潰瘍性大腸炎を抱えながらサイクリストになる、そして介護者になる

クリスティーン・スタブロスさんは、2006 年に炎症性腸疾患 (IBD) の一種である潰瘍性大腸炎 (UC) の診断を受けました。彼女は自分の状態を「屋上から」共有する人ではありませんでしたが、最終的にはフィットネスと募金活動を行うチーム チャレンジに参加しました。クローン病・大腸炎財団の部門。

そこでスタブロスさんは、彼女と同じように、UCやクローン病を抱えて生きている人々のグループ全体と友達になった。チームチャレンジで、彼女は多くのハーフマラソンやサイクリングイベントを完走してきました。クリスティーンは、自分自身の UC の旅をナビゲートするのに彼らを頼るだけでなく、夫の人生も同様に頼りにするようになりました。

クリスティーンが潰瘍性大腸炎と診断されてから 5 年後、夫のピートが病気になり、二人とも胃炎だと思われました。数週間後、彼の体重は 50 ポンド近く減少し、腸に穿孔が生じ、複数回の手術を受けなければなりませんでした。

健康百科事典(healthypedia.click/)はクリスティーンに、UC との暮らし、患者でありながら介護者になること、ランニングやサイクリングへの愛、コミュニティの力などについて語りました。

このインタビューは、簡潔さ、長さ、明瞭さのために編集されています。

双子の潰瘍性大腸炎の診断を通じてあなたとご主人が学んだ最も貴重な教訓は何ですか?

主に 2 つのことがあったと思います。1 つは、病気は人それぞれ異なるということです。とにかく、チームチャレンジに参加することでそれをなんとなく知っていました。トリガーや重症度は人それぞれ異なります。それが治療法を見つけるのが非常に難しい理由の一部だと思います。

これも、人々のネットワークを構築することが役立つもう 1 つの理由です。同じような人を他にも見つけられるかもしれません。しかし、私たちの病気は昔も今も全く異なります。私たちはスペクトルの両端を経験しました。個人的には、私の病気では、これほどの手術を受ける必要は一度もありませんでした。ほとんどすべてをコントロールできました。チームチャレンジを始めてから約 1 年後、連絡を取り合ったり話したりできる人々がいて、そのサポートが本当に助けになりました。

最初に考えたのは、私たちはこの病気とその治療法を知っているということでした。しかしその後、逆のことが起こりました。私たちが知っていたことが機能しませんでした。それは、私が今後何に対処しなければならないかについて私の目を開かせてくれました。私の病気がその時点まで進行する可能性があることを知って、私は今、どのようなことを予想すればよいのか少し理解しました。それを乗り越えて幸せで健康な生活を送ることは可能だと私は知っています。考えるのも怖かったですが、（夫と一緒に）経験することで怖さは減りました。

2 つ目は、夫にとって、コミュニティが私たちのためにどれだけ団結してくれているかということでした。 Team Challenge コミュニティはすぐに結集して私たちをサポートしてくれました。彼らは私たちに物を病院に送りました。最初、ピートは（私の診断では）どちらかというと周縁にいた人でしたが、その後、コミュニティを持つことがいかに重要かを痛感しました。

「彼が私の介護者であることに改めて感謝するようになりました。しかし、あなたと同じ病気を持つ人の介護者として、そのつながりを持つことは本当に違いを生みます。」

— クリスティーン・スタブロス

ご主人が潰瘍性大腸炎と診断されたとき、患者から介護者になったのはどのような経験でしたか?

健康な成人として出会い、結婚したのに、数年後に同じ慢性疾患を患っていると診断されるというのは、確かに奇妙だった。

それが起こったとき、最初はただ安堵しただけだった — 私はすでにこの病気を知っている、対処法も知っている、と思った — しかしその後、彼が超運動神経のいい男から、私たちが彼を病院に連れて行ったときの姿に変わっていくのを見て、病院では、ある種の無力感がありました。

病院では、より強力な薬と経腸栄養が役立つことを期待していました。しかし、彼らが彼の腸に穴が開いていることを私たちに告げたとき、私は彼のために冷静でいなければならないと思いました。それから手術に行くために部屋から車で連れ出されたとき、私はちょうどそれを失いました。

彼がこんなに病気になっているのを見たことがありませんでした。病気を抱えているのはいつも私でした。私もそうしていたので、他の介護者が自分のことを後回しにする気持ちがわかります。彼に集中する必要があった。私は彼が無事であることを確認するために、この危機を乗り越えさせなければならないと分かっていました。

彼が私の介護者であることを改めて認識しました。愛する人がとてもひどい目に遭っているのを見るのはどのような感じですか。愛する人に会って、彼らの世話をしようとしているだけです。しかし、あなたと同じ病気を持つ人の介護者になると、そのつながりを持つことが本当に違いを生みます。

また、私が自分の病気に対処するのとは異なるレベルの力も必要です。彼が経験したことの程度は、まったく別のレベルでした。

体力的には何もする力がなかった。手術後はひどい浮腫があり、移動には歩行器を使わなければならなかった。おそらく彼は精神的に強くなかったと思うので、私は彼に力を与えて励ます必要がありました。たとえ無理だと感じたとしても、私たちはこれを乗り越えるつもりだということを彼に伝える必要がありました。それはほんの少しの間、自動操縦のルーチンのようになっただけです。

あなたはUCと診断される前から地元のランニングレースに参加し、数年後にチームチャレンジに参加しました。ランニングを始めようと思ったきっかけは何ですか？

私はウォーキング好きで、地元のレースやハーフマラソンで歩いたことがありました。たとえば、ケンタッキー ダービーにはさまざまな距離の一連のレースがあります。そして私はソファを5Kまでやってみました。

しかし、2010 年にチーム チャレンジに参加したとき、ランニングという課題を加えたいと考えました。走りを加えたいという願望は、さらなる挑戦でした。一般的に、関与することは私にとって反撃しているように感じる方法でした。積極的に反撃する方法。

当時は気づかなかったと思いますが、ランニングを加えて多くのハーフマラソンに参加することは、自分の体がどれだけの能力を発揮できるかを確認するという自分へのメッセージでした。それは今でも私に引き継がれていると思います。

2016年に自転車競技部に転向。私が行っていたイベントの距離は54マイルでした。当時はそれは不可能に思えました。しかし、それを達成したので、数年後、100 マイルを達成しました。この体で何ができるのか、今でも驚かされます。

しかし、何か特別なトレーニングをせずに、私の完璧な距離はどれくらいかと問われたら、それは自転車で 30 マイルほどの距離です。

それがチーム チャレンジの気に入っている点の 1 つです。参加者の多くは患者です。この病気と闘いながら私たちが何ができるかを見るのは驚くべきことです。参加している他の皆さんと共通点がたくさんあります。

私は自分の体に、あなたは私を攻撃し続けてもいい、しかしあなたは私がこれらのことをするのを妨げないと言います！

チーム チャレンジの募金活動のために自分のストーリーを共有しようと思ったきっかけは何ですか?自分のストーリーをより多くの聴衆と共有する前に、何か「小さな一歩」を踏み出しましたか?

それは私が屋上から共有していたものではありませんでした。それは必要に応じて知っておくべきベースでした。私は実際にはそれをベイビーステップではありませんでした。サインアップしてから数週間待ちましたが、これを自分だけで行うことはできないことはわかっていました。当時は、無理してメールやFacebookのメッセージを送信するだけでした。私の話を共有するだけで十分でした。

ナパからソノマへのハーフマラソンは、私にとって初めてのチームチャレンジイベントでした。サイクリングとトライアスロンも追加され、どの距離でも「オレンジとブルーのレース」ができるようになり、チームイベントとしてではなく、自分自身で資金を集めることができるようになりました。非常に短期間で募金目標を達成できました。

私が得たフィードバックは非常に素晴らしく、私の知り合いには IBD を患っている人、または何らかの形で IBD に影響を受けた人がたくさんいました。私は教会で20年以上この症状に苦しんでいる男性や同僚などについて知りました。

このことを知ると人々が嫌悪感を抱くのではないかと心配になりますが、代わりに人々は私に質問をします。その後、私の既存の社会的サークルの外で、より多くの人々がこれらの症状を抱えていることを知りました。たとえば、私たちのグループがチーム チャレンジ イベントのスタートラインに立っている場合、誰かが私たちのジャージに気づき、近づいてきて何が起こっているのか尋ねるかもしれません。

今では家族のような素晴らしい友人ができただけでなく、もし私が他の誰かを助け続けることができれば、例えば、医者に行くことや医者に行くことを怖がっていた人が、クローン病や病気に対して世界を開くことができるでしょう。大腸炎財団とチームチャレンジ。登録して本当によかったと思っています。登録を決意するまでに1 年かかりました。最後に、私はただ言いました、それをやって、それで終わりです！そして、私はそのイベントを 1 つだけ実行し、13 年経った今でもそれを続けています。

次は何ですか？

次のサイクリングイベントに向けてトレーニング中です。 8月のバージニア州レストンではメートル世紀[100キロ、または62マイル]です。最近アキレス腱を負傷した後、再び自転車に乗れるようになったのは素晴らしいことです。すでに募金目標の最低額は達成しましたが、まだ目標達成に向けて努力しています。

患者や介護者への研究と支援、そしてできればいつかは治療法を得るために資金を集めるために、できる限り抵抗し続けることが私にとって重要です。あと、（グループ結成15周年記念の）15年目のチームチャレンジメダルもすごく素敵なので、獲得したいと思っています。

注:ここから Christine の募金活動に寄付できます。

クリスティーン・スタブロスは夫のピートとともにケンタッキー州ルイビルに住んでいます。 2006 年に彼女は潰瘍性大腸炎と診断され、そのわずか 5 年後にピートは潰瘍性大腸炎と診断されました。彼女は 2010 年からクローン病・大腸炎財団の耐久レース募金部門であるチーム チャレンジを通じて積極的に活動しており、これまでに 15 のイベントを完走し、46,000 ドル以上を集めています。クリスティーンは現在、8 月に開催される 16 回目のチーム チャレンジ イベント、レストン バイク クラブ センチュリーに向けてトレーニング中です。自転車に乗っていないとき、またはカリフォルニア大学やクローン病の患者への意識向上と支援を提唱しているとき以外のときは、クリスティーンはコミュニティ演劇を楽しんだり、コンサートに行ったりしています。また、バーボン蒸留所の財務管理者として忙しい一日を過ごした後は、ソファでただのんびり過ごすこともあります。そしてホールマークの映画を見ます。