進行性 MS のために移動補助具をどのように活用できるようになったのか

多発性硬化症 (MS) は、非常に孤立した病気となる可能性があります。歩く能力を失うと、MSとともに生きる私たちがさらに孤独を感じるようになる可能性があります。

私は個人的な経験から、杖、歩行器、車椅子などの移動補助具を使い始める必要があるとき、それを受け入れるのが非常に難しいことを知っています。

しかし、私はすぐに、これらのデバイスを使用する方が、転んで怪我をしたり、疎外感を感じて個人的なつながりを失ったりするような代替手段よりも良いことを学びました。

モビリティ デバイスを障害の兆候として考えるのをやめ、代わりに、自立への鍵であると考え、使用し始めることが重要な理由はここにあります。

正直に言うと、22 年以上前に MS と診断されたとき、私が最も怖かったのは私でした。私が最も恐れていたのは、いつか自分があの「車椅子に乗った女性」になってしまうことだった。そう、これが約20年後の今の私です。

これが私の病気が私を連れて行っている場所であることを受け入れるのに少し時間がかかりました。つまり、さあ！神経内科医が私が最も恐れていた言葉、「あなたは MS です」を言ったのはまだ 23 歳のときでした。

でも、それほど悪いことではないはずですよね？私はミシガン大学フリント校を学士号を取得して卒業したばかりで、デトロイトで最初の「大物」の仕事を始めようとしていた。私は若く、意欲的で、野心に満ちていました。 MS は私の邪魔をするつもりはありませんでした。

しかし、診断されてから 5 年以内に、私は MS とその影響を阻止しようとすることさえほとんどできなくなりました。病気がすぐに私を圧倒したため、私は仕事をやめて両親と一緒に戻りました。

私が初めて杖を使い始めたのは診断から約1年後でした。足がガクガクしてフラフラしていましたが、それはただの杖でした。大したことないですよね？常にそれが必要だったわけではないので、それを使用するという決断には特に迷いはありませんでした。

杖から四肢杖、そして歩行器に移行する場合にも同じことが言えると思います。これらのモビリティ デバイスは、ミエリンを待ち伏せし続ける容赦ない病気に対する私の対応策でした。

私は歩き続けようと思い続けました。これからも友人たちとディナーやパーティーに集まるつもりです。」私はまだ若くて野心に満ちていました。

しかし、私の人生のあらゆる野望は、補助器具を使用しているにもかかわらず、危険で痛みを伴う転倒を繰り返したことには匹敵しませんでした。

次にこの病気が私にどんな影響を与えるのか、次に床に倒れるのではないかという恐怖を感じながら、人生を送り続けることはできませんでした。私の病気は、かつては無限の勇気を持っていた私の勇気を枯渇させました。

怖くて、打ちのめされて、疲れました。私の最後の手段は電動スクーターか車椅子でした。 MSのせいで腕の力が弱くなってしまったので電動のものが必要でした。

私の人生はどのようにしてここまで来たのでしょうか？この瞬間の5年前、私は大学を卒業したばかりでした。

安全性と独立性を維持したい場合は、電動スクーターを購入する必要があることがわかりました。 27歳にしては苦渋の決断だった。まるで病気に身を委ねたかのように、恥ずかしくて敗北感を感じました。私は新しい現実をゆっくりと受け入れ、初めてのスクーターを購入しました。

このとき私はすぐに自分の人生を取り戻しました。

MSが私の歩行能力を奪ったという現実と今でも闘っています。私の病気が二次進行性MSに進行すると、電動車椅子にアップグレードする必要がありました。しかし、私は車椅子を最高の人生を送るための鍵として受け入れてきたことを誇りに思っています。

恐怖に負けることはありませんでした。車椅子がなかったら、私は自分の家に住み、大学院の学位を取得し、アメリカ中を旅し、夢の男性であるダンと結婚する自立することはできなかったでしょう。

ダンは再発寛解型 MS を患っており、私たちは 2002 年 9 月に MS のイベントで出会いました。私たちは恋に落ち、2005 年に結婚し、その後ずっと幸せに暮らしています。ダンは私が歩くことを知らなかったので、私の車椅子を怖がることもありませんでした。

ここで、覚えておくべき重要なことについて話しました。ダンの眼鏡が見えません。それらは、彼がより良く見え、質の高い生活を送るために着用する必要があるものにすぎません。

同様に、彼は私の車椅子ではなく私を見ています。それは、この病気にもかかわらず、私がより良く動き回り、質の高い生活を送るために必要なものです。

MS 患者が直面する課題の中で、移動補助装置を使用する時期が来たかどうかを判断することは、最も難しいものの 1 つです。

杖、歩行器、車椅子などの見方を変えればこうはならないでしょう。これは、より魅力的な生活を送るために何ができるかに焦点を当てることから始まります。

過去 15 年間車椅子を使用しなければならなかった人からのアドバイス: あなたの移動手段に名前を付けてください!私の車椅子はシルバーとグレープエイプという名前です。そうすることで所有感が生まれ、相手を敵ではなく友達のように扱うことができます。

最後に、モバイル デバイスの使用は永続的なものではない可能性があることを覚えておいてください。私たち全員が、いつかMSと診断される前と同じように再び歩けるようになるという希望が常にあります。

ダンとジェニファー・ディグマンは、講演者、作家、擁護者として MS コミュニティで積極的に活動しています。彼らは、受賞歴のあるブログに定期的に寄稿しており、多発性硬化症との生活についての個人的な物語を集めた「 MS にもかかわらず、MS にも関わらず」の著者でもあります。 Facebook 、 Twitter 、 Instagramでフォローすることもできます。