関節リウマチが私の人生の選択に与える影響: 人々に知っておいてほしいこと

望まない（そして通常は不必要な）アドバイスを提供するとき、ほとんどの人は善意を持っていると思いたいです。ヘビ油の治療法を提案したり、学校をやめたり、子供を何人持つべきかなど、すぐに古くなってしまいます。

肝心なのは、私は予測不可能な体をしているかもしれないが、自分の体と自分の人生を一番よく知っているということです。

私が最初に関節リウマチと診断されたとき、リウマチの医師は私が大学院を辞めて両親と暮らすために家に移るように断固として勧めました。 「複数の慢性疾患を管理しながらプログラムを成功させることは不可能です」と彼は言いました。

私は耳を傾けませんでしたが、最終的にはプログラムを完了しました。彼と私は、学校がなければ、私の人生はもはや自分の人生とは感じられないと理解するようになりました。荷物をまとめて出発することは、やり遂げようとするよりも私の運命を決定づけることになるでしょう。

私が複数の慢性疾患を抱えながら博士課程のプログラムを維持するのに苦労していたので、病気になることが私のキャリアに良い影響を与えるのではないかと考える人もいました。ある教授は私にこう言いました。「あなたは病気だから、より良い社会学者になれるよ。」私はびっくりしました。

これはリウマチ専門医が私に荷物をまとめて先に進むようにと言ったのとは逆でしたが、それは同じくらい傷つき、衝撃的でした。彼らが完全に理解していない課題が私の人生にどのような影響を与えるかを推測するのは他の人ではありません。

一緒に働いている人は、私が夫と子供を一人産んで様子を見たいと述べたとき、びっくりしました。答えはこうでした。「どうして自分の子供にそんなことができるのですか？」なぜ彼らを一人で育てたいのですか？」

私の返答は？ 「この会話はしていません。」なぜ？痛いからです。だって痛いんです。そして、私の家族構成がどうなっているのか、なぜそうなっているのかは、実際には他人事ではないからです。

私の持病のせいで、私の体が妊娠にどう反応するかわかりません。私の病気は良くなる可能性もありますが、悪化する可能性もあります。ですから、期待を高めたり、私たちの将来に複数の子供が生まれると期待するのは得策ではありません。

私が慢性的な病気になった瞬間は、人々が私に一方的なアドバイスをしても大丈夫だと思われた瞬間でもあったようです。医師、教育者、同僚、友人、家族からのアドバイスであっても、望ましくないアドバイスは、良く言えば迷惑であり、悪く言えば有害です。

このことは、慢性疾患を持つ私たちを困難な立場に追い込んでいます。私たちは、与えられたアドバイスに耳を傾けるつもりがないことを知っていて、ただ微笑んでうなずいているだけでしょうか？それとも私たちは拍手を送り、アドバイスをくれた人たちに自分のことは気にするように言いますか？

私は笑顔でうなずくことは大歓迎ですが、私がイライラするのは、人々が自分の判断が傷つき得ることに気づいていないことです。たとえば、同僚は私の状況を知らずに、将来の子供を一人っ子にする可能性のある私は悪い人だと基本的に言いました。

しかし、私の同僚は、その決定を下すに至った経緯とその理由をすべて知っているわけではありません。たとえそれが私を失うことになっても、何が何でも赤ちゃんを産みたいかどうかについての夫との会話に彼らは加わっていません。

意思決定に必要な知識がない場合、判断を下すのは非常に簡単です。たとえ理解できたとしても、まだ完全には理解できないかもしれません。

人々は私の選択に同意しないかもしれませんが、それらは私の体の中に生きているわけではありません。彼らは日常的に慢性疾患に対処する必要がなく、何かができない、またはできないかもしれないと言われることによる精神的負担に対処する必要もありません。 RA とともに生きる私たちにとって、自分自身で決定を下し、自分自身の選択を主張する権限が与えられていると感じることが重要です。

レスリー・ロット・ウェルスバッカーさんは、2008 年、大学院 1 年目の 22 歳のときに狼瘡と関節リウマチと診断されました。診断を受けた後、レスリーはミシガン大学で社会学の博士号を取得し、サラ・ローレンス大学で健康擁護の修士号を取得しました。彼女はブログ「Getting Closer to Myself」を執筆しており、複数の慢性疾患に対処し、それとともに生きてきた自身の経験を率直かつユーモアを交えて共有しています。彼女はミシガン州に住むプロの患者擁護者です。