関節リウマチでより良く生きる方法

私の診断は複雑です。初日から医師たちは私に、私のことは特殊だと言い続けました。私は重度の関節リウマチを患っており、プレドニンを除いて、これまで試したどの薬にもまだ大きな反応がありません。試すべき薬は 1 つだけ残っており、治療の選択肢はなくなってしまいます。

この病気は私の体のほぼすべての関節に影響を及ぼし、臓器も攻撃しました。少なくとも私の関節の一部は毎日炎症を起こしています。毎日、常に痛みがあります。

それは憂鬱に聞こえるかもしれませんが、実際にそうなる日もあります。しかし、私の人生にはまだ良いことがたくさんあり、私に与えられた人生を最大限に活用するためにできることはたくさんあります。 RA がもたらす困難にもかかわらず、元気に生きること。

ありきたりな話に聞こえます。前向きな姿勢で何も治るわけではありませんが、人生で何が起ころうとも、ずっとうまく対処できるようになります。私はあらゆる状況でポジティブな点を見つけることに熱心に取り組んでおり、時間が経つにつれてそれが習慣になります。

病気になる前、私はジム中毒でフィットネス狂でした。毎日 5 キロメートルを走り、ジムでグループエクササイズのクラスを連続して受講するのが私の楽しみでした。 RA がそれをすべて奪ったので、代わりの人を探さなければなりませんでした。もう走れないので、今は天気の良い日は30分のスピンクラスと、ヨガベースのストレッチクラスを行っています。毎日ジムに行くのではなく、週に3回はジムに行くようにしています。減りましたが、好きなことを続けています。ただ違うやり方を学ばなければなりませんでした。

RAが最初にヒットしたとき、それは強烈なヒットでした。私は苦しみながらベッドから這い出るのがやっとでした。最初は、横になって痛みが消えるのを待ちたいという衝動に駆られました。そして、それは決して消えることはないことに気づきました。ですから、もし私が何らかの形で人生を送るとしたら、何らかの方法で痛みと折り合いをつけなければなりませんでした。受け入れてください。それとともに生きてください。

そこで、私は痛みと戦うのをやめ、痛みと闘うように努め始めました。明日さらに傷つくかもしれないからといって、活動を避けたり、誘いを断ったりするのはやめました。どうせ傷つくのはわかったので、外に出て楽しいことをしたほうがいいかもしれません。

私はかつて結婚しており、幼児が 2 人いて、専門的でストレスの多い仕事に就いていました。私は自分の人生を愛し、毎日 25 時間を費やして成功しました。私の人生は今とは大きく異なります。夫はキャリアとともにとうの昔に亡くなっており、それらの幼児たちは十代の若者です。しかし、最大の違いは、現実的な目標を設定できるようになったということです。私はかつての自分になろうとはしませんし、かつてできたことができなくなったことで自分を責めたりもしません。

慢性疾患は自尊心を打ち砕き、アイデンティティの根幹を揺るがす可能性があります。私は成績優秀者だったので、変わりたくありませんでした。最初は、すべてを動かして、これまでやっていたすべてのことを続けようとしました。結局、そのせいでさらに体調が悪くなり、完全に衰弱してしまいました。

時間はかかりましたが、今はもうあのレベルで仕事ができないことを受け入れています。古いルールはもう適用されず、より現実的な目標を設定しました。たとえ外の世界から見れば私が大したことをしていないように見えても、達成可能なものです。他の人がどう思うかは関係ありません。私は自分の能力について現実的であり、自分の業績を誇りに思っています。私が牛乳を買いに家を出る日がどれほど難しいかを理解している人はほとんどいません。だから、私は誰かが私がどれほど素晴らしいかを教えてくれるのを待ちません…私は自分自身に言い聞かせます。私は毎日大変なことをやっているのは分かっていますし、自分を褒めています。

もちろん、休むしかない日もあります。痛みが強すぎる日、疲労感がひどい日、または憂うつ感が強すぎる日もあります。本当に私にできることは、ベッドからソファまで引きずりながら、トイレに行くことだけです。

そんな日は自分に休息を与えます。もう自分を責めることはありません。これは私のせいではありません。私はこのようなことを引き起こしたわけではありませんし、何らかの方法でそれを求めたわけでもありませんし、私は自分自身を責めていません。時々、理由もなく何かが起こることがあります。怒ったり考えすぎたりすると、ストレスがさらに増大するだけで、おそらく炎症はさらに悪化します。それで私は息をして、これもいつかは過ぎ去るだろうと自分に言い聞かせ、必要なら泣いたり悲しんだりしてもいいと自分に許可を与えます。そして休んでください。

慢性的な病気になると人間関係を維持するのが難しくなります。私は一人で過ごす時間が多く、古い友人のほとんどは疎遠になってしまいました。

しかし、慢性疾患がある場合、重要なのは量ではなく質です。私にはとても大切な友達が何人かいて、彼らと連絡を取り合うことに一生懸命取り組んでいます。彼らは、私が彼らの家に行くよりもはるかに頻繁に私の家に来なければならないこと、または直接会うよりもスカイプやフェイスブックで頻繁に話さなければならないことを理解しています、そして私はその点で彼らを愛しています。

ジムに行くことのもう1つの利点は、現実世界とのつながりを維持できることです。人々に会って、数分間世間話をするだけでも、病気による孤立感を打ち消すのに大いに役立ちます。ジムの社交的な要素は、身体的な運動と同じくらい重要です。健康な人たちと連絡を取り合うことは大切ですが、たとえ自分が彼らとは全く違う惑星に住んでいるように感じることもあります。 MRI、薬、研究室での仕事ではなく、子供、学校、仕事など、普通のことについて話すことに時間を費やすことは、人生をもう少し普通に感じさせ、常に病気に焦点を当てるのを避けるのに大いに役立ちます。

自分でコントロールできないことは気にしないように努めて、今をしっかりと生きています。私は過去のことをあまり考えるのが好きではありません。明らかに、病気ではなかったときのほうが人生は良かったです。私はすべてを持っていた状態から、数か月のうちにすべてを失う状態になりました。しかし、それにこだわることはできません。それは過去であり、変えることはできません。同様に、私はあまり遠い将来のことは考えていません。現時点での私の予後は下り坂です。それはネガティブなことではなく、ただの真実です。それを否定するつもりはありませんが、それにすべての時間を費やしているわけでもありません。

もちろん、私は希望を持っていますが、強い現実主義で和らげられています。そして結局のところ、今は私たち全員が持っているすべてです。明日は誰にも約束されていません。ですから、私は今に留まり、今をしっかりと生きています。私は、障害が増え続けるという将来の可能性によって私の今日が台無しになることを許しません。

物理的に家から出られない日が多くなります。あまりにも痛くて、どうすることもできません。私はいくつかの Facebook サポート グループに参加していますが、彼らは、あなたが経験していることを理解してくれる人々を見つけるという点で天の恵みとなります。自分に合ったグループを見つけるのには時間がかかるかもしれませんが、たとえ直接会ったことがなくても、自分のことを理解して一緒に笑って泣いたりできる人がいることは、大きな支えになります。

私は健康的な食事をしています。いくつかの薬が私を太らせるように共謀しているように見えるので、私は体重を正常の範囲内に保つように努めています。私は医師の指示に従い、オピオイド系鎮痛剤を含め、処方された薬を服用しています。私は痛みを管理するために、熱と氷、運動、ストレッチ、瞑想、マインドフルネスのテクニックを使用しています。

私は自分の人生に与えられたすべての良いことに感謝し続けます。そして良いこともたくさんあります！良いものにはもっとエネルギーを注ぐようにしています。何よりもRAは、小さなことに気にしないこと、そして本当に重要なことに感謝することを私に教えてくれました。そして私にとって、それは愛する人たちと過ごす時間です。

これらすべてを理解するのに長い時間がかかりました。最初は、何も受け入れるつもりはありませんでした。しかし、やがて、関節リウマチは人生を変える診断ではあるが、必ずしも人生を破壊する診断である必要はないことに気づきました。

ニーン・モンティ、別名関節炎ひよこは、過去 10 年間関節リウマチと闘っています。彼女はブログを通じて、自分の人生、痛み、そしてその過程で出会った美しい人々について書きながら、他の診断を受けた患者たちとつながることができます。