擁護者に尋ねる: 湿性 AMD に対する社会的サポートを見つける

加齢黄斑変性症（AMD）は、高齢者の視力喪失の主な原因です。 AMDには、乾性AMDと湿性AMDの2つの主なタイプがあります。

乾性 AMD が最も一般的な形態ですが、湿性 AMD に進行する場合もあります。滲出性AMDは、異型血管が体液や血液を黄斑層（中心視覚を担当する網膜の部分）に漏らすことで発症します。

乾性AMDと湿性AMDはどちらも中心視野がぼやけ、前方をまっすぐ見ることが困難になります。この状態は、色が明るくなくなったり、直線が曲がったり波打って見えたりするなど、他の視覚変化を引き起こす可能性もあります。視力の変化は時間の経過とともに悪化する可能性があります。

AMD の場合、人の顔を見ること、読書、車の運転、その他の日常的な活動に参加することが難しいと感じるかもしれません。これらの課題は社会生活に支障をきたし、社会的に孤立する可能性が高くなります。また、日々のニーズや責任を管理することが難しくなる可能性もあります。

サポートや社会的つながりを求めて他の人に手を差し伸べることは、AMD での生活に慣れるのに役立つかもしれません。

私たちは、約 10 年間 AMD とともに暮らしているコネチカット州在住の 90 歳のメアリー・トスさんに、彼女がどのようにして社会活動を維持し、この症状に対するサポートを見つけているのかについて話を聞きました。

このインタビューは、簡潔さ、長さ、明瞭さのために編集されています。

AMD とどのようにして社会活動を続けていますか?

車の運転をやめると、私の社会生活は下り坂になりました。ボランティア活動をしていましたが、やめざるを得ませんでした。誰かが行って車で連れて行ってくれない限り、社交的な場所に行くことはできませんでした。

でも、本当に支えになっているのは友情です。 14 人の大グループのうち、70 年来の知り合いで今も生きている友人が 3 人います。彼らは私より一歳年上ですが、まだ運転しています。彼らは夜に車を運転したり、遠くに行ったりはしませんが、昼食か劇場に出かけるために私を迎えに来てくれます。

たとえ以前ほど活動的でなくなったとしても、ガールフレンドと過ごす時間は素晴らしいものです。私たちは火曜日に昼食のために集まります。私たちは誰にでも私たちの居場所を知らせ、私たちに参加するよう招待します。

私の読書はぼんやりしているので、レストランに行くと、ガールフレンドはとても親切で、メニューを読んでくれると申し出てくれます。でも、どこに行くか決まっている場合は、事前にオンラインでメニューを調べて、気に入りそうなものを 1 つか 2 つ選びます。

以前はバス旅行に行っていましたし、これからもそうでしょうが、新型コロナウイルス感染症の影響で、多くのバス旅行が中止になってしまいました。私たちは今でも教会で多くのことを行っています。

私たちの教会には、65歳以上の人々を対象としたニューホライズンズと呼ばれるものがあります。火曜日には映画を上映します。水曜日にはゲームの時間があり、そこでトランプやゲームをします。観劇などの旅行も企画している。

日曜日には教会に行き、その後レストランで朝食をとります。午後にまた教会で会って、劇場に行きます。

子どもや孫、ひ孫も遊びに来てくれます。ほとんどの場合、彼らは私のところに来ます。でも、私はノースカロライナにいる娘と孫たちに会いに行ってきました。また行くかも知れませんが、難しくなりました。

視力だけでなく、腰や足もそうです。 AMD のことを取り上げるつもりはありませんが、私の社会生活の減速の多くは、加齢に伴う他の変化にも関係しています。

他にどのようにしてアクティブに過ごし、他の人とつながりを保っていますか?

私は家で忙しくするようにしています。目が全開になった頃、私はかなり上手な絵を描くことができました。数年前にもう一度絵を描いてみようと思い立ちました。あまりよく見えませんでしたが、楽しみのためにやることにしました。夏はベランダでやるのが好きです。

私は拡大鏡コンピューターを持っています。その下にメールを入れて大きくすることもできますし、ボタンを押すとメールを読んでくれるようになっています。

私はiPadを持っており、請求書の支払いと読書に使用しています。また、物事を調べるのにも使用します。これは、心を集中させるのに役立ちます。すべてを拡大する必要があり、その多くが画面からはみ出してしまうため、孫たちはより大きなものを探しているところです。

他に何もすることがないときは、テレビを見るのが好きです。テレビに希望のチャンネルや映画を伝えることができます。私は携帯電話を持っていますので、質問したり電話をかけることができます。

そして今年のクリスマスには、子供たちが私にスマートウォッチをプレゼントしてくれました。これを使えば、電話をかけたり、テキストメッセージを読み上げたりすることができます。

私の子供たちや孫たちは、私の生活を楽にしてくれる何かを聞くとすぐに、それを私の膝の上に置きたがります。私の孫の一人はハイテク機器に夢中で、私を訪ねてくるといつも生活を楽にしてくれそうなものを見つけてくれます。私はいつも「やってみます」って言います。

新しい携帯電話に慣れるまで丸一ヶ月かかりました。私はそれに非常に腹を立てていたので、娘の一人が私を Apple Store に連れて行ってくれました。私たちは、8 歳の頃から視覚障害を抱えている 31 歳の若者に話を聞きました。

彼は私が何を必要としているのかを正確に知っていました。彼は私たちにこう言いました。「電話から多くのものを取り出して、必要なものを正確に身に着けてみませんか。」

幸運なことに、私がどこかに行かなければならないとき、助けてくれる人がいます。そして、探せばたくさんの助けがあることに気づきました。

AMD を持つ他の人たちにどのようなアドバイスをしますか?

そこにあるヘルプを使用してください。喜んで与えてくれる人からの助けを受け入れてください。そして、そこにいない場合は助けを探してください。

協力的な友人や家族がいない場合は、地元の高齢者センターや教会に連絡してください。バスがあなたを迎えに来てくれるかもしれません。そこであなたは新しい人々と出会い、アクティビティに参加することができます。

また、お住いの市の社会福祉サービスを調べたり、助けややるべきことを見つけるために電話できる場所がないか医師に尋ねたりすることもできます。

「助けが必要です」と言うのが難しい場合があります。 「いや、大丈夫だよ」と言うかもしれません。

しかし、進み続けたいのであれば、助けを受け入れなければなりません。

メアリー・トスは今月91歳になる。彼女は約 10 年前、眼科医の定期検査中に自分が AMD であることを知りました。それ以来、彼女の中心視野に変化が生じ、前方を見ることが難しくなりました。彼女は娘の一人とともにコネチカット州の自宅に住んでおり、友人や家族との定期的な訪問を楽しんでいます。 AMDとともに生きる彼女の個人的な物語は、最近、アメリカ黄斑変性財団が制作したオンライン映画で取り上げられました。