擁護者に質問してください: 骨髄異形成症候群による疲労にどう対処すればよいですか?

骨髄異形成症候群 (MDS) は、血球が成熟しない、または健康な細胞にならない一連の状態です。 MDS の種類によっては、健康な赤血球、白血球、血小板の数が少ない場合があります。

疲労は MDS の最も一般的な症状の 1 つです。あ 2015年の調査新たにMDSと診断されたリスクの高い280人のうち、92％が慢性疲労を患っていたと報告した。

2020年のレビューでは、疲労が生活の質に与える計り知れない影響に関する初期の研究も引用されており、人々は日常生活活動ができなくなり、社交能力が低下すると報告している。これらの経験はフラストレーションや憂鬱感を引き起こしました。

健康百科事典(healthypedia.click/)は、MDS 財団のエグゼクティブ ディレクターである Tracey Iraca に、MDS における疲労とその管理に役立つ戦略について話を聞きました。

このインタビューは、簡潔さ、長さ、明瞭さのために編集されています。

MDS では疲労がよく見られますか?何が原因で考えられるのでしょうか?

MDSでは疲労が非常に一般的です。 MDS で最も一般的な症状の 1 つは貧血、つまり赤血球の減少です。貧血は疲労の原因です。 [注: 貧血は、体全体に酸素を運ぶのに十分な健康な赤血球が血液中にない場合に発生します。 ]

酸素がなければ、赤血球が正常に生産されている人と比べて、同じ量のエネルギーが得られません。

MDS との生活で疲労を引き起こす可能性のある他の側面はありますか?

MDS の治療は必ずしも簡単な治療ではありません。骨髄移植は現時点で MDS の唯一の根治的治療法ですが、身体にとっては非常に困難な場合があります。つまり、単なる疲労というよりは純粋な疲労に近い状態です。

回復しようとしていて、移植のために消耗しなければならなかった血球を体がすべて取り戻そうとしている間は、大変なことになるかもしれません。そして、化学療法では、とても疲れる時間になるかもしれません。

MDS では、3 つの血統すべてが影響を受ける可能性があります。そのため、貧血になる可能性があります。血小板や白血球数が少ないこともあります。そしてそのような場合、免疫力が低下している可能性もあります。そのため、白血球があるべき場所になく、病気になったり、感染症にかかりやすくなったりすると、気分が落ち込んだり、ひどく疲れたりする可能性があります。

一般に、MDS は身体的および精神的に全身に影響を与える可能性があります。自分に合った、血球の適切な生成を助ける治療法が見つかるまでは、かなりの疲労感を感じることになるでしょう。

疲労は人の生活にどのような影響を与える可能性がありますか?

疲労は、MDS 患者に精神的にも肉体的にも大きな影響を与える可能性があります。

MDS は病気に見えないため、感情的にイライラすることがあります。ですから、あなたが疲れていて、疲れていると言うと、「ああ、わかっています、私も疲れています」と言う人もいますが、それは同じではありません。

疲れていることと疲れていることには大きな違いがあります。疲労とは、一晩中眠っているのに、目が覚めてもまだ疲れている状態のことです。疲労は寝て取れるものではありません。それはあなたの体に起こっていることであり、単なる疲労とは大きく異なります。

したがって、この 2 つの違いが人々に理解されていないことは、患者にとってイライラすることがあるかもしれないことを私は知っています。

あなたがまだ仕事をしている患者の場合、疲労は非常に邪魔になる可能性があります。そうなると絶対に仕事ができなくなってしまいます。

家族のイベントやパーティーに参加することを期待されている場合、以前のようなエネルギーはありません。社会生活に支障をきたす可能性があります。もしかしたら、友達と出かけたり、以前はできていたことができなくなるかもしれません。

これまでずっと定期的に運動してきたのに、突然泳げた周回を泳げなくなったり、以前と同じ歩数で歩けなくなったりした人を私は知っています。そしてそれは精神的にも肉体的にも動揺する可能性があります。

疲労を改善する方法の 1 つは、休む必要があるときに休むことができることです。家族を育てている場合や、働くことが期待されている場合は、それができない場合もあります。

疲労を管理するために人々がとれる対策は何でしょうか?

休むというのは面白いバランスだ。そのため、休みたいのですが、疲れを悪化させるほど寝たくないということもあります。

明らかに、気分が優れない場合、息切れしている場合、身体的な症状がある場合は、無理をしたくないでしょう。短い昼寝や必要な時間をとりたい。夜に8時間から9時間の睡眠が取れていれば、十分な睡眠時間と言えます。

日中は起きている、または活動的な状態を保つようにしてください。必要なこととは逆に見えるかもしれませんが、運動は実際に疲労を軽減します。短い散歩をしたり、立ち上がって時間を過ごしたり、何かをすると疲労を和らげることができます。

データシートの管理に役立つ戦略やリソースはありますか?

一番大切なことは、友人や家族とのコミュニケーションだと思います。

MDS と診断された人の多くは、MDS と診断された人に会ったこともなければ、MDS について聞いたこともありません。ですから、あなたの家族はおそらくあなたが何を経験しているのかを本当に理解していないのだと思います。

それに対処するより良い方法の 1 つは、コミュニケーションを確実にすることだと思います。特に診断を受けたらすぐに、MDS についてできる限りのことを学び、その情報で自分自身を強化することが非常に重要だと思います。

そうすることで、同僚や友人、家族とそれを共有することがより快適になるかもしれません。あなたの周りには、休んでも大丈夫と言ってくれるサポートシステムがあります。彼らは、あなたが本当にだるいから散歩に行く時間だということを理解するでしょうが、その散歩はあなたを取り戻すために必要です。

また、MDS を持つ他の人々にも必ず連絡を取ってください。私たちは患者と家族のライブフォーラムを開催しており、MDS患者と会ってチャットする機会が得られます。

MDS にはさまざまな形やサイズがあるので便利です。フォーラムは、同じような症状を共有している人、あるいは同じような家族や職場の状況を持つ人に出会う機会を人々に提供します。そのため、彼らには会って話し合う機会があります。

サポートグループも素晴らしいです。私たちには、患者と家族のフォーラムよりも頻繁に開催される患者主導のサポート グループがあり、それらの人々と連絡を取ることができます。

人々はどのようにして医療チームと話すことができるでしょうか?

自分の症状をすべて医療従事者に伝えることが常に重要だと思います。感じたことをすべて書き留めて、質問のリストを作成しておくと役立つことはわかっています。

医師に疲労を報告した後、これが単なる疲労ではない可能性がある警告サインについて話し合うこともできます。

必ず医師に相談して、目が覚めたときに私がどれほど疲れ果てているか、以前はできていたことがどのようにできなくなっているかについてはすでに話し合っていると伝えてください。子供や配偶者との付き合いができず、それが貧血による疲労であることはわかっていますが、何が起こる可能性があるかを示すいくつかの警告サインはありますか?そして、そのようなことが起こったら、誰かに電話するか、誰かに会いに行く必要があることを知っておく必要があります。

また、医療チームが他の患者から聞いた、あなたの疲労を管理するためのツールやコツがあるかもしれません。

疲労について話すだけで何もしないサポートグループがいます。疲労を管理するさまざまな方法について説明するウェビナーがあります。他の患者からそれを管理する方法を聞くこともできますし、自分の感情を正当化することについて患者と話すこともできます。

一般に、疲労に負けないこと、しかし無理をしすぎて転んだり怪我をしたり、状況を悪化させたりしないことのバランスです。したがって、できるときに動き、できるときに休んでください。ただし、毎回完全にそれに屈してはいけません。

トレイシーは 2004 年に非常勤患者コーディネーターとして MDS 財団に加わり、患者教育プログラムを支援しました。トレイシーは現在、エグゼクティブディレクターとして、財務、人員配置、MDSF の使命をサポートするプロジェクトなど、日常のあらゆるビジネス活動を監督しています。彼女は、MDSF 理事会と協力して、MDS 患者と医療専門家の継続的なニーズを満たすための戦略計画に取り組んでいます。 Tracey は企業補助金プログラムを管理し、すべての企業関係、組織パートナーシップ、および新規事業開発の責任を負っています。

MDS Foundation に連絡するには、 1-(800)-637-0839に電話してください。