組織の問題: 私は障害者ですか?

親愛なる組織問題の皆様

私は2年前にMSと診断された30歳の女性です。私は運動能力が高く、健常な子供であり、ティーンエイジャーでした。私の症状は数年前に始まりましたが、すぐに衰弱してしまいました。私は車椅子を使用しており、2016 年から 2018 年の初めまではほとんど寝たきりでした。最も病気だったとき、オンラインの障害者コミュニティに安らぎを見出し、障害者擁護活動に積極的に参加しました。

今では、ようやく効果的な治療法が見つかり、寛解しています。私はもう車椅子を使用せず、フルタイムで働いています。悪い日もありますが、全体としては比較的普通の生活を取り戻しています。今では、障害について自分が声を大にして主張していたことを少し恥ずかしく感じています。自分の能力が実際にはそれほど制限されていないのに、自分を障害者と呼んでもいいでしょうか?それは「本物の」障害者に対して失礼ではないでしょうか？

— 障害者、または元障害者、または何か

あなたが障害と自分のアイデンティティについてどれほど思慮深いかに感心します。ただし、これは少し考えすぎているように思います。

あなたは重篤な病気を患っており、時には生活に支障をきたすこともあります。それは私にとって障害のように思えます！

私たちの障害に対する社会の見方は厳密に二元論的であることを考えると、あなたの葛藤は理解できます。つまり、あなたが障害者であるかそうでないか（そして、車椅子を使用している場合にのみ「本当に」障害者であるということです）。あなたも私も、それがもっと複​​雑であることを知っています。

障害について話したり、擁護したりすることを恥ずかしいと感じる必要はまったくありません。診断を受けた後、あるいは寝たきりになって車椅子が必要になるなど、人生を変えるような出来事があった後、日常生活が病気を中心に展開するのは一般的であり、普通のことです。

学ぶべきことがたくさんあります。怖いことがたくさんあります。とても期待できます。悲しむべきことはたくさんあります。処理することがたくさんあります。

でも、処理はあなたがやったのです！オンラインで快適さとサポートを見つけていただき、とてもうれしく思います。希少疾患を患っている人でも、世界中で同じような心、または同じような体を持つ人々とつながることができる時代に生きていることは、私たちにとってとても幸運なことです。

もちろん、これらのコミュニティから離れることは健全であり、理解できることだとも思います。あなたの診断は数年前に行われ、現在は寛解しています。

もう、あなたはMSの専門家だと思います。オンラインの世界から離れて、自分の人生を楽しむことができます。インターネットは、必要なときにいつでもリソースとして利用できます。

個人的な話になりますが、私もあなたが言うように、「比較的普通の生活に戻った」生活を送っています。 2年前、私は杖を使い、エーラス・ダンロス症候群による衰弱性の痛みに悩まされ、ほとんどの日をベッドで過ごしました。私の人生は劇的にそして痛みを伴って変化しました。

当時私は障害を持っていましたが、2年間の理学療法、健康的な睡眠、運動などのおかげで、フルタイムで働き、再びハイキングに出かけることができるようになりました。ですから、今では、この話題になったときは、「私は障害者です」よりも、「私は障害（または慢性疾患）を持っています」と言うことを好みます。

それで、あなたは自分自身を何と呼べばよいでしょうか？

障害について何を言ってもいいのか、何を言ってはいけないのかを決定するテストや認定、ガイドラインはありません。

あなたは親切で思慮深い人間だと私には思えますが、この質問について深く考えているのがわかります。手放す許可を与えます。

自分にとって心地よい言葉を使って、自分の健康や自分の能力について話してください。言葉が日によって変わっても大丈夫です。 「持病がある」よりも「障害がある」の方が正しいと感じられても大丈夫です。

時にはそれについてまったく話したくない場合でも大丈夫です。大丈夫です。約束します。とても頑張っていますね。

これはわかりましたね。実際に。

ぐらぐら、

灰