擁護者に尋ねてください: 乾癬やその他の慢性疾患にどう対処すればよいですか?

彼女はまた、両方の症状に適した治療法を見つけるための試行錯誤や、医療チームに自分の意見を聞いてもらえないと感じたときに自分自身を主張する方法についても語ります。

このインタビューは、簡潔さ、長さ、明瞭さのために編集されています。

最初に関節リウマチ（RA）と診断され、次に乾癬と診断されました。そのプロセスをご案内します。

2012年に私は関節リウマチと正式に診断されましたが、数年間症状が断続的に続いていました。膝から発生したため、発生箇所が 1 か所だけだったので、診断が困難でした。

私がリウマチ専門医に診てもらった時には、それは蔓延していました。私が最初に診たこのリウマチ専門医は私にたくさんのパンフレットを渡し、「これはそのうちの 1 つです。調べてください。」と言いました。もっと良いベッドサイドのマナーがあったかもしれない。

約1年後、私はそのリウマチ専門医にうんざりし、ついに助けを見つけることができました。最初の医師の診察を受けたとき、私は多くのアレルギー反応を起こしており、基本的な薬をたくさん服用していました。最初の薬で発作が起こり、2番目の薬で蕁麻疹が出ました。これらはどちらも従来の DMARD [疾患修飾性抗リウマチ薬] でした。

メトトレキサートは大丈夫でしたが、十分な効果はありませんでした。私が診察した2番目のリウマチ専門医は別のことを試みましたが、十分な効果はありませんでした。その後、別の薬を試してみたところ、よりよく効きました。私は医学的に寛解状態になりました、そしてそれは素晴らしかったです。しかしその後、白血球の数が急激に減少し、その後は元に戻りませんでした。その時点で私はすべての生物学的製剤を使い始めました。

に到着しました TNF[腫瘍壊死因子]阻害剤生物学的製剤のクラス。私がそれらに対してアレルギーであることが判明しましたが、当時はそれを知りませんでした。飲み始めて、再び寛解したように感じましたが、その後、奇妙な傷ができ始めました。私が行った救急治療では、皮膚感染症を患っていると思われました。

次回の点滴の予約の際、リウマチ専門医が私の皮膚を検査し、それが何であるかはわかっていると思うが、他の医師を呼んで検査してもらいたいと言いました。私は医学的に誘発された乾癬であることが判明しました。

TNF阻害剤を服用している人の中には発症する人もいます。当時、主治医は、すべての種類の薬剤が原因ではないのではないかと考えていましたが、私の場合はそうでした。それで、2017年以来、私は医学的に誘発された乾癬、特に膿疱性掌蹠乾癬を患っています。

知らない人のために説明すると、この 2 つの状態は相互にどのような影響を与えるのでしょうか?

自己免疫疾患は友達のようなものです！ TNF阻害剤と同じ分類にあったため、（乾癬に対して）試せなかった薬がたくさんありました。効果のあることに取り組んでいる人をたくさん知っていますが、私には効果がありません。

私は乾癬の治療に集中するために、関節リウマチの治療を「休薬」しました。残念ながら、私の地域の皮膚科はあまり良くありませんでした。クリームやスプレーなど、彼らが私に使用させようとしたものはどれも効果がありませんでした。時々それが私の乾癬をさらに悪化させました。それは私の耳、頭皮、顔、腕、あらゆる場所にありました。それはまだ敏感な部分であるブラジャーのストラップの近くでした。

この種の乾癬は、内側から火が出るような状態だと表現されます。おできができ、それがはじけて、その後剥がれ落ちます。その後、実際にいくらか症状が緩和されます。注射薬を試しましたが効果がありませんでしたが、今は両方の症状に効果があるものを服用しています。

「一度や二度、あるいはそれ以上医者にかかったからといって、今後も医者にかかり続けなければならないと考えないでください。」

— ジェニファー・ウィーバー

どのように自分自身を擁護しますか？

人々は私に、良い医者を見つけるにはスポケーン（最も近い大都市）に行かなければならないと言っていました。そこに行くには2時間車で行かなければなりませんでしたが、最初の約束の直後に、もう戻るべきではないと思いました。

その予約は最初のリウマチ専門医とのことでしたが、彼は私にパンフレットを手渡し、途中まで送ってくれました。彼はまた、私にステロイドの投与を開始し、「このせいでかなり体重が減ったみたいですね。だから、ステロイドを開始するのは良いことです。」とも言いました。

彼とのあらゆる経験が最後になるはずだった。彼は私の質問に完全には答えませんでした。私はいつも急いでいた。確かに振り返ってみると、違うやり方をすればよかったと思います。今知っていることを知っているなら、私はそれに我慢しません。他の人にはそんな経験をしてほしくないのです。

今、私はポートランドやバンクーバーなどの大都市の近くに住んでいますが、信頼しているので今でも昔のリウマチ専門医に診てもらっています。

一度や二度、あるいはそれ以上医師の診察を受けたからといって、今後も医師の診察を受ける必要があると考えないでください。私たちは彼らに何の借りもありません。

今では状況はかなり安定しており、コントロールできているので、リウマチ専門医の診察を受けるのは年に数回だけです。引っ越してきたので車で4時間かかりますが、冬にはバーチャル訪問をして、夏には直接会いに行きます。彼女は私に多くの柔軟性を提供してくれます。

自分の肌を実際に感じて見るために、少なくとも年に一度は医師に診察してもらう必要がありますが、遠隔医療は役に立ち、多くのことに対処できます。

あなたの乾癬の痛みと関節リウマチの痛みに対する人々の反応に違いはありますか?

魅力的ですね。私の乾癬の痛みを関節リウマチの痛みよりも深刻に受け止めた人もいたと思います。

何度も肌を隠そうとしましたが、手で隠されてしまいました。人々は私の手を見つけると、こう言いました。お肌の調子はどうですか？元気ですか？”しかし、その後、彼らは私のRAについて尋ねようとしませんでした。ひどい炎症が起こると、関節が赤く腫れ上がり、それが実際に目で見てわかります。

人々は私の皮膚についた膿や血を見て、「ああ、そんなにひどいはずはない！」とは思いませんでした。しかし、私がこの症状を抱えている今の状況では、おそらく「通常の」乾癬にかなり似ているため、おそらく典型的な反応が多くなるでしょう。

関節リウマチの場合、それが私たち自身の家族である場合もあります。彼らは私たちが心配しすぎていると考えています。夫は私をとても守ってくれていますが、私に「生きるのをやめる」ことを望んでいません。病気の人たちの近くにはいられない。私はいつも人々に手を洗うように要求する迷惑な人間です。

私たちにとっても同様に、家族にとっても大変です。彼らは保護者になりたいのです。しかし、彼らは私たちに生きてほしいとも願っています。

ジェニファー・ウィーバーはワシントン州バンクーバー地域の出身です。関節リウマチと膿疱性掌蹠乾癬の経験が、同様の課題に直面している人々をサポートし、励ますという彼女の決意を強めています。彼女は自分の旅を、打ちのめされ孤独を感じている人たちへの強さと共感の源に変えました。ジェニファーは、若年性特発性関節炎を患う友人とともに、自己免疫疾患を持つ人々のためのサポートグループを運営しています。彼女のブログ「My Spoonie Sisters」と同名のポッドキャストをチェックしてください。