慢性疾患と黒人女性性を乗り越える

10年以上にわたり、私は慢性的な痛みを和らげるために時間、お金、そして精神的エネルギーを無駄な試みに診察室に費やしてきました。それが私に日常の活動をどのように妨げたかを詳しく説明することは、まったく重要ではないようでした。

ほとんどの診察は同じように終わりました。私の痛みの原因は太りすぎだったためで、800mgのタイレノールの処方箋と一般的なストレッチのプリントアウトを持って帰されましたが、胸が重い感じがしました。

悲しいことに、私もこのような経験をした多くの人のうちの一人です。実際、いくつかの研究では、 2016年のこれのように、黒人が何年も言い続けてきたことを裏付けてきました—私たちの痛みは繰り返し無視され、最小限に抑えられます。

これが繰り返し現れるのを私たちが見てきた一つの方法は、黒人、特に黒人女性、黒人AFAB（出生時女性指定）の人々、女性的であると認識されている黒人が、必要な治療、ケア、ケアを受けられないことによるものです。私たちの痛みや医療ニーズに関しては、思いやりを持ちます。

KáLyn Coghill 氏はバージニア コモンウェルス大学の非常勤教授、博士課程の学生であり、私にとってもデジタル ディレクターです。インターナショナルさんは、慢性疾患や障害に関する彼女の経験について話してくれました。

彼女は、痛みを常に無視し続けたため、2 つの稀な皮膚疾患の診断を得るまでに何年も苦労したことを詳しく説明しました。

「私がヒステリックに泣くなど、社会にとって普通の方法で痛みを表現しなかったために、私が過剰反応しているのではないかと感じた医師もいたのです」と彼女は語った。

このため、彼女の身体的健康症状に加えて、精神的健康への影響が長続きし、現在の外見にもかかわらず生涯障害を抱えていることについて話し合う必要が生じました。

コグヒルの症状の始まり

コグヒルさんは、2013年に症状が出始めたが、医師らは埋没毛や毛嚢炎などの一般的な病気として誤って診断したと語った。

彼女が正式に化膿性汗腺炎（HS）と診断されたのは、産婦人科医が彼女に皮膚科の受診を勧めた2年後であり、その4年後に彼女は壊疽性膿皮症（PG）という2回目の診断を受けた。

化膿性汗腺炎と壊疽性膿皮症とは何ですか?

化膿性汗腺炎は黒人女性に特に多く見られる慢性疾患で、皮膚の下に痛みを伴う隆起が形成されます。

隆起の大きさはエンドウ豆から大理石までさまざまで、膿が排出され、病変や瘢痕が残る可能性があります。ほとんどの場合、この隆起は、鼠径部、胸、脇の下など、皮膚が折り重なったり擦れたりする敏感な部分に形成されます。

NIHの研究によると, HS は慢性的なニキビやおできなどの他の一般的な症状に似ており、それらと間違われる可能性があります。

壊疽性膿皮症は、衰弱性のものとして分類される稀な慢性皮膚疾患で、小さな隆起や水疱として始まり、最終的に侵食されて開いた病変に変化します。脚に発生することが多いですが、皮膚のどこにでも発生する可能性があります。

PG の原因は完全には理解されていませんが、次のような他の全身疾患と関連しています。 潰瘍性大腸炎と関節リウマチ。

コグヒルの人生に対するPGとHGの精神的および肉体的影響

コグヒルさんは、これらの症状が彼女の体に大混乱をもたらしただけでなく、精神的健康にも深刻な影響を及ぼしたと語った。

「今の皮膚科医に診てもらうだけでも大変な時間がかかりました。本当に素晴らしい先生でした。でも、必要な適切な治療を受けるまでに何年もかかりました。そして、この皮膚科医に関しては今でも多くのトラウマを抱えています」医者に行くか、ERに行くかです」と彼女は言いました。

コグヒルさんの皮膚病は皮膚と関節の両方に影響を及ぼし、杖を使用するようになりました。壊疽性膿皮症の症状の現れ方のせいで、コグヒルさんはベッドから出ることができないほどの影響を受けました。

このため、緩和の兆しが見えない状況で楽観的でいることが困難になった。

「私はとても体調が悪かったので、自殺願望で精神的にとても苦しんでいましたが、何が起こっているのか誰も理解できず、ただ死ぬために生きているように感じていました。何も良くなっていないように感じましたし、誰も私が経験していることなど気にしていませんでした。」

ほろ苦い転換点

日常生活に影響を与える症状に加えて、PG のような慢性疾患は生命を脅かす可能性があります。

PG によって引き起こされる深く開いた傷のため、感染症がよく発生します。 2007 年の古い研究によると, PGの死亡率は30%です。より最近の研究これまで考えられていたよりも致命的な可能性があることを示唆しています。

コグヒルさんは、複数回の入院中にこの潜在的な脅威を考慮する必要に迫られました。 PG によって引き起こされるいくつかの開いた傷と免疫力の低下により、彼女はシュードモナスと呼ばれる感染症にかかり、敗血症を 2 回患いました。

「抗生物質が効かないので、私は間に合わないと思われたことが何度かありました」と彼女は語った。

幸いなことに、状況は変化し、ステロイドによる治療を受けた後、彼女は乗り越えました。これにより、彼女の感染は減少し、潰瘍は制御されるようになりました。

ステロイド使用、特に長期使用の一般的な副作用は体重増加です。これは本質的に問題ではありませんが、その結果、コグヒルは 6 か月以内に 150 ポンド体重が増加しました。彼女の慢性疾患による関節への既存のストレスのため、この急激な体重変化により、彼女は実質的に動けなくなりました。

コグヒル氏は、ステロイド治療は「ほろ苦い」ものだったと語った。彼女はもはや寝たきりではなくなり、衰弱性の再燃も減りましたが、依然として極度の痛みがあり、入浴、運転、歩行などの日常生活を自力で行うことができませんでした。

こうした慢性疾患により体にストレスがかかっていたため、コグヒルさんは最近、関節からの圧力を軽減することを期待して肥満手術を受けることを選択した。

「病気になる前に、自分の人生に少しでも似たものを残したいと思っていました」と彼女は語った。

治療の障壁となる外部バイアス

答えを見つけようとして、彼女は同じような経験をしている人々の Facebook グループに参加しました。そして、より早く医療援助と答えを得ているように見える人々に一貫性があることに気づきました。

「私と同じ皮膚病を患い、あらゆる種類の治療を受けている白人の人がたくさんいました。しかし、私や他の黒人にとって、私たちは汚いものとして見られています。」

人種差別、性差別、障害者差別の影響は、私たちの社会の構造レベルから始まります。これは、さまざまな機関や社会内でバイアスが発生することを意味します。

黒人の人々は、社会の交差点、さらには自分自身、文化、経験についての視点を通じて、偏見と日々向き合っています。

この因果関係の内訳は、組織レベルでの差別、特に組織的な人種差別のすべての経験に適用できます。

そして残念なことに、コグヒルと私が共有する経験は、私たちの医療制度が免除されておらず、有害な慣行が制度全体に存在することを示す多くの経験のほんの一部にすぎません。

その影響は、政府レベルの政策から、個々の診療所が選択する摂取フォームの構成方法まで多岐にわたります。

人種はプロバイダーの偏見の餌食となった領域の 1 つであり、コグヒルの重要性は別の領域でした。彼女は、医学的基準から太っているという理由で何度も解雇された経験について語った。

BMI は時代遅れのものとして何度も議論されてきました。 効果がない健康の測定。しかし、医療システムは、単に次のことを判断するだけでなく、それを利用し続けています。 手続きの資格薬も必要ですが、それをそのままにしておきます体重に基づく差別の根拠。

健康上の症状が治療されないことに加えて、常に過小評価され、無視され、無視されると、精神的健康や自尊心に悪影響を及ぼす可能性があります。

コグヒルさんは、実際には宣言ほど気分は悪くないと何度も言われたことが一種のガスライティングとなり、自分の経験に疑問を抱くようになったと語った。

「病気だったり、気分が悪かったりするかもしれませんが、私は特に何も言いませんでした。なぜなら、医師が私の言うことを信じなかったら、明らかに私がでっち上げているに違いないからです」と彼女は語った。

「私は『まあ、彼らは私が誇張していると言っているのではないか』と感じました。たぶん私もそうだと思います。もしかしたら、私の痛みは本物ではないのかもしれません。もしかしたら私がすべてをでっちあげているのかもしれない。』

内面化された偏見

人種差別や人種的偏見が社会のあらゆる部分に浸透しているため、内部から恥や批判が噴出する可能性があります。

あなたのニーズを無視すると、苦しみのサイクルが生まれます。それはすべて、私たちが自分たちで物事を処理し続けたいからです。

この過剰な警戒心は、慢性疾患を抱えている人にとっては自動的に揺らぐものではなく、目に見えない障害や目に見えない障害を抱えている人にとっては特に困難になる可能性があります。

障害という言葉を聞くと、明らかに援助を必要としている人を思い浮かべることがよくあります。しかし、人の外見は全体的な健康状態に影響を与えないことを理解することは必要な重要性です。

「私は常に非常に高機能で独立心が強いので、確かに私がこれらの特性を示していることを人々が理解するのは難しいです。でも実は、私は病気なんです。そして私は一生病気になるでしょう」とコグヒルさんは語った。

慢性的な痛みや病気を「そう見える」ことなく乗り越えている人もいるにもかかわらず。

コグヒルと私は、仕事やコミュニティへの参加の仕方が原因で、自分の能力について一貫して誤解されてきた経験の類似点について話し合いました。

黒人女性は、直接押し付けられたか内面化されたかにかかわらず、世界を背負って立つという期待を乗り越えてきました。私たちは、パートナー、子供たち、地域社会の世話をしながら、汗をかくこともなく、信じられないほどの痛みに耐える能力を持っていると考えられています。

研究によると、こうした期待を背負うことはメンタルヘルスに悪影響を与える可能性があり、 2010年からの勉強黒人女性が経験する不均衡なストレスが、慢性疾患を含む医療格差の一部に実際につながっている可能性があることを示唆しています。

コグヒルと私は、「他の誰かがもっと必要としている」ために、利用可能なツールを活用することが難しいことについて話し合いました。

私たちに近い人たちは、これまで社会が私たちに何を押し付けてきたとしても、自分の体のニーズに耳を傾けることに弱さはないということを、厳しい愛をもって私たちに思い出させてくれました。

「そうすると、助けを求めなければならない状況に陥ることになりますが、自分が人々にどのように見られるかわからないため、助けを求めたくないのです」とコグヒル氏は言う。

彼女が学んだこと

コグヒルさんは現在寛解している。彼女の症状 (または併発する慢性疲労とうつ病) が完全になくなったわけではありませんが、今ではかなり対処しやすくなりました。

何年にもわたって答えと治療を求めた後、彼女はついに移動補助具なしで歩ける状態に到達し、痛みを大幅に軽減しながら生活を送り始めました。

「最近テキサスへ旅行に行きましたが、ターミナルからターミナルまで歩くことができました。病気になってからそのようなことができたのは初めてです」とコグヒルさんは語った。

サポートが必要でも大丈夫

存在する人々や個性の数と同じだけ、サポートを求めるさまざまな欲求があります。誠実に提供されたものであるため、提供されたものはすべて受け入れる必要があると考えるのは簡単です。

コグヒルさんは、健康の旅の中でこの教訓は難しかったと語った。 「私は自分がどのようにサポートされる必要があるかを学ばなければなりませんでした。なぜならそれは、私が以前に必要としていたサポートの仕方とは異なっていたからです。そして、それが私にとっておそらく最も難しい部分でした。」

「そして、自分のニーズがどのようなものかを変えることは問題ありません」とコグヒル氏は言いました。

プロバイダーとの接続の重要性

研究によると、医療提供者との良好なつながりが健康状態を改善する可能性があります。コグヒルの経験はこの考えと一致しており、彼女は可能な限り現在の医師は黒人女性であることを保証しています。

「私の現在のセラピストも黒人女性で、精神科医も黒人女性です。私はプレーしません。そのニュアンスが必要です。彼らは私を黒人女性として理解する必要があるので、私に似た人を見つけるために必ず努力します。」

医療における文化的能力は極めて重要です

医学的偏見が依然として存在するため、コグヒル氏はトレーニング中に社会的不平等に対処することが解決策になる可能性があると考えています。

「（医学部では）皆さんの50％が、人々、抑圧システム、医療アパルトヘイトの仕組みについて学んでいるはずです。これらの医療行為の一部は本質的に人種差別的であり、特定の身体に対する見方は性差別的です」とコグヒル氏は語った。

「医療現場で起こるさまざまなタイプの主義はすべて、こうした抑圧制度が重要だと考えていないために無視されています…ジェンダーとセクシュアリティ、そして人種差別に関する講座の受講が義務付けられるべきだと私は思います。」

助けを求めることが不可欠です

コグヒルさんは、さまざまな身体的および精神的健康診断にもかかわらず、彼女の生涯にわたる自立と高機能について語った。彼女の慢性的な健康状態に関するこの経験は、彼女に助けを求め、受け入れることを学ぶ機会を与えました。

「時々、私のために戦ってくれる人が必要です。時々、私にとって連絡役になってくれる人が必要です。その緩衝材になってくれる人が必要なんです。私にはそうするエネルギーがないので、誰かが私の代わりに話してくれる人が必要です。それでしたら大丈夫です。」

彼女は以前は、限界点に達するまで助けを考える前に待っていたと明言していました。

コグヒルさんは、これは進行中の作業だと言っていますが、最初は他の人に手を差し伸べるという最終目標があるため、燃え尽きてしまうという選択肢はありません。

自分の体の声を聞く

あなたが経験していることは現実ではないと繰り返し言われると、状況の深刻さに関係なく、永続的な影響が及ぶ可能性があります。コグヒル氏は、医学的な懸念を持つ人々に対し、適切なレベルのケアや配慮が受けられない場合には追加の意見を求めるよう勧めている。

「2 番目、3 番目、4 番目、5 番目、6 番目、7 番目、8 番目の意見を求めます。複数の医師の診察を受けてください」と彼女は言いました。

「医者に行って気分が悪くなったら、別の医者に行ってください。医者に行って、ある種の治療法を処方され、それについて説明がなかった場合は、別の医者に行きましょう。医者に行くと、医者が入ってくると、わずか5分で診察し、診断を下して部屋から出ていきます。」

専門家に解雇されるとその可能性が高まりますが、自分の直感を信じることが重要です。

「私は自分の体の声に耳を傾けなければならないことを学びました。自分の体が何をしているのか他の人が言うことに耳を傾ける必要はありません。自分の体が何をしているのかを知っているからです。その中にいるのは私です。変化がわかり、物事がうまくいかないときがわかります」とコグヒル氏は語った。

取り除く

現在博士課程の学生であり、大学教授であり、フルタイムの非営利団体職員であるコグヒルは、多くの人よりも多くのことに耐えてきました。

診断と適切な治療を受けるまでに何年もかかりましたが、彼女は医療における文化的能力の重要性と、助けを求め、受け取ることの活力についてさらに学びました。

私たちは歴史的に、身体的にも精神的にも他の人よりも耐える能力があると考えられてきたため、健康問題に取り組む黒人にとって、無視されたり無視されたりするのはよくある出来事です。

私の話を実際に聞いて、潜在的な支持療法の選択肢の前兆としてレントゲンとMRIの撮影を提案し、私に紹介してくれる人が現れるまで、10年近くかかりました。

想定された回復力や揺るぎない強さという概念は危険です。私たちが自分の強さをサポートするという名目で日常的に直面している、広範かつ繰り返し発生するトラウマへの対応に関しては、世界に有利な立場を与えてくれます。

私たちが強いのは、そうする必要があったからであり、だからといって人間性、優しさ、思いやりの必要性がなくなるわけではありません。