乾癬とともに生きる黒人女性であることの意味：私の物語

初めて症状に気づいたのは36歳の時でした。私は2019年の秋から乾癬に苦しんでいましたが、それが何なのか、なぜそうなるのかわかりませんでした。

結局のところ、私の医療従事者 2 人も同様でした。一人は当時の私の主治医でした。もう一人は皮膚科の先生でした。

はい、診断するのはとても難しかったです。

最初の再発が始まってから、適切な診断が得られるまでに約 9 か月かかりました。その 9 か月間で、私は 2 回誤診を受け、実際には病気ではない病気のために薬を服用することになりました。

皮膚のメラニン濃度が高い場合、誤診がよくあるようです。残念ながら、これが黒人として乾癬とともに生きるということの大部分を占めています。

初期症状

2019 年、私は 2 人の娘とよく旅行したのを覚えています。刺激的でありながら、同じくらいストレスの多い時期でもありました。私には 1 歳を少し超えた末の娘がいました。

海岸から海岸へと飛び回り、長い一日を耐えていると、体に負担がかかり始めました。体のさまざまな部分で皮膚のかゆみや炎症を感じていることに気づいたとき、娘たちとホテルの部屋にいたときのことを思い出します。

この問題は何か月も続きましたが、当時私が使用していたローションやクリームは私の肌を和らげる効果はありませんでした。私は何が起こっているのかをもっと知るために、プライマリケアオフィスを訪問することにしました。

誤診

当時の医師は真菌感染症だと告げたので、ステロイド外用剤と抗真菌剤のクリームを処方されました。

私はこのクリームを 3 か月間使用しましたが、問題が悪化して日常生活に悪影響を及ぼし始めていることに気づきました。

さらに詳しい検査を受けるために皮膚科の受診を勧められました。皮膚科に行きましたが、新型コロナウイルス感染症の流行中だったので、スキンシップは最小限でした。

皮膚科医は患部を診察し、これは真菌感染症であるが、以前に処方されたクリームは感染症を促進しているだけであると判断しました。

別のクリームと飲み薬を処方してもらい、処方通り1ヶ月飲みました。私の症状は徐々に悪化し始め、皮膚に急速に広がりました。

私は本当に落胆し、実際に何が起こっているのか誰も分からないように感じました。すでに処方された薬をたくさん飲んでいました。答えと安心を得るには、何か別のことをする必要があると決心しました。

乾癬の診断

皮膚科医のオフィスに戻った私は、何が起こっているのかを真に理解するために医師に頭皮生検を行うよう主張しました。 1週間後、私は頭皮の縫合糸を取り除くために戻ってきました。

私の状態は最悪で、常に痛みと不快感に悩まされていました。私は公共の場に立つこと、そして家族以外の人に自分の姿を見られることを自意識過剰に感じていました。

皮膚科医が部屋に入ってきて、私が乾癬であることを説明しました。彼女は、私が経験していたすべての痛みを伴う症状の原因が乾癬であるとは思いもしなかったと言いました。

私はショックを受け、混乱しました。私は乾癬とは何なのか、またどうして私がこの病気に罹患している唯一の黒人であることができるのかについて明確に理解していませんでした。

彼女は私に、真菌感染症だと信じて処方したすべての薬を中止するように指示しました。代わりに、彼女は乾癬の症状の治療に特化した薬を求めました。

新しい薬といくつかの自然療法を開始すると、ようやく症状が楽になったと感じ始めました。

黒人としての乾癬と皮膚疾患

正確な診断が得られるまで、苦しみ、二度も誤診され、9か月かかりました。

乾癬を抱えて暮らす黒人の問題を研究すればするほど、私たちがどれほど頻繁に誤診を受けているかについて学ぶことができます。これは乾癬だけではありません。このパターンは、次のような多くの皮膚疾患で発生します。新型コロナウイルス感染症(COVID-19)関連。

私がこれまで学んだことから、乾癬の症状は通常、白い肌の状態を診断するために使用されるデータに基づいて評価されます。その結果、有色人種は適切な治療を受けられず、診断が確定しないまま長期にわたる苦しみに直面することがよくあります。

私たちの医療システムには脱色が必要です。これは、私たちの医療システムが、すべての肌の色を同様に理解、研究、診断、治療に値するものとして見なし、受け入れなければならないことを意味します。

医療研究者や医師が、黒人が私たちの皮膚の状態や病気を理解できるよう真に支援することに関心があるのであれば、これは起こらなければなりません。私たちがより充実した健康的な生活を送るためには、それが起こらなければなりません。

黒人女性の声や擁護者の不足

インターネットで乾癬の画像や記事を検索し始めたとき、私はすぐに落胆しました。私とは全く似ていない人々の画像を無数に見つけました。彼らの乾癬は私とはまったく似ていませんでした。

私は、私が経験したのと同じ苦しみに耐えているかもしれない誰かを見つけることを願って、黒人の物語や画像をオンラインで何日も検索しました。

乾癬支援グループを運営する黒人女性が数年前に書いた記事をついに見つけた。私は彼女の話を読み、医師たちが彼女の黒い肌を適切に治療する方法を知らなかったために彼女が何十年も苦しみ続けてきたことに涙が出そうになりました。

また、黒人の皮膚の乾癬の治療法はまだほとんど進歩していないため、乾癬の道のりでさらに苦しみに耐えなければならないのではないかと落胆しました。

私が希望を持ち始めたのは、20年以上乾癬を抱えて生きてきた若い黒人女性をソーシャルメディアで見つけたときだった。彼女の話と写真は私に希望を与えてくれました。

私はオンラインで両方の女性とつながりました。その結果、自分のストーリーを共有する力がさらに高まったと感じています。

乾癬コミュニティ内には黒人女性やその他の有色人種の女性の声はほとんど存在しません。私はその代弁者となり、有色人種の女性たちに乾癬を抱えながらも充実した生活が可能であることを示す決意をしています。

治療と症状管理

私は、処方された経口薬と天然クリームを組み合わせ、さらに天然ジュースやお茶を食事に取り入れることで、心強い結果が得られました。

私は抗炎症食品の摂取に重点を置いています。私は、炎症を鎮め、症状を軽減するための自然薬を簡単に入手できる場所に住んでいます。

特定の投薬計画は、私の体がそれに適応するにつれて時間の経過とともに効果が薄れる可能性があることを理解しているので、自分の状態を注意深く監視しています。私は自分の体が治療にどのように反応しているか、または反応していないかを観察し、変化があれば皮膚科医と相談します。

私の目標は、処方薬にあまり依存しない状態に到達することです。できる限り、食生活が再発を防ぐのに役立つようにしたいと思っています。

私が学んだこと

乾癬の影響は人によって異なります。この自己免疫疾患を治療する方法はありませんが、再発を防ぐ方法はあります。

この症状が身体に及ぼす影響のために、沈黙と恥の中で苦しんでいる人々がいることを知りました。

私はまだ、黒人や有色人種にとって入手可能な情報が不足しているため、ナビゲートし理解するのが難しい症状を抱えた黒人女性として存在することが何を意味するのかを学んでいます。

この症状は皮膚だけでなく、その人の自尊心や皮膚を超えて見られる能力にも影響を与えるということを私は学びつつあります。

持ち帰り

この記事を読んでいるあなたが、私の言葉で自分自身を見つめ、診断があなたやあなたの人生を定義するものではないことを知っていただければ幸いです。この旅ではあなたは一人ではありません。

デイドラ・マククローバーは、最近診断された乾癬の戦士であり擁護者です。彼女の使命は、乾癬とともに生きることについて自分自身を教育するだけでなく、他の人々にも教育することです。新たに自己免疫疾患と診断された人でも、これまで自己免疫疾患を抱えて生きてきた人でも、彼女の目標は、人々が旅の途中で孤独を感じないようにすることです。彼女は、医療業界でこれまで見たことも聞いたこともない人々の声や存在を広める手助けをしたいと考えています。 Instagram の @deidrasworld で彼女を見つけることができます。