サポートを見つけて強直性脊椎炎について話す

関節炎についてはほとんどの人が知っていますが、強直性脊椎炎 (AS) に罹患していると誰かに話すと、困惑した表情を浮かべるかもしれません。 AS は関節炎の一種で、主に脊椎を攻撃し、重度の痛みや脊椎癒合を引き起こす可能性があります。また、目、肺、体重を支える関節などの他の関節にも影響を与える可能性があります。

AS を発症する遺伝的素因がある可能性があります。他のタイプの関節炎よりもまれではありますが、AS およびそのファミリーの疾患は、米国の少なくとも 270 万人の成人に影響を与えています。 AS の場合は、症状を管理するために家族や友人からのサポートを受けることが重要です。

「強直性脊椎炎」という言葉を発音するだけでも、ましてやそれが何であるかを説明するのは非常に困難です。関節炎があるだけだと人に伝えるか、一人で頑張ってみるほうが簡単に思えるかもしれませんが、AS には特別なサポートが必要な独特の特性があります。

ある種の関節炎は加齢とともに発症しますが、AS は壮年期に発症します。ある瞬間には元気に働いていたように見えても、次の瞬間にはベッドから這い上がるのがやっとだったように思えるかもしれません。 AS の症状を管理するには、身体的および精神的なサポートが不可欠です。次の手順が役立つ場合があります。

1. 罪悪感を捨てる

AS を持つ人が家族や友人を失望させたと感じることは珍しいことではありません。時々そのように感じるのは自然なことですが、罪悪感を感じないようにしてください。あなたはあなたの状態ではありませんし、あなたがその状態を引き起こしたわけでもありません。罪悪感が悪化すると、うつ病に移行する可能性があります。

2. 教育、教育、教育

いくら強調してもしすぎることはありません。特に AS は目に見えない病気であると考えられているため、他の人が AS を理解するのを助けるには教育が鍵となります。つまり、痛みや疲労感があっても、外見上は健康そうに見えるかもしれません。

目に見えない病気は、本当に何か問題があるのか​​と人々に疑問を抱かせることで有名です。あなたがある日は衰弱しているのに、次の日にはより良く機能できるようになる理由を理解するのは難しいかもしれません。

これに対処するには、AS について、そしてそれが日常の活動にどのような影響を与えるかについて、周りの人々に教育してください。家族や友人のためにオンライン教材を印刷します。身近な人に医師の診察を受けてもらいましょう。質問や懸念事項を準備しておいてもらうよう伝えます。

3. サポートグループに参加する

場合によっては、家族や友人がどんなに協力的であろうとしても、共感できないこともあります。そうなると孤立感を感じるかもしれません。

あなたが何を経験しているかを知っている人々で構成されるサポートグループに参加すると、治療効果が得られ、前向きな気持ちを保つのに役立ちます。これは自分の感情のはけ口として最適であり、AS の新しい治療法や症状を管理するためのヒントを学ぶ良い方法です。

アメリカ脊椎炎協会の Web サイトには、全米およびオンラインのサポート グループがリストされています。また、教育資料や、AS を専門とするリウマチ専門医を見つける支援も提供しています。

4. ニーズを伝える

人は知らないことに取り組むことはできません。彼らは、他のものが必要なときに、以前の AS フレアに基づいて 1 つのものが必要であると信じている可能性があります。しかし、あなたが伝えない限り、彼らはあなたのニーズが変化したことを知りません。ほとんどの人は助けたいと思っていますが、その方法がわからないかもしれません。他の人がどのように手を差し伸べられるかを具体的に示すことで、あなたのニーズを満たすことができるように支援してください。

5. 前向きであり続けるが、痛みを隠さないでください

研究ポジティブな状態を保つことは、慢性疾患を持つ人々の全体的な気分と健康関連の生活の質を改善する可能性があることを示しています。それでも、痛みがあると前向きになるのは難しいです。

楽観的でいられるように最善を尽くしてください。しかし、自分の葛藤を内面化したり、周囲の人たちにそれを隠そうとしたりしないでください。自分の感情を隠すと、ストレスが増大し、必要なサポートが得られにくくなる可能性があるため、逆効果になる可能性があります。

6. 治療に他の人を巻き込む

あなたの愛する人たちは、あなたが AS の精神的および身体的負担に対処しようと奮闘しているのを見て、無力感を感じるかもしれません。治療計画に彼らを参加させることで、より緊密な関係を築くことができます。あなたはサポートされていると感じ、彼らは力を与えられ、あなたの状態をより快適に感じられるでしょう。

病院の診察に一緒に行くだけでなく、家族や友人にヨガのクラスに参加してもらったり、相乗りして通勤したり、健康的な食事の準備を手伝ってもらったりしましょう。

7. 職場でサポートを受ける

AS 患者が症状を雇用主に隠すことは珍しいことではありません。彼らは、職を失ったり、昇進を取り消されたりするのではないかと心配しているかもしれません。しかし、職場で症状を秘密にしておくと、精神的および身体的ストレスが増大する可能性があります。

ほとんどの雇用主は、喜んで従業員とともに障害問題に取り組みます。そしてそれは法律です。 AS は障害であり、雇用主はそれを理由にあなたを差別することはできません。会社の規模によっては、合理的な配慮を提供することが求められる場合もあります。一方、雇用主は、あなたが苦労していることを知らなければ、ステップアップすることはできません。

AS とそれがあなたの生活にどのような影響を与えるかについて、上司と正直に話し合ってください。あなたが仕事を遂行できる能力があることを保証し、必要な配慮についても明確に伝えてください。同僚向けに AS 説明会を開催してもらえないか相談してください。雇用主が否定的な反応を示したり、雇用を脅かしたりする場合は、障害者弁護士に相談してください。

たとえ近親者がいないとしても、AS の旅においてあなたは一人ではありません。サポートグループと治療チームがお手伝いします。 AS に関しては、誰もが果たすべき役割を持っています。あなたの変化するニーズや症状を伝えることが重要です。そうすれば、あなたの周りの人たちが、つらい日々を乗り越え、気分が良くなったときに元気に過ごせるよう助けてくれるでしょう。