさんにさらなる検査を依頼するためにGIを紹介した。

消化器官は、ニャンナの消化管の内壁を検査するために内視鏡検査を実施した。これにより、UC と診断されました。

UC患者は多くの場合、症状が消える寛解期間を経験します。しかし、これらの期間の後に症状が再発すると、病気の活動性が再燃する可能性があります。治療の目標は、寛解を達成し、できるだけ長く維持することです。

ニャンナさんの症状を軽減し、寛解を促すために、ニャンナさんの医師はリアルダ（メサラミン）として知られる経口薬と、ステロイドのプレドニンの漸減量を処方した。

「私の症状の感じ方や失血量に応じて、彼女はプレドニンの投与量を減らしていきました」とニャンナさんは説明した。

「それで、私があまりにも体重が減っていたら、彼女はそれを50[ミリグラム]に保ち、私が少し良くなり始めたら、45ミリグラム、次に40ミリグラム、そして35ミリグラムと徐々に減らしていきました」と彼女は続けた。 「でも時々、20とか10とか体重が減ると、また出血し始めて、その後彼女が元に戻してくれたんです。」

彼女が高用量のプレドニゾンを服用していたとき、顎の硬直、膨満感、脱毛などの顕著な副作用が発生しました。彼女は体重が減り、疲労感に悩まされました。

しかし、少なくとも数か月間は、リアルダとプレドニンの併用により、彼女の消化管症状は抑制されているようでした。

しかし、その寛解期間は長くは続きませんでした。 2018年5月、ニャンナさんは仕事関連の研修のためノースカロライナ州へ旅行した。彼女が家に帰ると、症状が猛烈な勢いで再発した。

「それが単に旅行とストレスのせいだったのかどうかはわかりませんが、
それはそれとして、しかしそこから戻った後、私はひどい再燃を起こしました。その
まるで私が服用していた薬がどれも効かなかったみたいです。」

ニャンナさんは回復するために有給休暇を使い果たし、2週間仕事を休まなければならなかった。

彼女のGI医師は彼女にリアルダの投与を中止し、結腸の炎症を軽減するのに役立つ生物学的製剤であるアダリムマブ（ヒュミラ）の注射を処方した。

彼女はヒュミラによる副作用を発症していませんが、薬の自己注射の方法を学ぶのは難しいと感じています。在宅看護師からの指導は役に立ちましたが、それはある程度の効果にすぎません。

「私は毎週自己注射しなければなりません。最初、ホームヘルスの女性が来たとき、私はプロのようでした」と彼女は語った。 「私は自分自身に注射をしただけです。 「ああ、これはそれほど悪くない」と思いました。でも、彼女がいないときは、時間が経つにつれて、時々、ちょっと疲れていて、悪い日や大変な日を過ごして、「ああ、なんてことだ、ちょっと怖い」と思うことがあるかもしれません。自分に注射してください。」

「私はこれを20回ほどやっているので、これがどのような感じになるかはわかっています」と彼女は続けた。「でも、それでも少し固まってしまいます。それだけです。私は「分かった、落ち着いてリラックスして薬を飲みましょう」みたいな感じです。なぜなら、最終的にはこれが私を助けることになるということを考えなければならないからです。」

ヒュミラは高価です。ニューヨーク・タイムズの記事によると、リベート後の平均年間価格は、2012年の患者1人当たり約19,000ドルから、2018年には患者1人当たり38,000ドル以上に増加しました。

しかし、ニャンナさんの場合、この薬の一部は健康保険でカバーされています。彼女はメーカーのリベート プログラムにも登録しており、コストはさらに下がっています。保険の免責金額である 2,500 ドルに達して以来、彼女は薬代を自己負担する必要がありませんでした。

それでも、彼女は依然として UC を管理するために次のような多くの自己負担コストに直面しています。

• 400ドル
  月あたりの保険料
• 25ドル
  プロバイオティクスサプリメントの月額
• 12ドル
  毎月のビタミンDサプリメント
• 50ドル
  必要なときに鉄分を注入するため

彼女は、胃腸科の診察には 1 回の訪問につき 50 ドル、血液専門医の診察には 1 回の訪問につき 80 ドル、血液検査の依頼には 1 回につき 12 ドルを支払います。

彼女はまた、メンタルヘルスカウンセラーの診察を受けるのに 1 回あたり 10 ドルを支払い、UC が彼女の人生と自意識に与えた影響に対処するのを手伝ってくれています。

ニャンナさんも食生活を変える必要がありました。症状を抑えるために、以前よりも生鮮食品を多く食べ、加工食品を減らす必要があります。そのため、彼女の食料品代が増加し、食事の準備に費やす時間も増えました。

ニャンナさんは、体調管理と日々の生活費の間で、毎週の給料の予算を慎重に立てなければなりません。

「給料日になると、『やることがたくさんある』と思って、ちょっとストレスを感じるんです」と彼女は言う。

「だから、お金をもらったときは、それを徹底的に分析するようにしています」と彼女は続けた。 「今日は血液内科に 10 ドル、プライマリーに 10 ドルしか払えない、という感じです。しかし、私は定期的に診察を受けなければならない医師には常に支払うようにしていますし、以前の請求書については、次の検査まで延期したり、医師と計画を立てたりすることもあります。」

彼女は、定期的な治療を頼りにしている医師からの請求を優先することが重要であることを、苦労の末に学びました。彼女が請求書の支払いに遅れたとき、GI は彼女を患者から除外しました。彼女は治療を引き継いでくれる別の人を探さなければなりませんでした。

病院は今年11月、2017年10月に最初に緊急来院した際の借金を返済するため、彼女の給与の差し押さえを開始した。

「彼らは私に電話して『これは払え、払え』と言うのです」
それは、より攻撃的です。そして私はこう思いました、「わかっていますが、他にもすべて持っています」
請求書。私はできません。今日は違います。』そうなると逆にストレスが溜まってしまうので、
そうすれば、それは単なるドミノ効果です。」

多くのUC患者と同様に、ニャンナさんも、ストレスが炎症を引き起こし、症状を悪化させる可能性があることに気づいています。

ニャンナさんの人事 (HR) 担当者と職場のマネージャーは、彼女の健康上のニーズを理解しています。

「クリニークのカウンターマネージャーである彼女はとても協力的です」と彼女は言いました。 「電解質が失われるので、彼女は私にゲータレードを持ってきてくれて、いつも必ず食事を摂るようにしていました。彼女は「ニャンナ、休憩しなきゃいけないの」みたいな感じだった。何か食べないといけないよ。」

「そして、私が言ったように、私の人事は、彼女は本当に優しいです」と彼女は続けました。 「彼女は私が休暇が必要かどうかを常に確認し、それに合わせてスケジュールを立ててくれます。そして、医者の予約がある場合は、彼女がスケジュールを立てる前にいつも彼女のところに行きます。そうすれば、彼女は必要なことを調整して、私がその予約に行くことができるように調整することができます。」

しかし、ニャンナが体調が悪くて働けないときは、無給休暇を取らなければなりません。

そのせいで彼女の給料は著しく減り、簡単には払えないほど収入に影響が出ている。家計をやりくりするために、彼女はより高い賃金で新しい仕事を探し始めた。健康保険の適用範囲を維持することは、彼女の就職活動における最優先事項です。

彼女は、求人に応募する前に、その会社の Web サイトをチェックして、従業員の福利厚生について調べます。また、雇用や健康保険が変更されると、メーカーのリベート プログラムの資格に影響を与える可能性があるため、彼女はヒュミラの担当者とも連絡を取っています。

「ヒュミラのアンバサダーと話さないといけないんです」と彼女は説明した。「彼女は『薬を確実に手に入れて、それをカバーできるかどうかをまだ確認したいのね』と言っているからです。」

彼女は新しい仕事で、医療費を支払うだけでなく、メイクアップ アーティストとしてのキャリアを築くために必要なカメラやツール、トレーニングに投資できるだけの十分なお金を稼ぎたいと考えています。

「これだけの請求書を持っているのに、まだ車にガソリンを入れなければなりません」
仕事の行き帰りにまだ食料品を買わなければならないので、あまり買い物をしません
もう自分のためなら何でも。そこで、新しい仕事を探そうとしているのですが、
必要なものを買うために、少しだけ余分なお金があればいいのです。」

また、将来必要になるかもしれない医療費をカバーするために、ある程度の貯蓄をしておきたいと考えています。慢性的な健康状態にある場合は、予想外の医療費に備えて計画を立てることが重要です。

「これらの請求書を考慮に入れる必要があります。実際にそれらの請求書が現れるのです」と彼女は説明した。

「私が言いたいのは、そのための準備をするように努めること、たとえば、常に何かを脇に置いてみることです。なぜなら、それは決して分からないからです。」