私は「スプーニー」です。慢性疾患についてもっと多くの人に知ってもらいたいことは次のとおりです

子供の頃に慢性的な病気になったとき、自分のエネルギーレベルがどれほど違うのか説明できませんでした。私の周りの誰もがそれを見ることができました。私は幸せで陽気な子供から無気力な子供に変わりました。しかし、私が「疲れた」と言ったとき、人々は私が何を意味するのかを完全に理解していませんでした。

大学を卒業するまで、自分の疲労をより適切に説明する方法を見つけませんでした。そこでスプーン理論を知りました。

スプーン理論とは何ですか？

クリスティーン・ミセランディーノの個人的な物語である「スプーン理論」は、慢性疾患に取り組む多くの人々の間で人気があります。これは、エネルギーの単位として「スプーン」を使用するという、限られたエネルギーの概念を完璧に表しています。

ミセランディーノは、免疫系が体の健康な細胞を攻撃する慢性自己免疫疾患である狼瘡を患っています。ある日、ミゼランディーノさんは、友人が慢性疾患とともに生きる現実をもっと理解したいと思ったと書いています。

「落ち着きを取り戻そうとするとき、私は助けや指導を求めてテーブルの周りを見渡したり、少なくとも考える時間を確保しようとしました。適切な言葉を見つけようとしていました。自分では決して答えることができなかった質問にどうやって答えることができますか?ミゼランディーノはこう書いている。

「影響を受けている毎日のあらゆる詳細をどのように説明し、病人が経験する感情を明確に伝えるにはどうすればよいでしょうか。私は諦めて、いつものように冗談を言って、話題を変えることもできましたが、これを説明しなければ、どうして彼女に理解してもらえるだろうかと思ったのを覚えています。これを親友に説明できないのに、どうやって私の世界を他の人に説明できるでしょうか？少なくとも努力しなければならなかった。」

ミゼランディーノはカフェに座って、どのようにスプーンを集め、それを使って有限のエネルギー単位を表現したかについて説明を続けます。慢性疾患を持つ私たちの多くにとって、エネルギーは限られており、ストレスレベル、睡眠方法、痛みなどの多くの要因に依存します。その後、ミゼランディーノさんは、議論が進むにつれてスプーンやエネルギーを友人から遠ざけながら、友人の普段の日常を案内した。その日の終わりまでに、彼女の友人は望んでいたほど何もできなくなりました。ミゼランディーノが毎日このようなことを経験していることに気づいたとき、彼女の友人は泣き始めました。そこで彼女は、ミゼランディーノのような人々にとって時間がいかに貴重であるか、そして自分が費やすことができる「スプーン」がいかに少ないかを理解しました。

「スプーニー」としてのアイデンティティ

ミゼランディーノがスプーン理論を概念化し、それについて自分のサイト「But You Don’t Look Sick」に書いたとき、これほど多くの人がスプーン理論に共感するとは予想していなかったでしょう。しかし、スプーン理論が登場するまで、慢性疾患の試練をこれほど簡単に、しかも効果的に説明した人は誰もいませんでした。これは、病気とともに生きることが実際にどのようなものかを説明する素晴らしいツールとして世界中で受け入れられています。スプーン理論は、その創設以来、いくつかの素晴らしい成果を上げてきました。その 1 つは、人々が病気と闘う人々と出会う方法を提供することです。ソーシャルメディアで簡単に検索すると、「スプーニー」を自称する人々からの何十万もの投稿が表示されます。

ドーン・ギブソンもその一人です。現在、家族の介護をしていることに加えて、ドーンは脊椎炎、食物アレルギー、学習障害を抱えています。 2013 年に、彼女は #SpoonieChat を作成しました。これは東部標準時間の水曜の夜 8 時から 9 時 30 分まで開催される Twitter チャットで、人々は質問をしたり、スプーニーとしての経験を共有したりします。ギブソン氏は、スプーン理論の創設により、慢性疾患を抱えて生きる人々や彼らの介護をする人々とのコミュニケーションが開かれたと述べています。

「スプーン理論は、スプーンセットに共通語を提供し、患者間、患者とその周囲の人々の間、患者と耳を傾けようとする臨床医の間で理解の世界を開きます」とギブソン氏は言う。

「スプーニー」として人生を管理する

ギブソンのように、タイプ A の性格を持ち、多くのプロジェクトを引き受ける人々にとって、スプーニーとしての生活は必ずしも簡単ではありません。彼女は、スプーンを通貨として使用するのは素晴らしいことだと語ります。 「スプーニー」は通常、やるべきことよりも費やすスプーンの方が少ないのです。」

薬や医師の診察以外では、病気が私たちの体と心に及ぼす影響によって、私たちの日常生活が制限され、左右されることがあります。私自身も複数の慢性疾患を抱えているので、家族、友人、その他の人たちとエネルギーとしてスプーンの概念を常に利用しています。大変な一日を過ごしているとき、私はよく夫に、夕食を作ったり、用事をするためのスプーンを持っていないかもしれないと伝えます。しかし、それを認めるのは必ずしも簡単なことではありません。それは、私たち二人が本当に参加したいことを逃すことになる可能性があるからです。

慢性疾患を持つことに伴う罪悪感は大きな負担です。スプーン理論が役立つことの 1 つは、私たちがやりたいことと病気の影響で区別されることです。

ギブソンもこれについて触れています。「私にとって、スプーン理論の最高の価値は、それによって自分自身を理解できるようになることです。私たちの人々は、私たちが病気ではないことをよくお互いに思い出させますが、それは本当です。しかし、スプーニーの精神のおかげで、私はその区別を知的に行うことができます。もし私の体が社会計画を守れないと判断したとしても、それは私が不安定なわけではないことはわかっています。それは仕方がありません。そうすることで、ただ根絶するか、もっと努力するかという大きな文化的負担が軽減されます。」

Spoonies について学び、Spoonies とつながるためのその他のリソース

スプーン理論は、病気とともに生きるとはどういうことかを部外者に理解してもらうことを目的としていますが、驚くべき方法で患者にも役立ちます。それは私たちに、他の人とつながり、自分自身を表現し、自己慈悲に取り組む能力を与えます。

Spoonies ともっとつながりたい場合は、次のような素晴らしい方法があります。

• 「The」の無料コピーをダウンロードしてください。
  スプーン理論』Christine Miserandino 著 (PDF 形式)
• 水曜日の午後 8 時から 9 時 30 分まで #Spooniechat に参加してください
  Twitterの東部時間
• Facebook、Twitter で #sponie を検索し、
  インスタグラムとタンブラー
• 暁のスプーンとつながる
  Facebook のチャット コミュニティ
• ソーシャル メディアで #Spoonieproblems を探索してください。
  スプーニーが自分たちのユニークなことについて話すときに使用する、やや気楽なハッシュタグ
  慢性疾患の経験。

スプーン理論は、慢性疾患に対処したり、慢性疾患を抱えた生活をよりよく理解するのにどのように役立ちましたか?以下に教えてください。

キルスティン・シュルツはウィスコンシン州出身の作家で、性とジェンダーの規範に異議を唱えています。慢性疾患と障害の活動家としての活動を通じて、彼女は建設的な問題を意識的に引き起こしながら障壁を打ち破るという評判を持っています。キルスティンは最近、Chronic Sex を設立しました。この団体では、病気や障害が、ご想像のとおり、セックスを含め、私たち自身や他者との関係にどのような影響を与えるかをオープンに議論しています。キルスティンとクロニック・セックスについて詳しくは、chronicsex.org をご覧ください。