片肺で生きる: エミリー・ベネット・テイラーのがん後の人生

2012 年、28 歳のエミリー ベネット テイラーはステージ 4 の肺腺癌と診断されました。これは、非喫煙者に発症する最も一般的なタイプの肺がんです。

ステージ 4 の病気のほとんどの場合、生存の可能性はわずかです。治療は通常、状態を治すのではなく不快な症状を管理することに焦点を当てた緩和ケアです。しかし、エミリーさんの腫瘍は化学療法中に十分に縮小したため、医師は肺切除術、つまり肺の外科的切除を勧めた。

手術中に、彼らは彼女の右肺、右横隔膜の一部、そして胸の中央にあるリンパ節を切除した。彼らはまた、心膜嚢（心臓を所定の位置に固定し、血液が過剰に満たされるのを防ぎ、拍動時の摩擦を避けるために潤滑を提供する心臓の周りの二層の嚢）の一部を除去し、ゴアテックス素材で再構築しました。 。エミリーは、手術後は自分の人生が変わることは分かっていましたが、どれだけ違うのかは分かりませんでした。医師が「彼女を半分に割った」結果、彼女の右胸から胸郭の右側に至るまでの傷跡がある。

外科医はエミリーに、肺切除術を受けて1日16マイルを自転車で走ることができた患者の話をした。しかし、彼女はそれほど楽観的ではない話も聞いていた。 「大葉しか出ていなくて、飛行機に乗るたびに酸素が必要な人たちを知っていました」と彼女は語った。

肺が 2 つある人のほとんどは、片方の肺の人は常に風が吹いていると予想しますが、驚くべき事実は、残りの肺が拡張して胸部のスペースを置き換えることです。片肺の人は回復後、少なくとも次の症状が期待できます。 70パーセント以前の呼吸機能の状態。

エミリーは常に息切れしているわけではありませんが、手術前よりもはるかにゆっくりと動く必要があります。

エミリーの現在の生活のゆっくりとしたペースは、手術前の生活とは 180 度異なります。診断を受けるまで、エミリーは自分自身のケアにあまり時間を費やしていませんでした。彼女は病気で仕事を休んだときでも、その代わりに用事を済ませるためにその時間を利用しました。 「強くて、かなり健康で、活動的な、キャリアのある20代の女性として、私はほとんどすべてのことをやることに慣れていました」と彼女は言いました。

今では、朝ベッドから起き上がって部屋を横切って歩く代わりに、エミリーはまずベッドの端に数分間座って、立ち上がる前に血液のバランスを整える必要があります。彼女があまりにも早くベッドから起き上がろうとすると、彼女は気を失ってしまうだろう。

「夫と私は、生存確率がわずか 1% だったときに私が成功し、生き残ることができた大きな理由は、睡眠と回復、そして体を休めることにあると考えています。」

簡単そうに聞こえますが、エミリーはリラックスする方法を学ばなければなりませんでした。その教訓は、化学療法の予期せぬ副作用の 1 つでした。

「夫は私に何度も『利己的になる必要がある』と言いました。この言葉はとても難しい言葉です。なぜなら、私たちは利己的になるな、他人を助けるように、良い人になるように、その他すべてのことを人生を通して言われてきたからです。利己的であることで自分が悪者になっているように感じました。診断を受けてから数週間後、利己的になってもいい時期があるとすれば、それはがんと診断されたときだということがわかり始めました。」

ペースを落として自分の世話をすることが、彼女の肺切除術からの回復にとって非常に重要となった。

エミリーにとって適応となるのは、巨大な重要臓器を失ったことだけではない。ほとんどの人は、彼女が水着を着ていて背中の傷跡が見えない限り、彼女が障害を持っている可能性があることに気づきません。

「私は普通に見えます。人々は私が普通に振る舞うことを期待しています」と彼女は言います。時々、彼女は自分の障害について誰かに話すとしたら、いつ伝えるべきかを決めるのに苦労することがあります。 「いつ人々に『ああ、私はこの階段で苦労しているんだ』と言うのですか？」私の肺は片方しかないので、ただ追い抜いてください。」

診断を受ける前は、彼女は自分が強すぎて助けが必要ないと考えていたでしょう。現在、エミリーは食料品店に行くとき、誰かにカートを押して車に食料品を積み込むのを手伝ってもらいます。

「私は障害がありますが、精神的には自分が信じられないほど強いと思いたいので、それを言うのはまだ難しいです。しかし、それは私の学習プロセス全体の一部であり、私には新しい常態があり、障害があっても大丈夫だと認識するのです。」

エミリーにとって母親になることは、彼女が想像していたものとは大きく異なります。

エミリーと夫のマイルズは、がんと診断される前から家庭を築く計画を立てていた。エミリーさんはがんの存在を知った後、治療を開始する前に体外受精を受け、9個の胚を凍結した。 NED（病気の証拠なし）になってから2年後、彼らは家族を始めることに決めました。

彼女の医師は彼女の体が妊娠できるかどうかを懸念したため、夫婦は代理母を探した。

2016年には双子の女の子、ホープとマギーが誕生した。

エミリーは NED で 2 年間かけて体力を鍛えてきましたが、それでも 1 日を乗り切るには十分な休息が必要です。

「私の心臓は血液に酸素を供給しようと非常に激しくポンプを動かし、左肺もより激しく働いています。私はいつもとても疲れています。」

彼女は毎晩約 10 ～ 12 時間の睡眠が必要だと推定しています。エミリーとマイルズは、彼女が他の多くの母親のように 24 時間 365 日実践できるわけではないことを知っていました。しかし、夫婦は、もし家族を持ち続けるなら、エミリーは子供たちのために健康を保つことに専念する必要があると判断した。

娘たちが初めて生まれたとき、最初の3か月間は夜勤の看護師が手伝ってくれました。彼女の両親は手伝いに町に来て、義理の両親も一緒に引っ越した。彼女の夫は娘たちが夜通し眠るまで夜勤を続けた。 「母親になるためには、すべてを一度にこなせる完璧で超健康な母親になる必要はない、ということを理解する必要がありました。」

マイルストーンを祝うことは、エミリーの治療と回復のプロセスにおいて大きな部分を占めてきました。ニューヨークでの手術の前日、エミリーと夫は、夫が「肺の日」と呼んだ日を祝いました。肺の日は、両肺を使って簡単にできるアクティビティが満載でした。彼らの目標は、エミリーが片方の肺しかなかった来年にもう一度それを行うことでした。

彼女は風船を割り、誕生日のろうそくを吹き消しました。彼らはセントラルパークに踊りに行きました。彼女はエンパイアステートビルの屋上に行き、「私はNEDだ！」と叫びました。

エミリーさんは「その時はいなかったけど、それが私たちの大きな目標だった」と語った。

彼女の手術から 1 年記念日に、彼らは再び肺の日を設けました。

「夫は実際に私を起こして、ベッドに朝食を持ってきて、『準備をしなさい』と言いました。」 10分ありますよ。」

彼は彼女に屋根に登らせ、「私はNEDだ」と叫ばせた。近所の人たちが周りにいたので、エミリーにとっては少し恥ずかしかったですが、誕生日と同じように、肺の日も祝う価値があります。その年、彼女の友人は彼女に肺の形のケーキを作り、皆が歓声を上げる中、彼女はプールで一周泳ぎました。

手術から 4 年後、エミリーは片肺を持ち、2 人の娘と夫のマイルズと幸せに暮らしています。診断以来、彼女の人生は遅くなりましたが、それでもとても充実しています。

「片肺でも完全に充実した生活を送ることができますし、誰もあなたを制限したり、何ができて何ができないかを指示したりする必要はありません。私自身、もともと走ることが嫌いだったので、ランニングを再開することは大きな目標ではありませんでした。私は片肺を持っていて、5km、10km、ハーフマラソンを走る人を知っています。彼らは毎日ジョギングをしており、他の人たちと同じように活動的です。それは十分に可能です。肺切除後は充実した人生を送れないのではないかと決して恐れる必要はありません。」