新たにMSと診断された人への心からのアドバイス

新たな多発性硬化症（MS）診断を受け入れるのは難しい場合があります。長引く疑問、不安、孤立感は特に困難になる可能性があります。しかし、覚えておいてください。あなたにはサポートがあり、一人ではありません。米国多発性硬化症協会は、米国では 100 万人近くの人が MS を患っていると推定しています。

明確さとサポートを提供するために、私たちは「多発性硬化症とともに生きる」コミュニティ グループのメンバーに、MS と診断されたばかりの人にどのようなアドバイスをするかを尋ねました。ここで、ある人にとって効果的な方法が、別の人にとって最良の選択肢であるとは限らないことに注意する必要があります。しかし、時には見知らぬ人からのちょっとしたサポートが世界を変えることもあります。

「深呼吸してください。 MSになっても、あなたは良い人生を送ることができます。自分が納得できる MS 専門の医師を見つけてください。何度も試す必要があるかもしれません。インターネットが何と言おうと、奇跡的な治療法はありません。地元のMS協会に連絡してください。そして覚えておいてください：MS は人それぞれ異なります。薬にはさまざまな効果と副作用があります。他の人には効果があるものが、あなたには合わないかもしれません。」

-ボニー・ウィンケラー

「私の最善のアドバイスは、良い姿勢を保つように努めることです。健康状態が着実に悪化しているときにそれを行うのは簡単なことではありませんが、悪い姿勢では気分は良くなりません。また、生活をできるだけシンプルにしましょう。ストレスは少ないほど良いです!!ここ数年、私は責任を負いすぎていて、それが私の健康に悪影響を及ぼしていました。シンプルなほど良い!!」

-クリスタ・ウェルズ・バカク

「できる限りのことを学び、信念と希望を持ち続けてください。

また、医師の注意を引くことができるように、起こったことすべて、新しい症状、説明のつかない感情を記録するために日記をつけることをお勧めします。また、常に、常に質問し、自分自身を残念に思わないことを忘れないでください。

また、活動的であり、薬を服用し、前向きな姿勢を保つことも忘れないでください。私は 1991 年 4 月 1 日に診断を受け、確かにショックを受けましたが、素晴らしい医師に出会い、一緒にこの問題に対処しています。頑張ってください！

-ドロシー・リチャーズ

「ポジティブで警戒心を持ちましょう。すべての医学的問題や症状が MS に起因するわけではないため、たとえどんなに小さくても、すべての症状について医師に知らせてください。また、すべての問題をどれくらいの期間経験しているかを把握できるように、すべてをカレンダーに書きます。」

-テレサ S.

「診断結果を紙で読むのは大変で、理解しなければならないことがたくさんあります。私ができる最善のアドバイスは、一度に 1 日ずつ取り組むことです。毎日が良い日になるわけではありませんが、それは問題ありません。それはすべてが新しく、圧倒的であり、知識はまさに力です。また、他の人の助けを必ず受け入れるようにしてください。それは私にとっては非常に難しいことです。」

-ロンダ・ロウ

「友人や家族などから、望まないアドバイス（これを食べなさい、これを飲みなさい、これを嗅ぎなさいなど）をたくさん受けるでしょう。笑顔で感謝の気持ちを伝え、MS の医師の話を聞きましょう。

善意ではあっても、特に思いやりが最も必要な時には、圧倒され、思いやりに欠ける場合があります。お住まいの地域または近くのグループを見つけて参加してください。FB サイトもあります。本当に「理解している」人の近くにいると、特に再発や健康状態の悪化などの困難な時期に、大きな励ましになります。知っている人とのつながりを保ちましょう。それが私があなたにできる最高のアドバイスです。」

-デビー・チャップマン

「教育は力だ！ MS についてできる限りのことを学び、地元の MS 協会の支部に必ず連絡し、サポート グループに参加してください。あなたが使用する疾患修飾薬を製造し、医薬品に準拠した製薬会社と協力している MS 教育者を活用してください。家族や友人にもMSについて学び、医師の診察やサポートグループの会合に出席するよう依頼してください。そして最後に重要なことですが、必要に応じて助けを求め、助けたい人にはノーと言わないでください。」

-ロリ・ウィルソン

「もし私が今日新たに MS と診断されたとしても、24 年前にやったこととそれほど変わらないことをするでしょう。しかし、今日では、私が 1993 年に診断されたときには入手できなかった多くの研究や情報が追加されることで、大きな恩恵を受けることになるでしょう。したがって、NMSS や近くの研究機関などの信頼できる場所からできるだけ多くの情報を収集することをお勧めします。病院、MS クリニック。そして、コミュニケーションが取れるMSを専門とする神経内科医を必ず探すつもりです。」

-ボビー・ミセンティ

「2015 年に診断されたとき、私はこの病気について何も知りませんでした。そのため、医師に情報を求めたり、グーグルで検索したりすることは、誰にとっても非常に有益です。症状を未然に防ぐことで、日々の生活に役立ちます。新たな症状が出た場合は医師に知らせ、さらにはそれを書き留めておけば、診察の際に詳細をすべて伝えることができます。

多発性硬化症の定義によって人生観が変わったり、夢を追うことができなくなったりしないように、強くなってください。諦めそうになったとき、素晴らしいサポートシステム（家族、友人、サポートグループ）を持つことは非常に重要です。最後に、アクティブに過ごし、体をいたわり、信念を貫いてください。」

-タラ・シダー

「私は 40 年前の 1976 年に診断を受けました。新しい日常を受け入れ、できるときにできることをしてください。 「それがそのままだ」というのが私の毎日のモットーです！」

-カレン・スターチャー・マリンズ

「1. MS についてできる限りのことを学びましょう。
2. 自分自身を憐れまないでください。
3. ソファに座って泣いてはいけません。
4. ポジティブであり続ける。
5. アクティブに過ごしましょう。」

-アイリーン・ジュッペ

「私にとっての 4 つの最大の引き金は、暑さ、ストレス、不食、そして（ショッピングなどの）感覚の過負荷です。トリガーは人それぞれ異なります。症状が現れたときはいつでも、症状、発症中または発症前に何が起こっていたかを記録するようにしてください。ほとんどの人は再発寛解型MSになりますが、これは波があることを意味します。」

-シャーマニアック・レヴェリー

「私は37歳のときにMSと診断され、3人の子供がいました。他の多くの人たちと同じように、視神経炎から始まりました。その時点で私が選択したことは大きな違いを生みました。私は家族や友人にそのことを話しました。その時点では、それが何を意味するのか、私たちの誰も知りませんでした。

同時に、夫と私は南西部で最初の地ビール醸造所を始めたので、子供たちと新しいビジネスの間で、病気に人生を引き継がれるのを許す時間はあまりありませんでした。すぐに私は全米MS協会の地元事務所に行き、ボランティア活動をしました。そこにいる間、私は自分の病気について学んだだけでなく、他の多くの MS 患者にも会いました。十分な自信を感じるとすぐに、地元の MS 支部の役員になりました。

私はMS協会だけでなく、マスター・ブルワーズ・アソシエーションや地元の樹木園の理事も務めてきました。私はまた、地元の MS オフィスで電話ボランティアをしており、地元の政治家に手紙を書いたり面会したりするノンストップの擁護活動を行っており、現在は MS 支援グループのリーダーでもあります。

30 年後の今、私は自分の人生を振り返って、自分が誰であるか、そして自分がやってきたことを誇りに思っていると言えます。

さあ、選択はあなた次第です。新たにMSと診断された人への私のアドバイスは、自分の人生を最大限に生きることです。自分の課題を受け入れてください。しかし、病気をできないことの言い訳にしないでください。今から 30 年後、自分自身や新たに診断された人たちに何を言うことになるか考えてみましょう。」

-メアリー・トンプソン

「最初に診断を受けたとき、私はひどい片頭痛と発作に悩まされていました。それはまさに発作です。 8個しか持っていませんでしたが、本当に怖いです！

あなたへのアドバイスは、一日一日を大切に生きることです。自分の心を刺激するものを見つけてください。私は数学をするのが好きです。できるときに運動しましょう。目標を設定し、それを達成する方法を見つけます。 MS は、人生にあるものに対する理解と感謝を教えます。介助なしで歩ける、日付と時刻を覚えている、痛みのない一日を過ごせる、身体機能を維持できるなど、小さなことに感謝することを強調します。 MS はまた、あなたが許可すれば、人生をまったく異なる方法で見ることも教えてくれます。

あなたはこれからの人生で困難な時期を迎えることになるでしょう。人々への愛にストレスを感じる時もあれば、家族や友情にストレスを感じる時もあるでしょう。この時期に、誰に対しても惜しみなく愛情を注ぎ、誇りに思える人間に成長してください。

最後に、これを本当に強調したいのですが、この病気に感謝してください。あなたの周りの人たちの愛、理解、そして助けに感謝してください。医師と看護師の皆さんの協力に感謝します。最後に、あなたがこれから手に入れようとしているこの素晴らしい世界観を天の御父に感謝してください。私たちに起こることはすべて、そこから何かを学べば、私たちのためになるのです。」

-ジェームズ・ジャスティス、MBA