乳がんサバイバー、エリカ・ハートが両乳房切除術の傷跡をさらけ出し、認識に挑戦し、他者に力を与える

乳がんサバイバーのエリカ・ハートが私たちと協力して、彼女の個人的な歩みと、乳がんとともに生きる人々のためのヘルスラインの新しいアプリについて話しました。

Breast Cancer 健康百科事典(healthypedia.click/)は、乳がんの診断を受けた人のための無料アプリです。アプリはAppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロードしてください。

エリカ・ハートは、母親が乳がんで亡くなったとき、まだ13歳でした。

「子供の頃に経験するのは大変でした。私の母は30代前半で乳がんと診断されました。」

ハートさんは母親が患った病気については理解していましたが、乳がんのイメージには母親に似た女性は含まれていないことを幼い頃に学びました。

「当時、母が乳がんに罹患したことを人々に話すと、乳がんは特殊な病気だと思われていたため、『そんなはずはない』と言われました。彼らはハゲで痩せていてひ弱そうに見えると思っていましたが、母は髪が短くても素敵に見えましたし、病気にもかかわらずフルタイムで働いていました」とハートさんは言います。

彼女の母親が黒人女性だったという事実も、世間の認識に疑問を投げかけた。ハートさんは、黒人が医療制度の中で標準以下の治療を受けてきた長い歴史を指摘し、彼女の母親は80年代から90年代に最高の治療を受けていたのだろうかと疑問を抱いている。

しかし幸いなことに、ハートさんの母親は早い段階で自分自身と胸のケア方法をハートさんに教えてくれました。

「彼女は私に自己乳房検査の方法を教えてくれて、シャワーの中で行うように言いました。 13歳くらいから始めました」とハートは振り返る。

自己検査を始めてから 15 年後、ハートさんは胸にしこりを見つけました。

「何か奇妙なものを感じました」とハートさんは言う。 「当時私は婚約していましたが、私自身がそれを感じる数か月前に、パートナーは性的交流中にそれを感じました。」

ハートさんは高校時代にバイセクシュアルであると認識し、大学に進学する頃には自分自身をクィアだと称するようになった。

彼女は、「同性間の関係では、接触を通じて乳がんが発見されることがよくある」と説明する。 [パートナーが感じた後で]私がそれを感じて初めて、それを検査してもらうことに決めました。」

ハートさんは、ニューヨーク州ブロンクスの乳房専門医に予約を取りました。その医師はたまたま彼女の友人でもありました。マンモグラフィー、超音波検査、生検を受けた後、2014 年 5 月、彼女は 28 歳で両側乳がんと診断されました。彼女は片方の乳房がHER2 陽性でステージ 0 、もう片方の乳房がトリプルネガティブでステージ 2 でした。

「私の最初の疑問は、髪がなくなるのか、化学療法を受けなければならないのかということでした」とハートは言う。 「母が髪を失うのに苦労していたのを覚えています。黒人で女性的な人々として、私たちは髪にとても愛着があり、髪には多くの文化的重要性があります。私は胸よりも髪に愛着を持っていました。」

ハートさんの医師は2014年に両乳房切除術を勧め、その後約1年間の化学療法を行った。彼女は両方をやりました。

彼女は、手術が生き残る最善のチャンスだと信じていたため、手術をためらわなかったが、手術後になって初めて、自分が決して授乳できないことを悟ったと言う。

「私は自分の胸を、私を女性らしくするもの、私自身、またはパートナーを惹きつける方法として捉えたことはありません。彼らはそこにいて、シャツを着ていて素敵でした。乳首が気持ちいいのは気に入っていましたが、全体的に見ると、胸を失うことは、多くの点で私にとって大きな喪失ではありませんでした」とハートさんは語ります。 「でも、私は赤ちゃんが欲しいと思っている人間なのですが、乳房を失ってからは、二度と母乳で育てることができないという事実を嘆かなければなりませんでした。」

彼女はまた、豊胸インプラントによる再建手術がどうなるかについても懸念していた。

「私の母は乳房切除術ではなく、腫瘍摘出術を受けたので、両乳房切除術を受けた黒人を見たことがありませんでした」とハートさんは言う。 「私にはもう乳首がないので、傷跡が胸の下にあるのか、それとも胸の上にあるのか疑問に思いました。」

ハートさんは形成外科医に、黒人の傷跡がどうなるかを写真で見せてもらえないかと尋ねた。外科医が画像を見つけるのに 2 週間かかりました。これはハートにとって心に刺さり、擁護する意欲を与えてくれました。

「乳がんのイメージは、中産階級で3人の子供がおり、ミニバンを運転し、郊外に住んでいる白人女性です。 10月（乳がん啓発月間）のコマーシャルはまさにそんな感じです」と彼女は言う。

「黒人は白人よりも乳がんで死亡する率が高いということが起こっているので、残念です。」葛藤の一部は、「自分が権利擁護活動に参加しているとは考えていないこと」だとハートさんは感じている。

若い黒人でクィアの生存者である彼女は、2016 年に化学療法を受けていたときも含めて何度も参加していた音楽フェスティバル、アフロパンク フェストで自分の手で問題を解決しようと決心しました。

このとき、ハートさんは上着を脱いで傷跡をむき出しにすることに感動した。

「男性がシャツを脱いで歩いているのを見たとき、私もそうするだろうと思いました」と彼女は言います。 「私は意識を高めるため、また、女性的な体型の人は外が暑いときにシャツを着ずに歩き回ることはできないという考えに異議を唱えるために、トップレスになることに決めました。暑いときに私たちはシャツで隠したりブラジャーを着用したりするのに、男性はシャツを着ないこともあり、それが普通なのはなぜでしょうか?誰もが乳房組織を持っています。」

彼女はまた、自分の傷跡を公開することで、黒人のクィアの人たちに乳がんになる可能性があることを知ってもらうことを望んでいた。

「私たちの体と命は重要であり、私たちは権利擁護活動に中心的に取り組むべきです。私たちは長い間忘れ去られてきましたが、今こそ私たちが大切にされる時期が来たと思います」とハートさんは言います。

アフロパンクでのアクションは深遠なものでしたが、それはハートの内なる活動家にも当てはまっていました。当時、彼女は性教育者として 10 年間勤務していました。その前は、エチオピアで HIV/AIDs ボランティアとして平和部隊に勤務していました。

「私はしばらく教えてきましたが、（傷跡を見せるのは）口の代わりに体を使って教えるようなものだと感じています。教えるときは私が一番その場にいるので、今まで以上に自分の体に存在感を感じました」と彼女は言います。 「私も周りの人たちのことを意識していました。人々が私に近づいてきて、いじめられるのではないかと少し心配していました。でもとても美しかったです。人々は私に何が起こったのか尋ねるだけで、それは私たちが乳がんがどのようなものであるかを知らないことを示しているので、それは落胆しました。」

2016 年以来、ハートは「トップレス活動」という独自のブランドで認識を変えるという使命を担ってきました。彼女はインスタグラム (@ihartericka) とウェブサイト (ihartericka.com) で自分の写真を共有しています。

「もし他に誰も立ち上がって何かを言おうとしないなら、私がそれだ、といつも感じてきた。誰かがそれを言ったり、乳がん患者の写真を撮ったりするのを待つことはできません。あなたがそれです。そこに自分自身を置く必要があります」とハートは言います。

彼女の最新の取り組みは、健康百科事典(healthypedia.click/)と提携して、その無料の乳がんアプリを代表することです。このアプリは、がんの段階、治療、ライフスタイルの関心に基づいて乳がん生存者を結びつけます。ユーザーはメンバーのプロフィールを参照し、コミュニティ内の任意のメンバーとのマッチングをリクエストできます。また、乳がんヘルスラインのガイドが主導する毎日開催されるグループディスカッションに参加することもできます。ディスカッションのトピックには、治療、ライフスタイル、キャリア、人間関係、新しい診断への対応、ステージ 4 との共存などが含まれます。

さらに、このアプリは、診断、手術、臨床試験、最新の乳がん研究に関する情報に加え、セルフケアやメンタルヘルス情報、生存者からの個人的なストーリーなど、ヘルスラインの医療専門家がレビューしたライフスタイルおよびニュース コンテンツも提供します。

「アプリのチャンスが来たとき、これは素晴らしいと思いました」とハート氏は言います。 「乳がんに関する擁護活動のほとんどは特定の方向に見えますが、ヘルスラインはそれには興味がありませんでした。彼らは、黒人でクィアの人としての私の経験を聞き、それを私たちが考慮されていないことが多い状況に組み込むことに興味を持っていました」と彼女は言う。

Breast Cancer 健康百科事典(healthypedia.click/)(BCH) は、乳がんを経験しているすべての人に安全な場所を提供し、会員に自分の性別を識別する 35 の方法を提供します。このアプリは、メンバーの条件を超えたマッチングに重点を置いたコミュニティを育成します。生殖能力や宗教から、LGBTQIA の権利やワークライフ バランスに至るまで、興味のある他の事柄について個人がマッチングされます。メンバーは毎日新しい人に会い、新しい友達とマッチングして経験を共有することができます。

おそらく最も重要なことは、BCH が、メンバーが交流し、質問し、助けを見つけることができる 6 つのグループを含む、熱心なコミュニティを通じて即時サポートを提供していることです。

「あなたのアイデンティティがあなたを乳がんから守るわけではないことを人々に知ってもらいたいのです」とハートは言う。 「（アプリを使用する人が）自分の病気と自分が持つ選択肢についてより多くの情報を得て、それを医師に持ち帰って自分自身を主張できるようになることを願っています。多くの場合、乳がん患者はそうしなければなりません。特に有色人種の人はそうだよ。」

Cathy Cassata は、健康、メンタルヘルス、人間の行動に関する記事を専門とするフリー ライターです。彼女は感情を込めて文章を書き、洞察力に富んだ魅力的な方法で読者とつながるコツを持っています。彼女の作品の詳細については、こちらをご覧ください。